루퍼스에 긍정적 인 지지자가되는 법

루푸스로 당신의 삶에 관해서, 당신은 전문가입니다. 루퍼스를 관리 한 경험이 있습니다. 그리고 당신의 목소리와 경험을 사용하여 당신의 필요와 루푸스 공동체의 요구를 옹호하는 많은 방법이 있습니다.

루푸스 옹호자로서의 당신의 목표는 필요한 것을 줄 수있는 능력을 가진 사람에게서 필요한 것을 얻는 것입니다. 이것은 의사와상의하거나 건강 보험 또는 기타 혜택의 세계를 탐색하는 것을 의미 할 수 있습니다. 루퍼스에 대해 더 많이 알 필요가있는 지역 단체의 관심을 끌기 위해 목소리를 사용하는 것을 의미 할 수 있습니다. 또는 건강 관련 기금 또는 건강 관련 정책에 대한 지원을 얻기 위해 지방, 주 또는 연방 정부 공무원과 협력하는 것을 의미 할 수도 있습니다.

자신을 위해 말하고 개인적 수준에서지지하기

여러면에서 자신을지지 할 수 있습니다. 실제로, 당신은 아마 이미 있습니다. 예를 들어, 의사와 효과적으로 의사 소통하는 것은 자신이 옹호하는 한 가지 방법입니다. 질문을합니다. 당신은 당신이 약물이나 치료에 대해 걱정할 때 당신을 멀리하지 않을 필요가있을 때 단정적입니다.

좋은 환자 증후군의 함정을 피하십시오. 좋은 환자 증후군 (Good Patient Syndrome)은 그들이 동의 할 때 더 나은 건강 관리를받을 것이라고 믿는 사람입니다. 그들은 스스로 의사를 밝혀 내면 자신의 의사가 덜 의사가 될 것이라고 믿습니다. 의사가 환자를 더 좋아하지 않는다면 의사는 저급의 의료 서비스를 제공 할 것입니다. 이것은 사실이 아닙니다.

의사에게 질문하고, 걱정할 필요가없고, 의사 소통이 필요한 의사와의 의사 소통 기술을 습득하여 최상의 의료 서비스를받을 수있는 가능성을 높일 수 있습니다.

때로는 자신을 위해 옹호하는 것은 도움을 구하고 다른 수준에서 당신을지지 할 수있는 사람을 찾는 것을 의미합니다.예를 들어 약물 치료비를 보조하기 위해 처방전 보조를 찾아야하는 경우 지역 루퍼스 협회에 연락하십시오. 의료비 청구서를 이해하는 데 도움이 필요하면 병원의 사회 복지사와 상담하십시오. 특히 청구서를 효과적으로 분쟁하거나 병원에서 재정 지원을받는 방법을 가르쳐 줄 필요가있는 경우 특히 그렇습니다. 건강 보험이나 푸드 스탬프 등록에 도움이되는 지역 기관의 도움을 요청할 수 있습니다.

루퍼스 인식 증진 및 커뮤니티 차원에서의지지

루퍼스에 대한 인식을 높이는 것은 몇 가지 이유로 중요합니다. 가장 중요한 것은 루푸스에 대해 더 많은 의학 전문가와 환자가 알고있을수록 정확한 진단을받을 수있는 사람이 더 빠를 수 있다는 것입니다. 루퍼스에 대한 인식이 높아질수록 루푸스 연구 및 서비스가 늘어납니다. 루푸스에 대한 인식으로 루푸스에 대한 이해가 높아질수록 루푸스에 걸린 사람들이 덜 고립되고 오해 될 것입니다.

지역 루퍼스 조직에 참여하십시오. 루퍼스 조직은 산책, 지역 교육 및 기금 마련 행사, 소셜 미디어 인식 캠페인과 같은 루푸스 의식을 높이기 위해 많은 노력을합니다. 그들은 종종 자원 봉사자들의 도움을 구합니다. 루퍼스 교육 이벤트에 참석하여 루푸스에 대한 최신 정보를 얻을 수 있도록 가까운 루퍼 조직에 연락하십시오. 이것은 당신이 정보통 옹호자가 될 것을 도울 것입니다. 또한 그들에게 연락하여 그들이 어떻게 일하는 데 도움이 될 수 있는지 알아보십시오. 예를 들어 건강 박람회 또는 연례 행사에 직원을 배치하는 데 도움이 필요할 수 있습니다.

루퍼스에 관해 다른 사람들과 정보를 공유하십시오. 당신이 그들에게 물으면, 루푸스 조직은 종종 당신에게 사람에게 줄 수있는 루퍼스에 관한 교육 자료를 제공 할 것입니다. 지역 도서관, 미용실, 의사 사무실, 예배당, 관공서 또는 카페와 같은 장소에 이들을 쌓아 둘 수 있습니다. 사람들은 그들을보고, 가지고 가서, 읽고, 루푸스에 대해 배울 것입니다. 이것은 또한 지원과 자원을 제공하는 지역 lupus 조직이 있음을 사람들이 알게 도와줍니다.

