선도 IBD 자선 단체
차례:
- 크론 & 대장염 재단
- Crohn과 Colitis 캐나다
- Crohn 's & Colitis UK
- Crohn 's & Colitis 호주
- 크론 병 및 대장염 치료법에 연결
- 소녀들과 함께
- ImproveCareNow
- DipHealth에서 온 단어
북경무술관광고 (구월 2024)
선동적인 장 질병 (IBD)의 진단은 일련의 질문 및 도전을 제기합니다. 그리고 많은 환자들이 질병을 이해하고 다른 환자와 연결하는 데 도움을 얻습니다. 크론 병과 궤양 성 대장염에 걸린 사람들에게는 IBD와 함께 생활을 돕기 위해 다양한 서비스를 제공하는 자선 기관 및 비영리 단체가 있습니다.
그러한 그룹은 대면 지원에서 전화 지원 전화, 의료 비용 및 장애 관련 질문에 이르기까지 모든 것을 제공합니다. IBD를위한 지역 지원 기관과 연결하고 제공되는 정보와 지원을받는 것이 환자 여행의 중요한 부분이며 IBD의 일부 과제를 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다. 아래에서 미국, 캐나다 및 유럽에 위치한 환자 지원 그룹을 찾으십시오. 환자 그룹은 환자를 돕기 위해 자원을 전담했습니다.
크론 & 대장염 재단
Crohn 's & Colitis Foundation (재단이라고도 함)은 미국에서 IBD 환자에게 봉사하는 데 전념하는 가장 큰 비영리 단체입니다. 1967 년에 처음으로 재단 설립되었으며, 재단은 지지자와 업계 모두로부터 기부금을 지원받습니다. Crohn 's & Colitis Foundation에는 Take Steps와 spin4 Crohn 's & colitis를 포함한 광범위한 네트워크가 있습니다.
IBD를 가진 사람들은 지역에서 제공되는 지원 그룹뿐만 아니라 다음을 이용할 수 있습니다.
- IBD 어린이를위한 여름 캠프 제공
- 환자와 간병인이 이메일이나 전화로 IBD 전문가와 연락 할 수있는 IBD 도움말 센터
- 환자와 보호자가 사실상 연결할 수있는 온라인 지원 그룹 인 Crohn 's & Colitis Community
- 재단 및 파트너가 후원하는 현재 연구 이니셔티브
- 정부 기관의 환자 및 의료 전문가의 이익을 증진하고 연구 자금을 지원하는 옹호 활동
- 다양한 옹호 및 모금 활동을 통해 IBD 환자 교육 및 지원을 강화하기 위해 노력하는 청소년 기반 그룹 인 전국 대학 리더 협회 (NCCL)
- IBD 환자 또는 IBD 환자를 돕는 데 관심이있는 분을 대상으로 Crohn 's & Colitis Foundation에 회원 가입 (소액 기부)
Crohn과 Colitis 캐나다
Crohn 's and Colitis Canada는 1974 년에 IBD가 접촉 한 20 명의 환자 및 간병인 그룹에 의해 설립되었습니다. 재단은 캐나다에 거주하는 IBD 환자들에게 다양한 지원 서비스를 제공하는데, 실제로 캐나다 질병의 영향을 가장 많이받는 나라 중 하나입니다.
IBD 나 치료법을 가진 사람들을 지원하는 교육적 자원이나 연구 이니셔티브가 없다는 우려의 사람들로 가득 찬 레크레이션 룸에서 시작한 겸손한 시작부터 45 개 지부가있는 전국적인 자원으로 성장했습니다. 현재까지, 그것은 1 억 달러를 모았습니다.
Crohn 's와 Colitis Canada는 새로운 치료법의 개발뿐만 아니라 IBD 환자의 삶의 질 향상에 초점을 둔 여러 가지 연구 이니셔티브를 지원합니다. 한 가지 연구 초점은 The GEM Project입니다.이 프로젝트는 질병의 한 형태를 개발할 위험이있는 사람들을 연구함으로써 IBD의 원인을 이해하고자합니다.
