희귀 질환 및 장애에 관한 영화
차례:
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질병과 질병은 종종 멍청하고 저조한 제작 TV 영화의 대상이됩니다. 이 5 편의 장편 영화에서는 그렇지 않습니다. 이 영화들 각각은 영화의 음모에 필수적인 희귀 한 질병과 장애에 중점을 둡니다. 그냥 어설픈 afterthoughts 및 음모 장치뿐만 아니라.
이 영화 중 일부는 영화 관객 사이에서 인기가 높았으며 비평 적으로 높은 평가를 받았으며 다른 작품은 일반적으로 대중이 간과했다. 레이더에 그냥 비명을 지르지. 그래도이 영화들 각각을 볼만한 가치가 있습니다. 그들은 당신이 진지하면서도 거의 알려지지 않은 희귀 한 질병과 장애를보고 토론하는 방식에서 더 나은 방향으로 당신의 관점을 바꾸어야합니다.
코끼리 맨 (The Elephant Man, 1980)
"The Elephant Man"은 John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft 및 John Gielgud가 출연 한 1980 년 영화입니다. 존 허트 (John Hurt)가 프로 테우스 증후군 (Proteus syndrome)이 가장 가능성이 높은 것의 변형 된 효과로 인해 "코끼리 맨 (Elephant Man)"으로 별명을 붙인 조셉 메릭 (Joseph Merrick)을 묘사 한이 영화를 본 모든 사람들은 그것을 좋아합니다. 메릭의 기형으로 인하여 인간의 이상이 생겼다. 그가 가면 뒤에있는 지능적이고 민감한 사람을 묘사하면서 상처가 빛난다.
원래 코끼리가 신경 섬유종증으로 고통 받았다고 생각되었는데, 이는 종양이 신경 조직에서 자라는 상태입니다. 대조적으로 코끼리 남자는 신경 섬유종증의 특징 인 갈색 반점을 가지지 않고 대신에 1996 년 Merrick의 x- 레이 및 CT 연구에서 Proteus 증후군의 특징 인 뼈와 피부 조직에서 그의 종양이 증가한 것으로 나타났습니다.
주목할만한 것은 Merrick은 1862 년부터 1890 년까지 살았지만, Proteus 장애는 1979 년까지 발견되지 않았다는 것입니다. 오늘날에는 희귀 질환이 많이 발견되어 앞으로 더 많이 확인되고 이해 될 것입니다.
로렌조 오일 (1992 년)
1992 년 영화 "Lorenzo 's Oil"은 할리우드의 거물, Susan Sarandon과 Nick Nolte를 주연으로합니다. "Lorenzo 's Oil"은 부모의 아우 구스토 (Augusto)와 미카엘 오돈 (Odana)의 아들 로렌조 (Lorenzo)의 부신 이완성 영양 증 (ALD)에 대한 치명적인 유전병 치료법을 찾는 이야기입니다. 이 영화는이 진보적 인 신경 질환의 감동적인 감동적인 묘사를 제공하지만 일부 부정확성이 있습니다. 그럼에도 불구하고 가족의 성공을 기원합니다.
Adrenoleukodystrophy는 X 염색체에 연결된 상 염색체 열성 패턴에서 유전 된 유전성 질환입니다.따라서 장애는 소년들 에게서만 발생합니다. 유전 질환의 상속 패턴에 대해 자세히 알아보십시오.
질병은 진행성이며, 다발성 경화증과 같은 다른 질병과 마찬가지로 미엘린의 퇴행을 수반합니다. 미엘린은 전기 코드 위에 코팅과 같은 역할을하며,이 "코팅"이 파괴되면 신경을 가로 지르는 정보의 확산이 느려집니다.
Tic 코드 (1998)
"The Tic Code"는 Christopher Marquette, Gregory Hines 및 Polly Draper의 별표입니다. 10 세 소년 (Marquette)과 색소폰 연주자 (하인즈)가 만나서 Tourette 증후군을 발견합니다. 그러나 각각은 그 자신의 방식으로 그것을 다룹니다. 그 소년은 자신의 틱으로 조정했지만, 노인은 자신을 숨기려하고 그 소년이 받아들이는 태도에 불만을 나타냅니다.
이러한 틱이 발생하는 방법에는 여러 가지가 있지만 음란 한 말과 몸짓으로 미디어에서 일반적으로 묘사되는 방식은 실제로 매우 드뭅니다.