의사를 교육하는 것을 잊지 마십시오. 모든 의사들이 루푸스에 대해 많이 알고있는 것은 아닙니다. 특히 류머티스 학에서 근무하지 않는 경우 특히 그렇습니다. 그래서 루퍼스 이니셔티브와 같은 노력이 존재합니다. 그들의 웹 사이트는 "의학 전문가, 환자 및 지지자에게 제공하는 이러한 교육 자원의 목표는 루푸스의 진단 및 치료에 대한 지식과 전문 지식을 갖춘 의료 전문가의 수를 늘려 누락 및 오진을 줄이는 것입니다 환자 치료법 준수에 대한 의사 소통을 향상시키고 질병 관리에 적극적으로 참여하는 환자의 수를 늘리는 데 도움이 될 것 "이라고 말했다.이러한 무료 자료로 건강 관리 팀의 보건 전문가를 연결하는 방법에 대한 정보를 얻으려면 Lupus Initiative에 문의하십시오.

지역 사회에서 루퍼스 프리젠 테이션을 조직하십시오. 루푸스 환자와 사랑하는 사람들은 때로는 루퍼스 교육 이벤트를 조직합니다. 직장 회의, 수업 중 또는 예배 장소에서의 봉사 중 또는 후에 빌트인 청중이있을 때 쉽게 할 수 있습니다. 루푸스에 대한 정보가 다른 사람의 루푸스 이야기와 관련되어있는 경우 종종 도움이됩니다. 루푸스 증상은 이해하기 어려울 수 있습니다. 누군가가 자신의 개인 경험에 대해 이야기하는 것을 듣는 것이 질병을 더 쉽게 이해할 수있게하는 이유입니다.

인터넷에 인지도를 전파하십시오. 인터넷, 특히 소셜 미디어는 루푸스 인식을 높이기위한 강력한 도구입니다. 사람들은 자신의 블로그에서 개인 경험을 공유하거나 페이스 북과 같은 소셜 미디어 사이트에서 상태 업데이트로 공유합니다. Instagram과 같은 이미지 공유 사이트는 루푸스가 보이는 삶의 사진을 공유하는 데 좋습니다. Lupus를 통해 Lupus와 같은 Lupus 사진 프로젝트 웹 사이트는 사진에서 lupus가있는 삶의 강력한 사진 예를 제공합니다. 트위터와 페이스 북 채팅은 루푸스를 가진 사람들을 서로 또는 의료 전문가에게 연결하기 위해 구성됩니다. 루푸스 관련 해시 태그 #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help 사람들은 루푸스 및 만성 질환에 관한 게시물을 찾습니다.인터넷 공유의 좋은 점은 경험담을 나눌 수 있지만 본명을 사용할 필요가 없다는 것입니다. 익명 성은 사람들이 자신이 말한 것을 그 사람들에게 거슬러 올라갈 수 있다는 걱정없이 더 정직하게 공유하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이것은 그들이 직장 동료 나 고용주처럼 자신의 삶에서 루푸스를 앓고 있다고 말하지 않으면 특히 중요합니다.

루푸스에 대한 글쓰기 및 공유는 치료 효과를 느낄 수 있으며 글을 읽는 사람들에게 도움이됩니다. 독자가 말하는 내용으로 식별하면 독자의 느낌이 덜 느껴지거나 모든 사람의 경험이 동일하지 않기 때문에 다른 사람의 경험을 더 잘 이해할 수 있습니다. 이 정보는 또한 루푸스가없는 사람들이 질병을 더 잘 이해하는 데 도움이됩니다.

루퍼스 보행에 참여하십시오. 루퍼스 걷기는 일반적으로 루푸스 연구에 돈을 모으는 것이 중요합니다. 그러나 그들은 또한 루푸스에 대한 인식을 높이는데 도움이됩니다. 산책은 일반적으로 루퍼스 이벤트에 참여하지 않을 수있는 사람들의 그룹을 함께 할 수 있습니다. 그들은 이전에 루퍼스에 대해서 많이 알지 않았을 수도 있습니다. 걷기는 사랑하는 사람들을 루푸스 사회에 참여시키는 좋은 방법입니다. 도보 이벤트에서, 당신이 원하는만큼 많이 걸을 수 있습니다. 산책은 또한 지역 루퍼스 조직에 참여하거나 자원 봉사를하는 훌륭한 방법입니다. 당신이 그것을 위해 있다면, 당신이 그들의 산책을 도울 수있는 방법에 대해 그들에게 물어보십시오.