IBD 환자는 Crohn 's 및 Colitis Canada와 많은 프로그램을 통해 참여할 수 있습니다.
- Gutsy Walk, 환자의 적응을 돕는 기금 모금 행사
- 캠프 Got2Go (캐나다 2 곳)
- 고등 교육을받은 IBD 학생에게 최대 $ 5,000까지 10 회 장학금을 지급하는 IBD 장학금 프로그램
- Gutsy Learning Series는 IBD 환자가 질병에 대해 더 많은 정보를 얻을 수있는 여러 비디오를 제공합니다.
Crohn 's & Colitis UK
Crohn 's & Colitis UK는 영국에서 자선 기관으로 IBD와 함께 사는 사람들을 지원하고 정보를 제공합니다. 또한, "크론 병이나 궤양 성 대장염으로 모든 연령대의 사람들의 삶을 개선"하고자하는 연구를 지원하고 자금을 지원합니다.
1979 년에 설립 된 Crohn 's & Colitis UK는 만성 질환으로 학교 시스템을 조종하는 등 특별한 염려가있는 IBD 어린이를 둔 부모들을위한 재미있는 이벤트 및 가이드를 제공하는 영국 및 가족 네트워크와 같은 프로그램을 운영합니다.
Crohn 's & Colitis UK에서 제공하는 다른 혜택:
- 환자와 간병인이 동료와 연결하여 일상적인 필요를위한 교육 쿠폰과 기금을 제공 할 수있는 보조금 제도
- 영국의 IBD 환자가 장애가 걸릴 수 있으며 Crohn 's & Colitis UK의 도움을받을 수있는 장애 혜택
- 환자가 자신의 질병에 대해 더 많이 알기 위해 직접 진행되는 이벤트를 제공하는 환자 교육 프로그램
- 그것을 걸어 라! 영국 전역에 걸친 사건으로 Crohn 's & Colitis UK를위한 기금 모금 및 다른 환자 및 간병인을 만날 기회를 제공합니다
Crohn 's & Colitis 호주
Crohn 's & Colitis Australia (CCA)는 호주에서 IBD와 함께 사는 사람들을 위해 "삶을 더 살기 좋게 만드는"비영리 단체입니다. CCA는 30 년 전에 설립되었으며 이전에는 호주의 Crohn 's and Colitis Association으로 알려져있었습니다.
CCA는 연구 연구에 참여하고 대학원 연구 장학금을 제공하지만 그들의 주요 목적은 IBD 환자를 지원하는 것입니다. 그들의 프로그램을위한 자금 출처는 기부금 및 지역 사회 모금을 포함합니다.
IBD의 영향을받는 사람들은 회원이되어받을 수 있습니다. 통찰력, CCA 매거진, "Can not Wait"카드 및 웹 사이트의 회원 전용 섹션에 대한 액세스. Crohn & Colitis Australia가 제공하는 프로그램 및 서비스 중 일부는 다음과 같습니다.
- IBD의 영향을받는 사람들에게 개방 된 호주 전역의 대인 지원 그룹
- IBD 커뮤니티를 지원하기위한 기금 마련을위한 Pop-Up Parties
- 감정적 인 지원과 전화로의 소개를 제공하는 IBD 헬프 라인 (1-800-138-029)
- CCA 프로그램을 지원하는 기금 마련을 위해 참가자가 달리거나 수영하거나 자전거 타기를 할 수있는 도전 과제
크론 병 및 대장염 치료법에 연결
Cure Crohn 's 및 Colitis에 연결 (C to C)은 IBD 환자를 지원하기 위해 만들어진 풀뿌리 비영리 조직입니다. 크론 병에 걸린 아이의 어머니 인 Stacy Dylan과 궤양 성 대장염을 앓고있는 아이의 엄마 인 Dana Zatulove에 의해 설립 된이 단체는 IBD의 원인을 이해하고 이에 대한 예방에 초점을 맞춘 연구에 자금을 지원하기 위해 노력합니다. IBD 발병 위험이 높습니다.
