낭포 성 섬유증 및 Term 65 장미

"65 장미"라는 용어는 낭포 성 섬유증 (CF)의 별명입니다. 낭포 성 섬유증은 소화액, 땀 및 점액이 몸 전체에 걸쳐기도, 소화계 및 기타 관을 두껍고 끈적 끈적하게 막히게하는 유전 적 질환입니다. CF로 인한 막힘으로 인해이 질병은 결국 치명적입니다.

요즘에는 의학 연구와 진보 덕분에 CF를 가진 많은 사람들이 30 대에 잘 살고 있으며 2016 년 평균 생존율은 37 세였습니다. 그러나 수십 년 전, 오늘날 우리가 가지고있는 첨단 기술과 치료법에 앞서, CF는 조기 아동기부터 연장되지 않았습니다.

"65 장미"용어 뒤에 이야기

"65 장미"라는 용어는 1960 년대 후반 낭성 섬유증을 앓은 리차드 (리키) 와이스 (45 세)에 의해 만들어졌습니다. 어린 소년의 어머니 메리 G. 와이스 (Mary G. Weiss)는 1965 년 그녀의 아들 셋 모두가 CF를 가졌다는 것을 알게 된 후 낭포 성 섬유증 재단의 자원 봉사자가되었습니다. 이 질병에 대한 자금 조달을 돕기 위해 Weiss는 CF 연구 지원을 위해 전화를 걸었습니다. Weiss에 알려지지 않은 Ricky는 그녀의 전화를 듣고 근처에있었습니다.

어느 날 리키는 4 살 때 자신의 어머니와 대면하고 그녀의 전화에 대해 알았다고 말했다. 그의 어머니는 아들에게서 숨겨진 상태에 대한 지식을 가지고 있었기 때문에 놀랐습니다. 혼란스러워하고, 바이스는 리키에게 전화 통화가 무엇인지 물었다. 그는 그녀에게 대답했다, "당신은 65 장미를 위해 일하고 있습니다."

말할 필요도없이 그의 어머니는 그 날부터 많은 사람들이있는 것처럼 낭포 성 섬유증에 대한 무고한 오해로 엄청나게 움직였다.

오늘날까지, "65 장미"라는 용어는 아이들이 자신의 상태에 이름을 붙이도록 돕기 위해 사용되었습니다. 이 문구는 이후 로즈를 심볼로 채택한 낭포 성 섬유증 재단 (Cystic Fibrosis Foundation)의 등록 상표가되었습니다.

와이즈 패밀리 투데이

Richard Weiss는 2014 년에 CF와 관련된 합병증으로 사망했습니다. 그는 그의 부모 Mary and Harry, 그의 아내 Lisa, 개, Keppie 및 그의 형제 Anthony에 의해 살아 남았습니다. 그의 가족은 낭포 성 섬유증에 대한 치료제를 찾는 데 전념하고 있습니다.

낭성 섬유증 재단에 관하여

낭포 성 섬유증 재단 (CF Foundation이라고도 함)은 1955 년에 설립되었습니다. 재단이 설립되면 낭포 성 섬유증으로 태어난 아이들은 초등학교에 다닐 수있을 정도로 오래 살 것으로 예상되지 않았습니다. Weiss 가족과 같은 가족들의 노력 덕분에,이 잘 알려지지 않은 질병에 대해 더 많은 것을 배우기 위해 기금 마련을위한 기금이 마련되었습니다. 창립 7 년 만에 생존 연령의 중앙값은 10 세까지 올라 갔고 그 이후로 계속 증가했다.

또한 재단은 CF 특화 약물 및 치료제의 연구 개발을 지원하기 시작했습니다. 현재 이용 가능한 낭포 성 섬유증에 대한 거의 모든 FDA 승인 처방약은 재단의 지원으로 부분적으로 가능하게되었습니다.

오늘날 CF 재단은 지속적인 연구를 지원하고 CF 케어 센터 및 제휴 프로그램을 통해 보살핌을 제공하며 CF 및 그 가족이있는 사람들을위한 리소스를 제공합니다. 증상이 나타나기 전에도 진단을 받으면 많은 CF 어린이들이 치료를받을 수 있습니다.

낭포 성 섬유증 및 담낭 선별 검사

낭포 성 섬유증의 치료뿐만 아니라 질병을 조기에 발견 할 수있는 능력이 향상되었고 심지어 부모가 유전자를 옮길 지 여부도 밝혀졌습니다.

현재 CFTR 유전자에 돌연변이가있는 CF 형질을 보유하고있는 미국에서 천만 명의 사람들 중 누구인지를 결정할 수있는 유전 테스트가 가능합니다.

낭포 성 섬유증에 대한 신생아 선별 검사는 대부분의 주에서 시행되며 가능성 그 유전자가 존재하고 추가 검사를하게됩니다. 이 검사를하기 전에는 증상이 나타날 때까지 질병이 진단되지 않았고 성장 지연과 호흡기 질환이있었습니다. 이제 질병이 명백해지기 전에 치료를 시작할 수 있습니다.

낭포 성 섬유증 옹호

낭포 성 섬유증 환자에게 바이스 (Weiss) 가족의 노력에 동참하기를 원한다면 옹호자가되는 방법에 대해 자세히 알아보십시오. 이 질병에 걸린 사람들의 삶에서 괄목 할만한 변화에 대한 더 나은 아이디어를 먼저 얻으려면. 희망을 갖고있는 낭포 성 섬유증 환자를 확인하십시오.