진실한 생활상 루퍼스 진단 이야기

루푸스 진단을 다루는 첫 번째 단계 중 하나는 당신이 혼자가 아니라는 것을 깨닫는 것입니다. 같은 일을 많이하는 사람들이 있습니다. 직접 및 온라인을 통한 지원 그룹을 통해 이야기를 나누고 조언을 제공하는 것은 루푸스로 고통받는 많은 사람들이이 질병과 관련된 일상적인 투쟁을 다루는 한 가지 방법입니다.

루퍼스에 대한 우리의 희망은 우리가 할 수있는 어떤 방법으로도 지원을 제공하는 것입니다. 그래서 우리는 루푸스에 걸린 용감한 여성과 남성을 스포트라이트로 밝혀 내고 새로 진단받은 사람, 질병에 걸린 힘든 순간을 보러 오는 사람, 또는 이해할 수있는 사람이 있다는 것을 알고 싶어하는 사람입니다. 그들이 겪고있는 일, 필요한 리프트.

당신을 도울 수있는 그러한 사람은 반복적 인 흉막염 (폐의 안감 염증), 폐 삼출 및 울혈 성 심부전으로 인한 루푸스로 진단받은 워싱턴 주 거주자이자 라스베가스 출신의 앨리샤 스프링 게이트 (Alicia Springgate)입니다.

저는 스프링 게이트와 그녀의 경험에 대해 이야기했습니다.

Lupus (LUP)에 대하여: 어떻게 진단 받았습니까?

Alicia Springgate (그대로): ICU에 배치 된 폐 전문가는 과거에 경험했던 증상뿐만 아니라 현재의 증상이 전신성 홍 반성 루푸스 (SLE)의 결과 일 가능성이 있음을 깨달았습니다. 루푸스에 대한 모든 검사가 양성으로 돌아 왔습니다. 진단 후 즉시 스테로이드로 치료를 받았고 내 상태가 상당히 빨리 개선되었습니다.

알았을 때 네 머리를 어떻게 흘렀어?

같이: 루푸스가 무엇인지 또는 무엇을 기대해야하는지 아무도 말해 줄 수 없으므로 나는 매우 두려워하고 그것이 나쁘다는 것을 알았습니다. 그렇다면 나는 내 자신의 연구를했고 그 결과는 나를 놀라게했다. 나는 그 병을 진단하기 위해 사용 된 11 가지 증상 중 9 가지 증상이 있음을 깨달았다. 나는 나중에 내가 매우 심각하고 생명을 위협하는 형태의 질병을 가지고 있음을 발견했다.

치료에 관해서 의학적으로 어떤 종류의 선택이 있었습니까?

같이: 초기에는 스테로이드, 항염증제, 그리고 결국 Imuran (azathioprine)과 현재 CellCept (mycophenolate mofetil)를 포함한 화학 요법 약물.

어떤 치료를하셨습니까?

같이: 제공되는 모든 것. 결국 많은 부작용이 있었기 때문에 부작용에 대처할 수 있도록 약을 늘려야했습니다. 심장 알약, 혈압 약물, 진통제, 발작 치료약 같은 것들을 계속했습니다. 이제이 목록은 하루에 약 약 28 건입니다.

루퍼스에 대해 가장 놀랐던 점은 무엇입니까?

같이: 그것은 당신의 삶의 모든 부분에 영향을 미치는 그러한 파괴적인 질병입니다.

LUP: 지역 사회 또는 온라인에서 도움이 되었습니까? 그렇다면 어떻게 도움이 되었습니까?

같이: 미국 루퍼스 재단 (Lupus Foundation of America, LFA)은 지속적인 연구, 치료법, 다른 사람들이 진행하고있는 일, 다른 사람들을 도울 수있는 방법에 대해 알게 해 주므로 가장 큰 도움이되었습니다.

너의 가족이 너의 진단을 알고 있니? 그들은 어떤면에서 도움이 되었습니까?

같이: 저희 가족은 진단받은 날부터 매우 도움이되었습니다.그들은 온라인으로 가서 자신의 연구를 실시했고, 내가 돈을 낼 여지가 없을 때 내 약을 사 줬습니다. 그들은 제가 캘리포니아 주까지 차를 몰 았기 때문에 가능한 최고의 병원에서 치료를받을 수 있었고 지난 3 년간 간병인이되었습니다. 그것들은 내 생명선입니다.

(편집자 주: Alicia의 엄마는 2 페이지에서 lupus를 가진 사람의 가족이되는 것이 무엇인지 설명합니다.)

루퍼스: 루퍼스를 발견 한 사람에게 어떤 조언을 해주겠습니까?

같이: 수집 할 수있는 모든 연구와 제공되는 최신 치료법으로 스스로를 무장하십시오. 내가 정직하고 동정심이 가득한 의사를 찾을 때까지 자신을 교육하는 연구를하는 것이 저의 은혜입니다. 그는 또한 나의 병에 관한 것이 무너 졌을 때 다른 의학 전문가들에게 질문하는 것을 두려워하지 않았다.

또한 면허있는 치료사, 교회 지원 그룹 또는 지역 지원 그룹을 거쳐 감정적 인지지를 얻으십시오. 나는 그 지원을받지 못했을 때 내가 그것을 만들었을 것이라고 생각하지 않는다.

알리샤는 어머니 인 린다 스프링 게이츠 (Linda Springgate)가 이끄는 그녀의 가족에 대한 지원을받는 것이 행운이었다. 우리는 그녀의 딸에게 루푸스가 있다는 것을 알았을 때 그녀의 경험이 어떤 것인지 Linda에게 물었습니다.

LUP: 따님이 루퍼스가 있다는 것을 어떻게 알았습니까?

Linda Springgate (LS): 그녀는 병원에서 울혈 성 심부전으로 치료 받고 있다고 말했습니다.

너의 반응은 어땠 니?

LS: 일단 우리가 질병을 연구하면 충격을받습니다.

알리시아의 루푸스에 대해 가장 놀랐던 게 뭐야?

LS: 우리 가족 전체가 얼마나 황폐했는지, 그리고 그것이 얼마나 가까운 친밀감이 우리를 하나로 묶었는지.

LUP: 당신은 어떤면에서 당신이 그녀에게 가장 도움이되었다고 생각합니까? LS: 우리는 처음부터 그녀에 의해 서 있었고 그녀를 국가 밖의 전문가에게 데려 가서 재정적으로 지원했으며, 결국 그녀와 십대 아들을 지난 3 년간 돌보고있었습니다.

LUP: 앞으로 어떤 분야의 지원에 집중할 것입니까?

LS: 모든 병원 방문을 통해 그녀의 편에 갇히고 그녀가이 질병의 감정적 인 기복을 극복하도록 도와줍니다.