백혈병 : 대처, 지원 및 생활

백혈병에 대처하는 것은 좋은 의사를 찾고 치료를받는 것 이상을 필요로합니다. 수십 년 또는 수십 년간에 걸친 생존에 발생할 수있는 감염이나 새로운 문제를 예방하는 것과 같은 물리적 인 문제를 관리해야합니다. 많은 사람들이 말했듯이, 장기간 치료를받는 정서적 인 롤러 코스터는 스프린트보다 지구력 도전의 대상이됩니다. 일상 생활조차도 관계 변화와 같은 사회적 문제에서 일상적인 책임 외에도 질병에 대처할 필요성까지 영향을받을 수 있습니다. 방법을 완화하는 데 도움이되는 전략을 채택하여 백혈병으로 최고의 삶을 살아보십시오.

감정적 인

백혈병의 진단과 관련된 감정은 1, 2 또는 심지어 12 개의 단어로 설명 될 수 없습니다. 많은 사람들이 때로는 하루에 많은 변동하는 감정을 경험합니다. 어떤 사람들은 다양성과 감정의 깊이에 놀라기는하지만, 한 번에 느끼는 옳고 그른 길은 없습니다.

기복

다른 유형의 암에 걸린 사람들조차도 백혈병의 롤러 코스터 타기를 완전히 이해합니다. 어떤 사람들은 암을 치료되는 것으로 생각하고 사람이 살거나 죽습니다. 치료가 오랜 시간이 걸리거나 평생 지속될 수 있다는 것을 이해하는 사람은 더 적습니다. 급성 백혈병의 경우 유도 치료는 공격적 일 수 있으며, 통합 및 유지 관리 치료는 수년간 계속 될 수 있습니다. 만성 백혈병의 경우, 평생 동안 치료가 계속 될 수 있습니다. 목표가 완치 일지라도 몇 년이 걸릴 수도 있습니다.

격리

피로와 백혈병 치료의 순수한 특성으로 인해 고립 될 수 있습니다. 유도 화학 요법, 특히 줄기 세포 이식 전에 주어지는 고용량 화학 요법은 사람들을 감염의 실제적이고 심각한 위험에 빠뜨릴 수 있습니다. 친구와 가족이 건강 할 때도 방문하는 동안 특별한 예방 조치가 종종 권장됩니다. AML과 같은 급성 백혈병의 경우, 초기 치료는 적어도 4 ~ 6 주 동안 입원해야하는데, 이것은 많은 사람들이 잘 알고있는 다른 암에 대해 몇 주마다 한 외래 환자 주입과는 완전히 다릅니다.

긍정적 인 변화

전화 통화, 텍스트 및 화상 회의는 사람들이 연락하고 엄청난 영향을 미칠 수 있습니다. 이런 식으로 다른 사람들을 당신과 대화 할 수 있도록 초대해야합니다. 도움이된다고 말하는 사람도 있습니다.

즉, 감정적 인 지원 가운데 가장 좋은 것은 경험하고있는 것을 직접 아는 사람들로부터 온 것일 수 있습니다. 백혈병 지원 그룹에 참여하는 것은 동일한 도전에 대처하는 사람들과 이야기 할 수 있기 때문에 매우 중요합니다. 종양학 간호사에게 직접 만나서 상담하거나 백혈병 및 림프종 학회를 통해 지역 지원 단체를 확인할 수 있습니다. 신체적으로 여행이나 출퇴근을 할 수없는 경우 특히 도움이되는 온라인 그룹을 찾을 수도 있습니다.

아무도 백혈병으로 진단 받고 싶지는 않지만 도로가 모두 부정적이지는 않습니다. 암이 긍정적 인 방법으로 사람들을 바꿀 수 있다는 연구가 있습니다. 동정심, 공감, 그리고 삶의 목적이 암을 가진 대다수의 사람들을 위해 향상된다는 것을 아는 것은 확실히 누군가가 진단을 원하지 않을 것입니다. 그러나 고립, 슬픔 또는 두려움의 어두운 순간을 통해 살 때이 은색 라이닝을 생각하는 것이 어느 정도 편안 할 수 있습니다.

