친구와 가족에게 루퍼스 설명하기
차례:
- 통증 증상에 대해 구체적으로 생각하십시오.
- 루퍼스가없는 사람들과 관련된 방법으로 피로를 묘사하십시오
- 도움을 요청
- 기분 변화 설명
- 그룹 및 루푸스 관련 행사를 지원하기 위해 사랑하는 사람들 초대
- 언제 갈 것인지 알기
- "I"문 사용
- 좋은 의사 소통은 먼 길을 간다.
ENG)Vlog????일상 브이로그 서울 국제롱디장거리커플이자 자가면역질환 루푸스 쇼그렌 환자입니다 LDR Couple BTS Korean Girl in Seoul 滇西小哥 (구월 2024)
루퍼스와 함께 사는 것이 무엇인지 이해하지 못하는 가족 및 친구들과의 상호 작용은 질병에 대처할 때 가장 힘든 경험 중 하나입니다.
그들은 피로가 단순히 피곤하고 자신의 게으름으로 침대에서 당신의 시간을 비난하거나 일어나기에 충분히 열심히 노력하지 않는다고 주장 할 수 있습니다. 개인적으로 받아들이거나 피로감이나 플레어로 인해 계획을 반복적으로 취소해야하는 경우 화를 낼 수 있습니다. 이로 인해 화가 나 결국 너와의 관계가 끊어 질 수 있습니다.
사랑하는 사람들이 루푸스, 특히 피로와 통증과 같은 주요 증상을 이해하지 못하면 그들과 상호 작용하는 것이 어려울 수 있습니다. 고통과 피로를 이해하는 데 도움이되는 방법을 찾는 것이 그들과의 관계를 도울 수 있습니다.
1통증 증상에 대해 구체적으로 생각하십시오.
고통 다른 것을 의미 할 수 있습니다. 당신의 고통을 설명 할 때, 당신이 경험하고있는 고통의 유형을 구체적으로 밝히십시오. 예를 들어, 그것은 날카로운 통증인가? 찌르는듯한 고통? 둔한 통증? 불타는 감각? 누군가가 당신을 만질 때마다, 실제 상처가 없는데도 타박상을 느끼는 것처럼 느껴 집니까?
또한 통증이있는 곳을 설명하십시오. 그것은 당신의 몸 전체에 있습니까 (널리 퍼진 고통)? 날카로운 복통? 관절 통증? 허리 통증? 무릎 통증?
그것이 당신에게 어떤 영향을 미치는지 설명하십시오. 관절통과 근육 강직 때문에 아침에 침대에서 빠져 나오는데 어려움이 있습니까? 펜으로 쓰는 것이 아플까? 걷는 동안 무릎에 찌르는듯한 고통이 있습니까?
다음은 통증을 설명하는 몇 가지 예입니다.
"걷기가 어렵고, 엉덩이 양쪽에 날카로운 통증이 있습니다."
"근육과 관절의 강성 때문에 움직일 때 고통 스럽습니다. 나는 아침에 침대에서 나와 내 팔다리를 펼치고 펼치려고 할 때, 나는 그들을 구걸하는듯한 느낌을받습니다. 그들은 부어 오르고 부끄러움을 느낍니다. 그들은 틴 맨처럼 느껴지기 때문에 기분이 좋지 않습니다. 무서운 것이지만 천천히 침대에서 나와야합니다."
"내 몸 전체가 거대한 타박상처럼 느껴진다. 나는 아무런 불쾌감도 느끼지 만, 제발 손대지 마라. 심지어 부드럽게 만져도 고통 스러울 수있다."
"내 발의 관절은 불이 붙은 것처럼 느껴진다.
2루퍼스가없는 사람들과 관련된 방법으로 피로를 묘사하십시오
피로는 사람들이 경험 한 적이없는 사람을 이해하는 것이 어렵습니다. 단어 피로 만성 질환이없는 사람들이 일상적으로 대화하는 데 사용되어 매우 피곤하다고 설명합니다. 이것은 단지 피로에 대한 혼란을 더합니다.
피로를 이해하는 데 도움이되는 좋은 방법은 경험했거나 상상할 수있는 것과 관련된 방식으로 설명하는 것입니다. 그렇지 않으면, 피로에 대한 생각이 너무 추상적이고 모호한 경향이 있습니다.
