다운 증후군에 대처하기

출생 전 검사를 통해 다운 증후군 진단을 받거나 아기가 태어난 직후에 발견 되든이 새로운 현실에 적응하기 위해 노력할 때 불안감을 느끼게 될 것입니다. 많은 사건들과 마찬가지로, 사람들은이 실현에 대해 여러 가지 방식으로 조정하는데, 모두 완벽하게 유효합니다. 다양한 감정을 다루는 것은 다운 증후군을 가진 사랑하는 사람을 극복하기 위해 노력할 때 직면하게 될 많은 어려움 중 하나 일뿐입니다.

다행히도, 다운 증후군 공동체는 넓고 깊게 운영됩니다. 다운 증후군 환자의 부모로서 여행을 시작하고 어려움을 관리하고 여러 해가지나면서 기쁨을 포용하는 방법에 대한 많은 지원 및 실제 정보를 얻을 수 있습니다.

감정적 인

진단과 함께 오는 감정은 모든 사람에게 독특하며 느끼는 "올바른"방법은 없습니다. 격렬하게 다른 것처럼 보이는 느낌조차도 서로를 취소하지 않는다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 한 번에 여러 번 경험할 수 있으며 모두 유효합니다.

예를 들어, 당신이 당신이나 당신의 마음에 그렸던 삶의 상실을 슬퍼하는 동안 당신은 당신의 작은 것에 대한 사랑과 흥분에 압도 당할 수 있습니다. 이것은 자녀의 필요 사항을 어떻게 돌보아야하는지, 자신이 직면 할 수있는 의학적 문제, 자녀가 평생 동안 필요로 할 수있는 여러 치료법 및 치료 방법을 저글링하는 방법에 대한 걱정과 두려움에 의해 복합적으로 나타날 수 있습니다. 더.

다른 한편으로는, 자녀의 진단이 당신을 압도하는 것 이상의 힘을 느낄 수도 있습니다. 주변 사람들은 자신의 감정을 공유 할 수도 있고 그렇지 않을 수도 있습니다. 명예 너의 경험과 오늘 당신이 느끼는 것이 바뀔 수도 있고 다시 바뀔 수도 있다는 사실을

자연 조정

일반적으로 놀라운 소식인데 균형을 되 찾는 데는 시간이 걸릴 수 있음을 알아 두십시오. 즉, 몇 달이 지난 후에도 계속 슬픔, 불안 또는 우울함을 느끼면 의사를 만나십시오. 우울증, 특히 산모, 산후 우울증으로 고통받을 수 있습니다.

노동과 인도가 많은 노력을 기울이고 있음을 명심하십시오. 방금 출산했다면, 몸이 더 이상 임신하지 않게 될 때 호르몬 변동이 발생할 것입니다. 이 호르몬이 흘러서 흐르면 감정도 똑같이됩니다. 어린이 도착 후 어려운 경험이 될 수 있습니다.

감정적 인 부하를 줄입니다.

이 시간에 신체적으로 돌보는 것은 또한 감정을 관리하는 데 도움이됩니다. 귀하의 파트너, 가족 구성원, 또는 친구들에게 전화하거나, 영양가있는 식사를하고 가능한 한 많은 휴식을 취할 수 있도록 아기 돌보기를 돕기 위해 doula 나 아기 간호사를 고용하십시오. 자녀가 성장함에도 불구하고 도움을 요청하고 도움을 청하면 도움이 될 것입니다. 다른 사람들에게 도움을 청할 필요가있을 때 자녀의 삶 전체에 다른 때가있을 것입니다.

진행중인 과제를 다루는 모든 사람들에게 가장 유용한 감정적 인 도구 중 하나는 마음에 드는 것입니다. 이 접근법은 어떤 일이 일어나고 있든간에 집중하도록 장려합니다. 지금 과거의 후회에 사로 잡히거나 미래의 문제에 대해 걱정하기보다는.연구에 따르면 mindfulness 기반 전략은 발달 장애가있는 어린이의 부모와 간병인의 스트레스를 낮추는데 유용합니다.

잠재적으로 스트레스를 해소하는 것 외에도 자녀와 상호 작용하고 놀이 할 때 자세를 연습하면 부모의 즐거움을보고 기뻐할 것입니다.