불임에 대한 참고 사항

화학 요법, 방사선 요법, 골수 및 줄기 세포 이식 모두 생식력에 영향을 줄 수 있습니다. 사실, 이것은 백혈병 환자, 특히 급성 백혈병 환자에서 흔히 발생합니다.

자녀를 갖기를 원할 경우 의사는 치료를 시작하기 전에 임신 가능성을 논의 할 가능성이 높습니다. 임신을 생각할 때 고려해야 할 사항과 신체적으로 관련이있는 사항에 대한 계획이 이미 마련되어있을 수 있습니다. 그것이 위안이 될 수 있지만, 도전의 전망은 압도적 일 수 있습니다.이런 식으로 느끼는 경우 치료사에게 이야기하는 것을 고려하십시오.

물리적 인

백혈병 치료 중에 발생할 수있는 신체적 인 문제가 많이 있습니다.

수혈

수혈 (적혈구, 혈소판, 백혈구, 혈장 및 저온 침전물, 감마 글로불린 또는 알부민)의 필요성은 일부 형태의 백혈병에서 매우 일반적입니다. 골수의 암세포만으로도 다양한 종류의 혈액 세포를 생산할 수있을뿐만 아니라 백혈병 치료를 통해 혈구 수를 줄일 수 있습니다. 그들은 현재 매우 안전하지만 (혈액은 많은 전염병으로 선별됩니다), 수혈과 관련된 위험은 항상 적습니다.

수혈을 받으면 열이나 오한, 발진이나 가려움, 숨가쁨, 어두운 소변 등과 같은 수혈 반응의 징후에 익숙해 져야합니다. 첫 번째 증상이 단순히 "다른"또는 "이상한"느낌을 나타내는 반응 상태에있는 사람들이 많으므로, 당신이 당신과 관련된 증상이 있다면 의사에게 알려주십시오.

장기간 수혈을하면 철분 과부하가 발생할 수 있습니다. 인체가 너무 많은 철분을 받으면이 치료법의 경우처럼 간, 심장 및 내분비샘에 여분의 철분을 저장합니다. 수혈이 많은 사람들 (일반적으로 20 세 이상)에게는 혈청 ferritin이라는 혈액 검사에 따라 킬 레이션 요법이 고려 될 수 있습니다.

구강 관리

화학 요법 약물, 특히 Cerubidine (daunorubicin)과 같은 안트라 사이클린은 염증과 구강 염증 (점막염)뿐만 아니라 맛의 변화로 이어질 수 있습니다.

대부분 귀찮은 일이지만 구강 염증은 좋은 영양을 방해하고 아구창과 같은 2 차 감염의 위험을 증가시킵니다. 치아와 잇몸을 정기적으로 부드러운 칫솔과 가벼운 치약 (예: 베이킹 소다)이 중요합니다. 그것이 증상을 악화시킬 수 있으므로 구강 세척제를 피하십시오.

어떤 사람들은 물컵에 베이킹 소다를 넣고 티스푼 1 개를 집에서 구제하는 구강 세정제를 사용했지만, 종양 전문의는 트리플 믹스 또는 마법 구강 세척제로 알려진 구강 세정제를 처방 할 수 있습니다. 이러한 솔루션 중 하나를 사용하여 헹굼물은 보통 약 30 초 동안 입안에서 휙휙 휘젓고 삼키는 일없이 뱉어 낸다.

구강 염증의 경우 매운 맛이 나는 음식이나 토마토와 같은 구연산을 함유 한 음식은 피해야합니다. 으깬 감자 나 코티지 치즈와 같은 부드러운 음식은 일반적으로 멜론, 딸기, 사과 쥬스처럼 잘 견딘다.

"금속 입"의 맛 변화는 일반적으로 심각하지는 않지만 매우 성가시다. 어떤 사람들은 플라스틱 식기를 사용하거나 차거나 차가운 음식을 먹는 것이 도움이된다고 생각합니다. 쇠고기와 돼지 고기는 가장 귀찮은 음식 인 경향이 있습니다. 많은 맛의 냄새가 감각에서 유래하므로 짚을 통해 음료수를 마시면이 증상을 줄일 수 있습니다.

