IBD 신경총과 IBD 연구의 미래

What is Inflammatory Bowel Disease or IBD? (일월 2025)

염증성 장 질환 (IBD)은 복잡한 조건이며, 환자를위한 더 나은 치료법을 개발하기 위해서는 양질의 연구가 중요합니다. 우리는 여전히 IBD의 원인이나 치료법을 알지 못하고 있지만, 진행중인 연구는 더 효과적이고 효과적인 치료법을 이끌어 냈으며 과학자들에게 어디서 원인을 찾을 수 있는지에 대한 단서를 제공했습니다. 상당량의 연구가 진행되었지만 갈 길이 멀지 만 크론 병과 궤양 성 대장염의 일부 측면은 잘 연구되거나 이해되지 않습니다.

환자들은 IBD에 대한 인식을 높이고 연구를 도울 수있는 방법을 배우는데 점차 관심을 갖게됩니다. 좋은 소식은 현재 환자들이 직접 연구에 사용할 수있는 데이터베이스에 정보를 추가하고 연구 주제를 제안 할 때도 직접 참여할 수 있다는 것입니다.

IBD 연구가 어렵다.

IBD에서 연구 프로젝트를 수행하는 것은 어려운 일입니다. 연구 프로젝트의이면에는 복잡성이있을뿐만 아니라 환자를 모집하는 데 어려움이 있습니다. 환자를 찾아 프로젝트에 참여시키는 데는 많은 시간과 노력이 필요합니다. 우리는 이제 전자 의료 기록을 보유하고 있지만 정보는 종종 별도의 사일로에 보관됩니다. 모든 기록은 한 곳에서 접근 할 수 없습니다. 연구원에게 유용 할 수 있도록 기록을 끌어와 조직해야합니다.

이것이 바로 "리뷰"연구가 종종 이루어지는 이유입니다. 과학자들은 특정 주제에 대해 이미 많은 연구를 수행하고 그 결과를 비교할 수 있습니다. 이는 종종 한 연구 논문보다 훨씬 높은 수준의 결과를 가져오고, 상반되는 결과를 가진 연구는 주제에 대한 합의에 이르기까지 분류 될 수 있습니다.

IBD 연구가 변화하고있는 방법

이전에는 환자가 연구 프로젝트의 대상 이었지만 연구 방향에 관해서는 일반적으로 상담을받지 못했습니다. 바다가 바뀌었고 현재 연구 프로젝트를 개발할 때 환자에게 상담을 받고 있습니다. 연구자가 환자가 원하는 것을 이해하고 환자가 연구에 더 많이 참여하도록 도울 수있는 새로운 도구가 개발되고 있습니다.

IBD 신경총

IBD Plexus는 Leona M. 및 Harry B. Helmsley 자선 신탁 기금으로 Crohn 's and Colitis Foundation of America에서 개발 한 프로그램입니다. 이 데이터베이스가하는 일은 IBD 환자의 정보 데이터베이스를 만드는 것입니다. 일단 데이터베이스가 구축되면 과학자와 연구자가 액세스 할 수 있도록 모든 환자 정보가 한 곳에 모일 것입니다. 이 정보는 다양한 방식으로 슬라이스 및 다이 싱되어 연구 프로젝트에 필요한 풍부한 데이터를 제공합니다.

IBD Plexus의 데이터도 환자에게 제공됩니다. 이러한 방식으로 환자는 데이터를보고 자신의 경험이 연구 프로세스에 어떤 정보를 제공하는지 볼 수 있습니다. IBD Plexus는 2018 년에 가동 될 예정입니다.

환자가 참여할 수있는 방법

IBD 환자에게 더 많은 연구가 이루어질 것이라는 아이디어는 흥미 진진한 것이며, 많은 환자들은 그들이 어떻게 참여하고 목소리를 추가 할 수 있는지 알고 싶어합니다. 환자가 참여하는 가장 쉬운 방법은 CCFA 파트너쉽에 등록하는 것입니다. CCFA 파트너스는 IBD Plexus에 피드되는 "환자 중심 연구 네트워크"입니다. CCFA 파트너에서는 환자가 자신의 데이터를 입력하여 다른 환자의 연구 데이터와 함께 사용할 수 있습니다. 뿐만 아니라 환자는 자신의 데이터를 기반으로 보고서를 얻을 수 있으며 등록 된 다른 모든 환자와 어떻게 비교되는지 확인할 수 있습니다.

CCFA 파트너의 가장 중요한 부분은 환자가 자체 연구 프로젝트를 제안 할 수 있다는 것입니다. CCFA 파트너스에 등록 된 다른 환자들은 아이디어에 투표 할 수 있으며, 제안은 연구원에 의해 검토됩니다. 연구원은 IBD 환자가 실제로 염려하는 것을보고 행동 할 수 있습니다. CCFA 파트너에 대한 여러 논문이 이미 발표되었으며 더 많은 연구가 진행 중입니다.