사회적인

다운 증후군 아동의 부모 또는 간병인에게 강력한 소셜 네트워크는 귀중한 자산이 될 것입니다. 감정적 인 지원이든 실용적인 조언이든 상관없이, 자신이 무엇을하고 있는지 다른 사람들을 돌보는 것은 대단히 위안이되고 실용적입니다.

다운 증후군에 대한 사회적지지는 여러 형태로 나타날 수 있습니다. 다운 증후군에 헌신하는 많은 국가 및 비영리 단체는 장애에 관한 일반적인 정보에서부터 최근 연구 결과, 실용적인 조언, 다운 증후군을 앓고 있고 건강하고 행복하게 살아가는 사람들의 프로필까지 모든 기능을 갖춘 가족 및 간병인을위한 강력한 웹 사이트를 운영합니다. 삶. 이 웹 사이트의 소셜 미디어 플랫폼은 정보의 유용한 소스가 될 수 있으며 조언과 공감을 연결하고 공유하려는 다른 사람들에게 손쉽게 접근 할 수 있습니다.

다음과 같은 유용한 자료로 시작하십시오.

• 다운 증후군 연구 재단 (DSRF)
• 전국 다운 증후군 협회 (NADS)
• 전국 다운 증후군 협회 (NDSS)
• 전국 다운 증후군 총회 (NDSC)

다운 증후군 환자의 부모 및 가족을위한 지역 지원 그룹을 찾을 수도 있습니다. 이는 특히 가까운 인적 자원에 대해 더 많이 배우고 다른 부모 및 자녀와 얼굴을 보며 만날 수 있기 때문에 특히 유용 할 수 있습니다.

NDSS는 그러한 그룹을 찾는 데 유용한 자료입니다. 대규모 운영에서부터 작은 이웃 그룹에 이르기까지 미국 전역에 375 개 이상의 지원 그룹 계열사가 있습니다. 규모와 범위에 관계없이 거의 모든 것이 "새로운 학부모 지원 및 교육, 가족 모임, 형제 및 조부모 지원, 레크리에이션 활동, 도서관 대출, 헬프 라인"등을 제공합니다.

도전 과제

사회적지지의이면에는 모든 사람이 다운 증후군에 걸린 사람들에 대해 이해하거나 심지어는 관용적이지 않을 것이라는 현실이 있습니다.

한 가지 2010 년 조사에 따르면 두 가지 조사에서 거의 1/4이 다운 증후군 아동이 특수 학교에 다니고 있다고 믿었으며 30 %는 그러한 아동이 교실에서 산만 함을 유발한다고 생각했습니다. 이 연구의 일부인 9 세에서 18 세 사이의 어린이들 중 40 %는 다운 증후군이있는 어린이와 교실 밖에서 시간을 보낼 의지가 없다고 답했습니다.

바라기를 당신과 당신 자녀 모두 그러한 태도를 경험하지는 않습니다. 장애가있는 미국인이 장애인 고용, 교통, 공공 편의 제공, 의사 소통 및 주 및 지방 정부 프로그램 및 서비스에 대한 차별을 금지한다는 사실을 기억하십시오.

개인적인 차원에서, 어떤 시점에서, 당신은 쳐다 보거나, 무례한 말을하거나, 자녀와 상황에 대한 다른 사람들의 겉보기에 무고한 질문에 직접 대처해야한다는 것을 알게 될 것입니다. 물론 이러한 상황에서 대응할 수있는 방법은 여러 가지가 있습니다. 다운 증후군에 대한 다른 사람들의 오해를 바로 잡거나 말하거나 무시하려고 시도 할 수 있습니다.

가장 중요한 것은 다른 사람들의 무지가 자녀를 해치거나 관계를 해치지 못하게하려는 것입니다. 자신이 편안하게 느끼는 부정적 반응에 대응하는 방법을 찾는 데 도움이 필요하면 지원 그룹의 다른 사람들에게 치료사 또는 사회 복지사와 무슨 말을하거나 말할 수 있는지 물어보십시오.