피로

피로는 사람들이 백혈병에 대처하는 동안 언급하는 가장 일반적인 증상 중 하나입니다. 일반적으로 피곤함과 달리 암 피로는 평상시에도 지속되며 일상 활동을 제한합니다. 암 피로의 원인 중 일부는 치료가 가능할 수 있습니다. 증상이 주로 성가신 것이지만 심각하지 않다고 생각 되더라도 의사와 이야기하는 것이 중요합니다.

치료 중 피로감을 풀려면 도움을 청하기 만하면됩니다. 허락하는 활동을 우선시 함, 기분이 좋은 날에 과용하지 않도록 자신을 자세를 취하는 것, 그리고 가장 기분이 좋을 때해야 할 활동을 계획하는 것 등이 포함됩니다. 요가, 명상, 휴식, 유도 영상 등과 같은 암 치료법 중 일부는 피로감을 줄이는 데 효과적이었습니다.

통증 조절

백혈병을 앓고있는 일부 사람들은 심각한 고통을 겪고있는 반면 다른 사람들은 통증이 거의 없거나 전혀 없습니다. 고통을 극복하는 첫 번째 단계는 단순히 용감한 것으로 간주 될 필요가 없다는 것을 이해하는 것입니다. 때때로 사람이 할 수있는 가장 용감한 일은 고통을 겪고있는 종양 전문의에게 시선을 돌리고 그 문제를 해결할 방법을 이야기하는 것입니다. 통증은 암으로 생활 할 때 정서적으로나 육체적으로 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다.

암 통증을 평가하는 첫 번째 단계는 통증의 유형을 결정하는 것입니다. 골다공증 (과 활동성 골수로 인한)에서부터 신경 관련 통증 (신경 병성 통증)에 이르기까지 다양한 종류의 백혈병 통증이 있으며, 각각 고유하게 취급됩니다.

암 통증을 관리하는 데는 여러 가지 방법이 있으며, 그 중 몇 가지를 병용하는 것이 일반적으로 가장 성공적입니다. 여기에는 오피오이드 및 비 오피오이드 통증 약물, 신경 차단 및 척수 자극과 같은 중재 적 통증 기술뿐만 아니라 경피적 전기 신경 자극 (TENS), 침술 및 마사지 (엔돌핀을 방출 할 수 있음)와 같은 통합 요법이 포함될 수 있습니다. 스트레스 감소는 또한 암으로 생활하는 사람들의 통증을 감소시키는 것으로 밝혀졌습니다. 고군분투하는 경우 종양 전문의가 통증 전문의에게 의뢰 할 수 있습니다.

예방 접종

암으로 생활하는 사람들의 예방 접종과 관련하여 몇 가지 중요한 문제가 있습니다. 살아있는 백신은 살고 있지만 면역 억제 상태에있는 사람에게 감염을 일으킬 가능성이있는 약한 유기체입니다. 암 치료로 인해 호중구 감소증이있는 사람들에게 생백신을 투여해서는 안됩니다.

면역 억제 상태에있는 사람들은 바이러스 백신 접종의 가능성이 있으므로 감염 위험이 있기 때문에 생백신을 접한 다른 사람들과의 접촉도 피해야합니다.살아있는 백신의 예로는 FluMist (비 인두 독감 백신), 황열병 백신, Varivax (수두 예방 주사), Zostivax (대상 포진), Rotarix (로타 바이러스), BCG (결핵 백신), 아데노 바이러스 및 경구 장티푸스 백신이 있습니다.

암 치료 중에 권장되는 예방 접종이 있으며 박테리아 나 바이러스로 인한 감염의 위험이 백신 자체의 위험보다 큰 경우 백신을 고려할 수 있습니다. 비활성화 백신은 일반적으로 안전하지만 (일부 예외가 있음) 면역계가 정상적으로 기능하지 않을 때 항상 효과적이지는 않습니다. 예방 접종은 또한 Rituxan (리툭시 맵) 또는 백혈병에 대한 다른 단클론 항체 치료를받는 사람들에게는 효과적이지 않을 수 있습니다.