의료 정책 및 자금 지원을위한 옹호자되기

루퍼스 조직과 연락을 유지하십시오. 루퍼스 조직은 종종 지역, 주 및 연방 옹호 기회를 알고 있습니다.루퍼스 리서치 얼라이언스 (Lupus Research Alliance) 또는 루퍼스 재단 (Lupus Foundation of America)과 같은 전국 루퍼스 조직에 연락하여 그들이 제공하는 옹호의 기회를 찾으십시오. 뉴스 레터에 가입하면 조치를 취하라는 이메일 캠페인을받을 수 있습니다. 행동은 정부 대표에게 연락하는 것과 같은 일을 할 수 있습니다. 또한 지역 루퍼스 조직에 문의하십시오. 그들은 또한 옹호에 관여 할 수도 있습니다. 루퍼스 옹호 캠페인은 의료 정책 또는 의료 기금과 관련 될 수 있습니다.세계 보건기구 (WHO)는 건강 관리 정책을 "사회 내 특정 건강 관리 목표를 달성하기 위해 수행되는 결정, 계획 및 행동"이라고 정의합니다. 건강 관리 정책의 주요 예로는 2010 년에 법으로 서명 된 저렴한 의료법 (ACA, Obamacare라고도 함)이 있습니다. ACA에는 건강 보험 회사가 다음을 거부하는 주요 기능이 있습니다. 기존의 조건을 가진 사람들을 보장합니다.

기존의 건강 상태는 귀하가 건강 보험 신청일 이전에 있었던 건강 상태입니다. 루퍼스는 선재 질환이기 때문에 일부 주에서는 루프스를 가진 사람들이 건강 보험에 가입하는 것이 어려웠습니다. 그러나 건강 보험 혜택을 받고 의료 서비스를 이용할 수 있다는 것은 루푸스 환자에게 중요합니다. 보시다시피 의료 정책은 사람들의 건강에 좋지 않거나 긍정적 인 영향을 줄 수 있으므로 이러한 정책이 중요한 이유입니다.의료 자금 조달 옹호의 한 예는 지역 루퍼스 조직과 함께 워싱턴 D.C.로 여행하여 귀하의 대표자를 만날 것입니다. 이 모임에서 건강 연구 기금의 증액을 지원하도록 요청할 것입니다. 이러한 자금은 루푸스와 같은 질병에 대한 생물 의학 및 건강 관련 연구가 계속 될 수 있도록 국립 보건원 (National Institutes of Health)이 지원하는 연구가 될 수 있습니다.

환자 중심 간호를위한 옹호

참여 약을 위해 밀다. 참여 의료 협회 (Society for Participatory Medicine)에 따르면 "참여 의료 (participatory medicine)는 개인의 건강과 관련된 모든 문제에 대해 환자, 전문가, 간병인 및 다른 사람들이 적극적으로 참여하도록하는 협력적인 건강 관리의 모델입니다. 결과를 개선하고, 의료 실수를 줄이며, 환자 만족도를 높이고, 치료 비용을 향상시킬 수있는 윤리적 접근 방식을 제시합니다. "참여 약제의 한 가지 중요한 측면은 환자와 의사가 특히 의료 결정을 내릴 때 파트너로 여겨 져야한다는 것입니다. 건강 보험 이식성 및 책임 성법 (HIPAA)과 관련된 건강 정보 프라이버시에 관한 귀하의 권리를 이해하고 보호하는 것은 전자 의료 기록 (EHR)에 대한 접근성을 가지며 참여 의료를 추진하는 두 가지 방법입니다.

환자 중심의 연구에 참여하십시오. 전통적으로 의료 및 건강 관련 연구는 의사와 과학자들이 수행합니다. 이전에는 환자가 연구에 참여할 수있는 유일한 방법은 임상 시험에 참여하는 것입니다. 이제 환자 중심 연구 결과 연구소 (PCORI)와 같은 조직에서 환자는 연구의 다른 측면의 일부가 될 수 있습니다. 환자는 연구 질문을 제시하고 연구 프로세스의 모든 단계에 참여할 수 있습니다. 환자는 또한 PCORI 자문 패널의 일원으로 신청할 수 있습니다.

마지막 생각들

자신을위한 옹호자가되는 것은 가장 기본적이고 필요한 형태의 옹호입니다. 루푸스 나 건강 상태를 가진 사람은 모두 이런 종류의 옹호를해야합니다. 다른 일을하지 않으면 다음과 같이하십시오. 의사와의 원활한 의사 소통 기술을 습득하십시오. 이는 최선의 치료를받을 수 있도록 도와줍니다.

다른 수준의 옹호 활동에 참여할 수있는 많은 옵션이 있습니다. 옹호에 관심이 있다면, 당신과 당신의 생활 방식에 가장 적합한 것을 선택하십시오. 유혹을 불러 일으킬 수도 있지만, 너무 많은 일을 한 번에하지 마십시오. 그렇지 않으면, 당신은 압도 될 것입니다. 에너지 및 피로 관리는 루퍼스 옹호 활동에도 적용됩니다.

루퍼 스에 대한 소셜 미디어의 게시물 공유에서부터 워싱턴 D.C. 여행에 이르기까지 정부 대표와 이야기하는 등 모든 옹호 문제가 중요합니다. 모든 수준의 기여가 중요합니다. 너무 작은 것은 없으므로 귀하의 라이프 스타일, 능력 및 에너지 수준에 가장 적합한 것을하십시오. 당신의 목소리가 중요합니다!