만성 질환을 앓고있는 사람들에게도 피로감은 다른 강도 수준에서 나타납니다. 귀하의 상황에 적용되는 예를 찾으십시오.
예제 # 1 - 모든 사람들이 감기 나 독감에 걸렸기 때문에 이러한 경험을 예로 사용하는 것이 일반적입니다. "몸이 열이 나면 기분이 어떤지 알지? 몸 전체가 에너지가 고갈되고 아프다. 침대에서 얼마가 나가고 싶든간에 누워 있거나 잠이 든다면 언제든지 할 수있다? 나는 피곤해서 침대에서 빠져 나올 수 없다고 느낀다. 감기 나 독감이 없다. 루푸스가 내 피로를 일으킨다."
예 2 - 또 다른 일반적인 경험은 운동을 과용 한 후에 지친 느낌입니다. 당신은 다음과 같은 말을 할 수 있습니다. "운동하는 동안 너무 열심히 밀어 본 적이 있습니까? 이후에 할 일은 모두 집에 가서 소파에 누워 TV를 보는 것입니까? 한 두 시간 운동 대신 26 마일 마라톤 후 기분이 좋을까요? 때로는 기분이 좋아 지기도합니다. 전날 26 마일 달리던 것처럼 일어 났고, 근육이 아팠던 날이 있습니다. 제가 어제 일한 것은 제외 하고요. 나는 오늘 일하고 싶었지만 욕실에 간신히 갈아 입을 수있었습니다.
예 # 3 루푸스가없는 다른 사람들이 상상하고 이해할 수있는 방식으로 설명 할 수있는 것을 경험하면 인생에서 모범이 될 수 있습니다.
예를 들어, "체육관에 가고 싶었지만 옷을 입고 거기까지 차를 몰고 갈 때 할 수있는 일은 의자 2 개를 합쳐 두 시간 동안 누워서하는 것이 었습니다. 피곤합니다."
예 # 4 - 스푼 이론: Christine Miserandino의 스푼 이론은 사람들이 루푸스 사회뿐만 아니라 피로가 주요 증상 인 만성 질환 공동체에서도 피로감을 설명하는 데 매우 성공적이었습니다. 여러 언어로 제공되며 읽기 쉽고 이해하기 쉽습니다. 사본을 다운로드하여 친구 나 가족에게 넘겨 읽을 수 있습니다.
3도움을 요청
특히 플레어 중에 도움이 필요할 때가있을 것입니다. 일반적으로 사랑하는 사람들이 당신이 겪고있는 것을 이해하면할수록 더지지받을 수 있습니다.
어떤 사람들은 도움을 요청하는 것이 두려워하지 말고 도움을 요청하는 것이 종종 쉽습니다. 당신의 사랑하는 사람들이 당신을 돕고 싶습니다. 그 (것)들에게 당신의 생활에서 포함되는 체재 방법 및 당신에게 지원을 제안하는 구체적인 방법을 준다.
당신이 그들에게서 무엇을 필요로하는지 분명히하십시오. 당신이 필요로하는 것이 당신에게는 명백하게 보일지 모르지만 그들에게는 분명하지 않을 수 있습니다. 예를 들어, "계획을 취소 할 때 당신과 아무 상관이 없다는 것을 기억해야합니다. 무엇보다도, 나는 나가고 싶습니다. 내가 취소하면, 기분이 좋고 계속해서 내 친구가되어 계속 나를 초대하십시오."
그리고 사랑하는 사람들이 도움이되고 도움이 될 때 그들의 도움을 인정하십시오. 이것은 그들의 행동이 당신에게 도움이되었다는 것을 인식하는 데 도움이되지만 또한 먼 길을가는 것에 감사드립니다.
4기분 변화 설명
통증과 스테로이드 모두 행동 변화를 일으킬 수 있습니다.
고통은 너무 많은 불편 함을 유발하여 사람의 기분에 부정적인 영향을 줄 수 있습니다. 또한 스테로이드는 과민 반응과 기분 변화를 일으킬 수 있습니다. 사랑하는 사람들이 당신의 행동을 개인적으로 생각하지 말 것을 알고, 당신이이 경험을 통해 얻는 것을 돕기 위해 당신이 필요로하는 것에 대해 그들과 분명히하십시오.