줄기 세포 이식 후 수혜자는 이식 후 첫 6 개월 동안 독감 예방 접종으로 인한 혜택을받지 못합니다. 화학 요법 처방으로 스테로이드 치료를받는 사람들은 독감 백신으로 인한 위험이 증가 할 수 있습니다.

종양 전문의와 이야기하는 것이 중요합니다. 모든 사람이 다르기는하지만, 화학 요법을 시작하기 최소 2 주 전이나 화학 요법을 완료 한 후 4 주가 지나면 예방 접종이 더 효과적입니다. 화학 요법의 중간 단계에서 주어진 경우, 많은 종양 전문의는 백혈구 수가 가장 많은 다음주기 이전에 예방 접종을하는 것이 권장됩니다. 그러나 이것은 특정 화학 요법에 따라 다를 수 있습니다.

암에 걸린 사람들은 다음과 같은 감염을 일으키지 않을 것이지만, 감염된 사람들은 질병에 걸릴 확률이 더 높습니다.

• 폐렴 (Pneumococcal pneumonia): 백신으로 예방 가능한 사망의 주요 원인입니다. 이전에 예방 접종을받지 않은 암 환자의 경우 Prevnar (PCV13)를 먼저 투여하고 PPSV23을 먼저 투여해야합니다.
• 인플루엔자: 질병 통제 센터 (CDC)에 따르면, 인플루엔자는 미국에서 매년 14 만 ~ 71 만 건의 입원을하고 12,000 ~ 56,000 명이 사망합니다. Fluzone은 면역 억제 상태의 사람들에게 권장되는 인플루엔자 백신의 한 형태입니다.

감염 위험

감염은 화학 요법이나 백혈병에 대한 줄기 세포 이식과 같은 치료를받는 사람들의 질병 및 사망의 주요 원인입니다. 면역 억제 상태에서 사람들이 감염의 위험을 줄일 수있는 방법에는 여러 가지가 있습니다.

• 애완 동물 예방 조치: 다른 누군가에게 새장, 수족관 또는 쓰레기통을 청소 시키거나 강아지를 데리러 오는 것이 가장 좋습니다. 파충류를 피하는 것도 좋습니다.
• 식품에 대한 예방 조치: 식 인성 질환은 심각 할 수 있습니다. 종종 추천되는 호중구식이 요법은 생 계란, 육류 또는 해산물 피하는 것과 같은 실행을 장려합니다. 신중하게 모든 청과를 세척하고 씻으십시오; 브리이나 블루 치즈와 같은 부드러운 치즈를 피하십시오. 꿀 피하는 등.
• 군중과 아픈 사람들을 피하십시오.
• 손을 자주 씻으십시오. (또한 친구와 가족도 같이 씻으십시오)

인플루엔자에 노출 된 사람들은 치료를 받으면 감염 위험을 줄이고 병이 나면 치료 기간을 단축 할 수 있습니다. Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir), Rapivab (peramivir)과 같은 약물은 노출 후 가능한 한 빨리 시작할 때 가장 효과적입니다.

사회적인

다른 사람들과의 상호 작용처럼 백혈병이 생길 때 당신의 사회적 원형과 장소가 바뀔 수 있습니다. 가까운 친구는 사물을 다루는 방법을 모르기 때문에 사라질 수 있습니다. 새 친구, 종종 암에 직접 대면 한 사람이나 사랑하는 사람에게서 나타날 수 있습니다. 가족의 역할이 변화 할 수도 있는데, 이는 도움이 될 수도 있고 스트레스가 될 수도 있습니다. 확실히 이것은 모든 사람에게 해당되는 것은 아니지만 가능성을 인식하는 것이 좋습니다.

또한, 다른 사람들과의 상호 작용은 질병을 탐색하고 가장 중요한 것, 즉 건강에 초점을 맞추면서 힘들거나 부담이 될 수 있습니다.

통신

삶의 다른 상황들과 마찬가지로 좋은 대화가 필수적입니다. 여기에는 예전에 예라고 말했을 때 아무 말도하지 말고 강한 경계를 유지하십시오. 시간과 시간을 다시 보강해야하는 경우에도 마찬가지입니다.