C to C는 기부, 연례 갈라, Crohn 및 Colitis 치료를위한 밤의 록, Crohn의 골프 토너먼트 칩 및 어린이 피아노 리사이틀을 통해 기금을 조성합니다. 그들은 또한 로스 앤젤레스의 Cedars-Sinai Medical Center와 파트너십을 맺어 환자, 간병인, 어린이 및 가족을 포함하여 IBD의 영향을받는 사람들에게 개인 지원 그룹을 제공합니다.
소녀들과 함께
Girls With Guts (GWG)는 비영리 단체로 Jackie Zimmerman에 의해 창립되었습니다. IBD를 가진 다른 여성과 직접 대화하는 비공식 주말에 대한 긍정적 인 반응이 여성 지원 네트워크의 필요성을 시연했습니다. Girls With Guts Retreats는 연말 주말 모임으로 IBD 여성들이 더 강한 우정을 쌓고 질병으로 더 잘 살 수있는 방법을 배울 수 있도록 도와줍니다.
GWG는 글로벌 5k와 같은 직접 기부 및 행사를 통해 기금을 모금합니다. 그들은 또한 IBD 공동체에 IBD, 정보 비디오 및 스 네일 메일 펜팔 프로그램의 영향을받는 여성을위한 개인용 페이 스북 그룹을 제공합니다.
ImproveCareNow
ImproveCareNow는 비영리 단체로 크론 병 및 궤양 성 대장염이있는 어린이가받는 치료를 향상시키기 위해 환자, 가족, 간병인 및 의료 전문가 네트워크를 구축했습니다. 그들은 IBD의 영향을받는 환자 및 가족을 포함하도록 설계되고 수행 된 연구를 지원합니다.
ImproveCareNow가 IBD 환자 커뮤니티에 제공하는 혜택에는 자기 관리 핸드북, 의사 방문 기획자, 참가자가 정보를 공유 할 수있는 안전한 가상 공간 인 ImproveCareNow Exchange와 같은 IBD와 함께 생활하기위한 도구가 포함됩니다. ImproveCareNow 커뮤니티 컨퍼런스는 매년 봄과 가을에 개최됩니다. 조직은 업계 및 지역 사회 파트너와의 직접 기부 및 협력을 통해 기금을 모금합니다.
DipHealth에서 온 단어
IBD 진단을 내리는 것은 어려운 전망이므로 환자가 혼자 가지 않아야합니다. 의사 및 기타 간병인은 귀중한 자원이 될 수 있지만 크론 병 및 궤양 성 대장염을 앓고있는 사람들은 질병의 진행 과정에서 더 많은 지원이 필요합니다.
이것이 여러 환자 중심 지원 그룹이 주로 미국, 캐나다 및 유럽과 같이 IBD가 더 보편적 인 지역에서 형성되어있는 이유입니다. IBD 환자는 가능한 한 최상의 삶을 살기 위해 IBD 지원 단체가 제공하는 서비스를 활용해야합니다.
IBD 및 간 질환
간 기능이 없으면 살 수 없습니다. 간경변에는 많은 원인이 있습니다. 미국에서는 만성 알코올 중독과 C 형 간염이 가장 흔한 원인입니다.
귀하의 IBD 의사가 검사해야하는 검사
위장병 전문의는 IBD에 대한 특정 약물을 복용하는 동안 잠재적 인 부작용을 모니터하기 위해 특정 실험실 검사를 지시 할 수 있습니다.
IBD 신경총과 IBD 연구의 미래
IBD 환자는 어떻게 연구에 참여할 수 있습니까? IBD Plexus는 환자가 연구 프로젝트에 기여할 수있는 방법을 제공합니다.