물리적 인

귀하의 자녀가 겪을 수있는 신체적 문제 - 심장 결함, 위장 문제, 귀 감염 등 -에 따라 달라질 수 있으며 귀하의 능력이 권장 치료 계획을 따르는 것을 보장하지 않는 경우 상당히 제한 될 수 있습니다. Atlantoaxial 불안정성은 선택 사항에 영향을받을 수있는 하나의 관심사입니다.

다운 증후군은 첫 번째와 두 번째 경추 사이의 과도한 운동으로 정의되는이 상태의 위험 인자입니다 (C1 및 C2). 다운 증후군 환자의 경우 불안정성이 더 이상 일상적으로 선별되지는 않지만, 요실금, 균형 감각 상실, 다리의 경직도 등 척추 압박의 징후를주의 깊게 관찰하는 것이 중요합니다.

그러나 특정 신체 활동으로 인해 다운 증후군 환자가 척수 손상 위험이 더욱 높아질 수 있음을 알아 두십시오. 스페셜 올림픽에서 일부 스포츠에서 경쟁하기를 원하는 선수를 대상으로 검사를해야하는 이유입니다. 여기에는 축구, 축구 및 체조가 포함됩니다. 트램펄린 사용은 또한 6 세 미만의 어린이 (경우에 따라 더 오래된 어린이)에게도 피해야합니다.

의사가 신체 활동 욕망을 실행하고 즐겁고 안전한 에너지를위한 콘센트를 찾도록 도와주십시오.

실용적인

다운 증후군에 대처할 때 발생할 수있는 실질적인 모든 문제를 해결하는 것은 불가능합니다. 결국, 조건을 가진 두 사람은 동일한 도전 과제를 공유하지 못합니다. 그러나 처음에는 대부분의 가족이 공통으로 가지고있는 몇 가지가 있습니다.

다른 아이들을 돌보기

모든 신생아는 생후 첫 개월 동안 많은 관심을 기울여야합니다. 모든 형제 자매가 다룰 수 있어야합니다. 아기 형제 또는 자매가 건강 문제를 가지고 있고 더 많은 시간과 관심을 필요로 할 때 특히 힘들 수 있습니다. 게다가, 부모와 마찬가지로, 형제 자매는 가족에게 가장 최근에 추가 된 것이 특별한 필요를 가지고 있다는 사실에 적응해야합니다.

첫 번째 문제를 해결하는 것은 당신의 나이 많은 아이들이 빠진 느낌이 들지 모른다는 사실을 알고 있어야합니다. 다른 신생아와 마찬가지로 아기의 보살핌에 그들을 참여 시키십시오. 그러나 또한 아기를 위해서 일대일로도 지정하십시오. 당신과 당신의 배우자가 당신의 유아를위한 팀 원 케어에 태그를 붙이는 반면 다른 아이는 공원에 또는 아이스크림을 먹기 위해 더 오래 된 아이들을 데려 간다해도 - 전체 시간이 가족 전체가 새로운 현실에 적응할 수 있도록 도움이 될 것입니다. 특별 도움이 필요한 자녀를 둔 삶의

두 번째 쟁점은 나이든 아이들의 나이에 따라 생각보다 덜 문제가 될 수 있습니다. 미취학 아동이나 취학 연령의 어린이가 이미 학급에서 다운 증후군을 앓고있는 어린이와 상호 작용했을 수있는 동안 유아는 아기가 "다르다"는 사실조차 알지 못할 수도 있습니다. 이 경우 놀랄 필요가 없습니다. 나이가 많은 자녀가 당신이나 주위 사람들에게 물건이나 두 가지를 가르쳐 줄 수 있다면.

나이가 많은 어린이는 신생아의 상태를 더 혼란 스럽거나 덜 받아 들일 수는 있지만 부모님이 부담해야하는 것에 추가하고 싶지 않기 때문에 자신이 느끼는 것을 말하기를 꺼립니다. 상대하고. 트윈이나 청소년과 자주 연락하십시오. 추가 지원을 이용할 수 있다고 생각되면 학교 카운슬러, 가족 치료사 또는 교회와 같은 지역 사회 단체의 도움을 받으십시오.