자신의 희망과 필요를 존중하는 것도 중요합니다. 현재 백혈병 치료 옵션이 많아서 친구 나 가족이 다른 접근 방식을 선호 할 때 쉽게 갈등이 발생합니다. 침착하게 진실하게 사람들에게 제안에 대해 감사해야 할 수도 있지만, 그 선택이 당신 혼자라는 것을 단단히 알리십시오.

명심하고, 사랑하는 사람들에게 생각 나게하십시오. 아무도 마음을 읽을 수는 없습니다. 직접적으로, 단순히 누군가가 필요를 느끼거나 감정을 인식하기를 바라기보다는, 당신이나 당신의 사랑하는 사람이 상처를 입거나 분개하는 기회를 줄여 줄 수 있습니다.

백혈병에 직면 할 때, 당신은 제한된 에너지를 가질 것이고 당신이받는 모든 전화를 되돌려 줄 필요는 없습니다. 이야기 할 때 느끼는 사람들과 이야기 할 수있는 권한을 부여하면 긴장감을 줄이고 피로감을 줄이는 데 큰 도움이됩니다.

사랑하는 사람들을 알기 쉽게 유지하고 도움을 얻으려면이 목적을 위해 사용할 수있는 많은 온라인 도구 중 하나를 사용하거나 누군가를 대신해서 사용하도록하십시오.

CaringBridge 및 다른 사이트와 같은 사이트는 전화로 시간을 보내지 않고도 가족 및 친구들에게 업데이트를 제공 할 수 있도록 도와줍니다. 어떤 사람들은 저널 항목을 쓰는 것을 좋아하지만 어떤 사람들은 친구를 지정하여 주기적으로 업데이트를 작성합니다. 의견을 읽으면 연결되어 있고 도움을 얻을 수 있습니다. MyCancerCircle은 암으로 친구 또는 가족 구성원을 돌보는 보호자의 개인 지원 커뮤니티입니다.Lotsa Helping Hands는 사람들이 식사를 가져오고 타기를 제공하기 위해 가입 할 수있는 또 다른 사이트입니다.

실용적인

암 진단을 받으면 세상이 조금씩 천천히 나아지면 좋을 것입니다. 그러나 매일 매일의 문제는 사라지지 않고 많은 유형의 백혈병과 함께 살고있는 풀 타임 직업과 결합 될 때 압도적으로 느낄 수 있습니다.

재정

의료비 청구서는 다양한 형태의 백혈병에 사용되는 치료법의 유형과 길이를 감안할 때 견고한 포트폴리오도 배수 할 수 있습니다. 첫 단계로 보험 정책을 신중히 검토하고 이해하지 못하는 것에 대해 질문하고 질문하십시오. 치료를위한 사전 승인이 필요할 수 있으며, 귀하가 보험에 들어 있는지 확인하기 위해 특정 조치가 취해질 수 있습니다.

암에 대한 재정적 인 지원을위한 옵션이 있지만, 이것 또한 약간의 파기가 필요할 수 있습니다. 이용 가능한 옵션에 대해 암 센터의 누군가와 상담하십시오. 혈액 암 자선 단체 및 조직 중 일부는 재정적 지원을 제공하거나 귀하를 어디에서 찾을 지 지시 할 수 있습니다. 아이들과 함께, 소망 단체를 체크 아웃하실 수 있습니다.

나만의 옹호자가 되라.

백혈병에 걸릴 때 가장 중요한 조언은 암 치료에 대한 자신의 옹호자가되는 것입니다. 이것은 당신이나 당신의 사랑하는 사람의 암에 관해 할 수있는만큼 많이 배우는 것을 포함합니다. 그것은 많은 질문을하는 것을 의미합니다. 즉, 답변을받지 못했을 때 치료 옵션에서 재정적 인 도움에 이르는 문제에 대한 답변을 얻을 수있는 사람들에게 다가가는 것입니다.

자신을 위해 옹호 할 수있을뿐만 아니라 어떤 일이 일어나고 있는지 더 잘 느끼도록 도울 수있을뿐만 아니라 실제로 성과를 향상시킬 수도 있습니다.