고맙게도 지금은 청소년들을 괴롭히는 동안 뚜렛 (Tourette)과 마주하는 사람들을 도울 수있는 많은 치료법이 있습니다.
4마이티 (Mighty, 1998)
"The Mighty"는 샤론 스톤 (Sharon Stone), 제나 로우 랜즈 (Gena Rowlands), 해리 딘 스탠튼 (Harry Dean Stanton)이 출연 한 적이없는 환상적인 영화입니다. 케빈은 Morquio 증후군, 진보적 인 질병을 가진 밝은 13 세이며, 맥도널드는 지성이 낮은 느린 속도로 움직이는 아이이다. 그는 마치 "고질라"처럼 보이지만 실독증을 앓고있다. 두 사람은 케빈이 맥스의 독서 가정 교사가 될 때 우연이 아닐 수 없다.
Morquio 증후군은 상 염색체 열성 유행에서 상속되어 정상적인 신진 대사에 필요한 효소가 없기 때문에 발생하는 질병 인 무코 폴리 사카 라이드 (mucopolysaccharidoses, MPS) 중 하나로 간주됩니다. Morquio 증후군은 MPS IV로 간주되는 반면 Hurler 증후군은 MPS I 또는 II로 간주됩니다. 이 병은 뼈와 관절 이상에서부터 심장 결함, 각막 혼탁에 이르기까지 많은 특징을 가지고 있습니다.
5여섯 번째 행복 (1997)
Firdaus Kanga와 Souad Faress 주연의 1997 년 영화 <여섯 번째 행복>이 영국에서 발표되었습니다. 그것은 Kanga의 자서전 인 "Trying to Grow"를 기반으로합니다. Kanga는 실제로이 영화에서 자신을 연기합니다. 이 영화는 인도에서 자란 브리트니 (Brit)라는 소년의 이야기를 전합니다. 그는 뼈가 부서지기 쉽고 4 피트 이상 자라지 않는 질병으로 태어났습니다. 브리트는 자신의 섹슈얼리티와 삶의 문제를 자신 만의 방식으로 고민하고있는 매력적이고 재미 있고 현실적인 캐릭터이지만 그의 부모는 자신의 장애에 대한 태도가 매우 다릅니다.
이 영화는 특정 희귀 질환을 강조하지 않지만 (여러 가지면에서 골 형성 불완전 증상에 부합 함에도 불구하고) 취성 뼈와 왜소를 포함하는 희귀 희귀 질환에 대한 인식을 높이는데 도움이 될 수 있습니다.
Osteogenesis imperfecta는 "부서지기 쉬운 뼈 질환"이라고 불리는 질병입니다. 이 질병은 뼈, 인대 및 눈에서 발견되는 콜라겐 유형의 결함으로 인해 발생하며, 종종 짧은 신장 이외에 여러 개의 부서진 뼈로 이어집니다. 이 질병의 여러 형태가 있으며, 같은 형태의 질환이있는 경우에도 심각성이 크게 다릅니다. 고맙게도 골다공증 치료제와 같은 치료법의 발전은이 사람들의 삶을 개선하는 데 도움이됩니다.
성인 신장이 4 피트 10 인치 이하이고 많은 원인이있는 경우 짧은 신장은 왜소증이라고합니다.
희귀 질환에 대한 인식을 높이는 영화 외에도 이러한 조건을 가진 사람들은 실버 스크린을 위해 눈에 띄는 방식으로 상태를 사용했습니다. 예를 들면 연골 무형성이있는 배우 존 라이언 에반스 (John Ryan Evans)와 그린 치가 크리스마스를 훔쳐내는 방법.
자녀의 장애에 관해 자녀와 이야기하는 법
자녀가 육체적, 정서적, 지성적 또는 감각 관련 장애를 겪고 있는지 여부에 관계없이 자녀를 친절하게 이야기하는 방법은 다음과 같습니다.
연하 장애에 대한 삼키는 운동
신경 학적 증상은 연하 곤란으로 이어질 수 있으며, 연하 장애 (dysphagia)라고 불립니다. 다음은 삼키는 기능을 개선하기 위해 권장되는 운동입니다.
부모님이 자녀의 학습 장애에 어떻게 반응하는지
자녀가 학습 장애를 겪은 후에 부모는 다양한 감정을 나타낼 수 있습니다. 부모님이 대처하는 일반적인 반응과 방법이 있습니다.