기분에 영향을 줄만큼 강렬한 통증이 있거나 스테로이드가 행동 변화를 일으키는 경우에는 류마티스 전문의와 상담하는 것도 좋은 생각입니다.
5그룹 및 루푸스 관련 행사를 지원하기 위해 사랑하는 사람들 초대
사랑하는 사람들이 루푸스에 대해 더 잘 이해할 수있는 훌륭한 방법은 루푸스 사회에 참여하는 것입니다. 지지 그룹에서 루푸스로 다른 사람들의 경험을 듣고 루퍼스 교육 행사에 참석하면 질병에 대해 더 많이 배우고 그것이 당신을 포함하여 사람들의 삶에 어떻게 영향을 미치는지 알 수 있습니다.
6언제 갈 것인지 알기
루푸스 환자의 삶에 대해 사람들이 의사 소통을 시도하는 것에 항상 반응하는 것은 아닙니다. 그들은 아프게 보이지 않기 때문에 증상을 믿지 않고 계속 게으름을 피울 수 있습니다. 그들은 끊임없이 질병을기도하거나 특별한 식단으로 치료할 수 있다는 잘못된 안내를 할 수도 있습니다. 그들은 사라질 수도 있습니다.
이 유형의 행위는 귀하의 잘못입니다.
예를 들어, 선의이지만 잘못 인도 된 조언은 당신을 행복하게 해주는 진정한 관심사에서 나옵니다.
때때로 그들은 당신에게 일어날 수있는 일을 두려워하며,이 두려움은 대처 능력보다 강력합니다. 아니면 당신을 위해 거기에 있다는 것은 너무 복잡하다고 스스로 확신했습니다.
그들은 계획을 취소 할 때 계속해서 개인적으로 취할 수 있습니다.
모든 사람들은 사랑하는 사람의 질병에 다르게 반응하며, 그들이 루퍼스와 함께 생활에 반응하는 방식은 그러한 현실에 대처하는 방법과 관련이 있습니다.
이 때문에 일부 사람들은 필요한 지원을 제공 할 수 없습니다. 또는 어떤 사람들은 당신에게 도움을 줄 때 제한적일 수도 있습니다. 아마도 그들은 나쁜 하루를 보내고있을 때 필요한 청취자가 될 수 없지만 좋은 웃음이 필요 할 때 훌륭한 회사입니다.
다른 사람들은 당신에게 유독 해지는 지점에 대해지지 할 수 없게됩니다. 정서적으로 건강에 좋지 않은 것으로 생각되는 사람들과 거리를두고 주변 사람들과의 의사 소통을 제한 할 수 있음을 아는 것이 중요합니다.
그리고 슬픔은이 관계 손실에 대한 정상적인 반응입니다. 불행히도 심각한 만성 질환으로 생활하는 경우 드문 경험이 아니므로 지원 그룹과 이야기를 나누면 많은 사람들에게 친숙해질 것입니다. 당신의 이야기를 나눔으로써 손실에 대처할 수 있습니다.
7"I"문 사용
"당신"진술 대신 "I"진술을 사용하십시오. 대결을 처리하고 상대방의 방어력을 감소시키는 데 도움이되는보다 완만 한 방법입니다. 예를 들어, "계획을 취소 할 때 계속 저를 비난하는 것이 잔인합니다."라고 말하면서, "계획을 취소하기 위해 나를 비난한다고 비난했을 때 상처를 입었습니다. 나는 기분이 좋고 기분이 나빴다. 나는 침대에 있어야했다. 나를 믿어 라. 나는 기분이 좋고, 내가했던 것처럼 느껴지는 편이 낫다."
좋은 의사 소통은 먼 길을 간다.
의사와 의사 소통하는 법을 배우는 것이 중요하기 때문에 친구 나 가족과 의사 소통 기술을 사용하는 것이 중요합니다. 그것이 일하는 것처럼 느껴질 수도 있지만, 그것은 당신과 당신의 관계를 향상 시키는데 도움이 될 수 있습니다. 차례로 이것은 루푸스로 삶을 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.
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