친구 및 가족을 위해

소외된 사람들은 암을 경험하지 않으며, 백혈병은 가족 질병으로 간주되어야합니다. 왜냐하면 사랑하는 사람들은 여러 가지면에서 영향을 받기 때문입니다. 무력감은 특히 어려울 수 있습니다. 갈등은 또한 매우 흔합니다. 두 사람이 비슷하지 않으며, 치료 선택과 그 이상에 대해 의견 차이가 발생할 수 있습니다.

사랑하는 사람의 소망을 존중하고 귀 기울일 시간을내는 것 이외에 (그리고 자신이 필요하지도 않고 종종 "고칠 수없는"것을 깨닫는 것), 자신을 돌보는 것이 중요합니다. 수면 부족, 식사 생략, 중단 시간 부족은 스트레스가 당신에게 영향을 줄뿐만 아니라 지원을 제공 할 수있는 주요 원인입니다.

생존자

백혈병 치료법과 생존율이 향상되면서 많은 사람들이 치료 후 (또는 치료를 계속하는 동안) 수십 년 동안 살고 있으며, "생존자"라는 개념이 현재 더 자주 제기되고 있습니다.

생존 케어

치료가 끝나면 많은 종양 전문의가 환자의 생존 계획을 완료하고 있습니다. 미국 임상 종양 학회 (American Society of Clinical Oncology)는 이제 생존자 치료에 대한 지침을 가지고 있습니다. 여기에는 아동, 청소년 및 젊은 성인 암 생존자를위한 장기 추적 관찰 지침과 암 치료 후기 검사 및 관리 지침이 포함됩니다.

불행히도 사람들이 백혈병에서 살아남아 "치유 된"것으로 간주 될지라도 치료와 관련된 건강 문제는 삶의 질을 떨어 뜨릴 수 있습니다. 성인의 후기 발병률은 잘 알려져 있지 않지만 소아암 생존자의 60 ~ 90 %가 화학 요법과 같은 이전의 암 치료와 관련된 만성적 인 건강 문제가 있음이 밝혀졌습니다.

성인과 어린이 모두에서 발견되는 암 치료의 후기 효과 중 일부는 오래 지속되는 피로,인지 장애 ("chemobrain"), 골밀성 및 골다공증, 심장 질환, 말초 신경 병증 및 이차성 암을 포함합니다.

생존자 보호 계획과 지침이 개발 된 것처럼 많은 암 센터에서이 장기적인 영향에 대처할 수 있도록 암 재활 (예: STAR 프로그램)이 채택되었습니다. 이러한 문제의 대부분에는 삶의 질을 향상시킬 수있는 치료법이 있습니다.

치료의 지연 효과는 또한 아동의 학습 문제, 직업 차별, 성인의 건강 및 생명 보험 취득의 어려움과 같이 사회적이고 실용적 일 수 있습니다. 몇몇 조직은 사람들이 이러한 우려에 대처하도록 도울 수 있습니다. 예를 들어 비영리 Cancer and Careers는 암 환자가 치료 중 및 치료 후에도 일자리를 탐색 할 수 있도록 돕는 조직입니다.

백혈병 위험을 낮출 수있는 방법은 무엇입니까? 이 페이지가 도움이 되었나요? 귀하의 의견에 감사드립니다! 당신의 염려는 무엇입니까? 기사 출처

• Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M. 및 N. Gattermann. 수혈 관련 철 독성에 대한 새로운 통찰: 종양 전문의에게 시사하는 바. 종양학 / 혈액학의 중요한 리뷰. 2016. 99:261-271.
• 질병 통제 예방 센터. 인플루엔자의 질병 부담. 업데이트 05/22/18.
• 국립 암 연구소. 소아암 (PDQ) 치료 후유증: 건강 전문가 버전. 01/02/18 업데이트 됨.
• Jacobsen, P., Nipp, R. 및 P. Ganz. 장기간 암 치료를받는 환자의 생존자 케어 필요성 해결. 미국 임상 종양학 교실 도서. 2017. 37:674-683