십대 청소년들이 종종 친구에게로 향하는 경우도 있으므로 자녀의 동료는 감정적 인 지원의 중요한 원천이 될 수 있습니다. 이것으로 상처를 입지 않으려 고하지만, 당신의 자녀가 당신이 어떤 질문에 대답하거나 걱정할 필요가 없다는 것을 알고 있는지 확인하십시오.

아기 용품 및 완구 구매

다운 증후군을 가진 아이를 사야하는 장난감의 종류에 대해 걱정할 필요는 없을 지 모르지만 이런 식으로 생각하십시오: 장난감은 어린 시절의 도구입니다. 대부분은 아동의 나이와 발달 단계를 염두에두고 설계되었으며, 어떤 유형의 교육 혜택을 제공하는 방향으로 눈을 돌 립니 다. 그리고 당신이 배우고 성장할 수있는 많은 기회에 당신의 아이를 드러내고 싶을 것이기 때문에, 당신이 제안하는 놀이는 중요 할 것입니다.

예를 들어, 재생 매트는 다운 증후군이있는 아기에게 중요한 항목이 될 수 있습니다. 왜냐하면 모든 신생아와 마찬가지로 다운 증후군 환자는 목과 등 위쪽에 힘을 키우기 위해 배에 많은 시간을 할애해야하기 때문입니다. 다운 증후군을 앓고있는 아기는 낮은 근육 긴장 (저조도)으로 태어 났기 때문에 더욱 중요합니다. 밝은 색상과 이미지가 많은 놀이 매트는 당신의 작은 머리를 들어 올려 그녀의 머리를 들고 그녀 앞에있는 것을 둘러 볼 것입니다.

사실, 일반적으로 다운 증후군을 앓고있는 아기와 어린이들을위한 장난감을 구입하기위한 가장 중요한 가이드 라인은 특정 요구 사항 및 / 또는 문제에 집중하는 것입니다. 예를 들어, 총 모터 문제를 개발하려면 등반, 쌓기 및 장난감 이동이 좋은 선택입니다. 여러 감각에 호소하는 놀이 또한 중요합니다. 다운 증후군을 앓고있는 일부 어린이는 소리가 너무 크게 들리면 감각 문제가있어 불편할 수 있습니다. 따라서 음악을 재생하거나 소리를 들려주는 장난감을 찾으려면 볼륨 버튼이나 켜기 / 끄기 스위치가 있어야합니다.

구체적인 안내를 위해, 귀하의 지원 그룹에 속한 다른 학부모와 마찬가지로 자녀의 의사 또는 치료사가 도움을 줄 수 있습니다. 웹은 또 다른 위대한 소스입니다. 예를 들어, Fat Brain Toys는 많은 다른 장애를 대상으로하는 장난감을 특징으로하는 웹 사이트로 발달 목표 및 장애 유형에 따라 놀이를 그룹화합니다.

미래 임신 계획

다운 증후군이있는 한 명의 아이를 갖게되면 다른 아기를 갖는 것에 대해 신중할 수 있습니다. 다운 증후군의 경우 중 1 %만이 부모가 유전자를 통해 어린이에게 전달함으로써 발생한다는 사실을 아는 것이 위안이 될 수 있습니다. 다운 증후군을 가진 첫 번째 아이가 태어날 때 당신과 당신의 배우자가 핵형 테스트를 실시한 경우, 귀하의 자녀가 가지고있는 21 번 염색체의 유형이 어느 쪽이든 통과했는지 이미 알 것입니다.

다운 증후군이있는 아기를 임신 한 후 계획을 세우는 열쇠는 바로 계획입니다. 이것은 두려움을 최소화하는 가장 좋은 방법입니다. 특히 파트너와의 솔직한 대화를 통해 태아 검사와 관련하여 동일한 페이지에 있는지 확인하고, 다운 증후군 (또는 다른 장애)이있는 두 번째 자녀가있는 것을 발견 할 경우 수행 할 작업은 무엇보다 중요합니다.

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• Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. 발달 장애가있는 개인의 부모 및 간병인을위한 Mindrness Based Stress Reduction (MBSR): 지역 사회 기반 접근법. J의 어린이와 녀석 스터드. 2015 년 2 월호, 24 권, 2 호, 298 ~ 308 쪽.
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