소화기 질환 어린이 돕기 자선 단체
차례:
다문화 NEWS 제43회-베트남어 자막 (12 월 2024)
염증성 장 질환 (IBD, 크론 병 및 궤양 성 결장염 포함), 쇼트 대장 증후군, 위 마비 증후군 및 기타 운동 장애, 허쉬 스프 룽 병 및 체강 질병과 같은 소화 장애 아동은 만성 질환으로 삶을 움직이는 특별한 문제에 직면합니다. 마찬가지로, 부모와 간병인은 이러한 상태로 진단받은 성인에게 필요한 지원 및 정보가 필요합니다.
미국과 영국에는 소화기 질환 및 상태로 생활하는 가족을 지원하는 데 전념하는 비영리 단체 및 자선 단체가 여러 곳 있습니다. 이 그룹은 아동, 부모 및 보호자를 위해 특별히 프로그램, 지원 및 정보를 제공합니다.
청소년 랠리
청소년 랠리는 장 및 방광 질환으로 살고있는 어린이들을 위해 풍요롭고 일주일 동안 지속되는 주거용 여름 캠프 경험을 제공하기 위해 헌신 된 단체입니다. 야영자가 경험하는 건강 상태에는 코흐 주머니, ileostomy, urostomy, colostomy, Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR) 등이 있습니다.
매년 열리는 청소년 랠리에서 아이들은 안전하고 지원이 잘되는 환경에서 유사한 건강 문제로 생활하는 다른 어린이들과 만나고 사귈 기회를 얻습니다. 레크리에이션 활동 이외에, 아이들이 질병을 극복하고 관리하는 법을 배우는 데 도움이되는 교육 세미나가 제공됩니다.
캠프 참가자들은 캠프 등록을 지원하기 위해 기금 모금과 산업 파트너로부터 지원을받는 Youth Rally를 권장합니다. 의료 전문가 및 성인 상담원을 포함한 자원 봉사자는 현장 치료를 제공하고 캠프가 원활하게 운영되도록 보장합니다. 누출 Youth Rally 직원이 일년 내내 야영을 계속하기 위해 작성한 이메일 뉴스 레터입니다.
수유 튜브 인식 재단
Feeding Tube Awareness Foundation은 튜브를 통해 영양을 공급받는 어린이를 돌보는 부모 및 간병인 커뮤니티를위한 비영리 단체입니다.수유관을 필요로하는 질병 및 상태에는 IBD, 위식도 역류 질환 (GERD), 무공해 성 항문, 허 스크 스 룽그 (Hirschsprung 's) 병 및 소화관의 선천성 질환이 있습니다.
튜브 공급을 병행하면서 인생을 항해하고있는 부모와 자녀는 차별과 오해가 있습니다. 이것이 튜브 공급의 긍정적 측면에 초점을 맞추는 이유입니다.
조직은 또한 튜브 유형, 수술 및 절차, 검사, 튜브 섭취가 필요한 상황 및식이 요법과 영양 섭취에 대한 중요한 정보 데이터베이스를 유지합니다. 또한 경험있는 학부모가 튜브 먹이를 가족 및 학교 생활에 통합하고 문제를 해결하는 방법에 대한 팁과 요령이 있습니다.
뉴 잉글랜드, Inc (SBSNE)의 아이들을위한 단 장 증후군 기초
New England, Inc. (SBSNE)의 아동을위한 단소창 증후군 재단 (Short Bowel Syndrome Foundation for New England, Inc.)은 질병이나 질병의 결과로 단발 증후군 (SBS)을 앓고있는 어린이 및 부모를위한 지원 및 정보를 제공하는로드 아일랜드를 기반으로 한 비영리 단체입니다..
SBS와 함께 살고있는 자녀의 부모는 onesies, 담요, 세면 용품, 봉제 된 동물과 같은 물품을 포함하여 기증 된 물품을 보내도록 요청할 수 있습니다. 또한 SBSNE는 기부 물품을 사용할 수있는 SBS와 함께 살고있는 다른 가족에게 기증 물품을 재배치 할 수있는 공급 교환 프로그램을 유지합니다.
Crohn 's 유년기 연구 협회 (CICRA)
Crohn 's Childhood Research Association (CICRA)은 크론 병과 궤양 성 대장염을 앓고있는 어린이 및 청소년 및 그 가족을 지원하는 자선 단체입니다. 원래 1978 년 Crohn 's in Childhood Research Association (소아과 연구 협회)로 설립 된이 그룹은 환자와 그 가족을 지원하고 의사들에게 소아과 위장병 학을 시작하도록 연구 훈련 펠로우 십을 제공합니다.
CICRA는 개인 기부, 기금 모금 행사 및 업계 스폰서로부터 기금을받습니다. 회원 자격은 무료이며 CICRA는 환자 및 학교에서 사용할 수있는 정보 전단을 제공 할 수 있습니다. 환자가 이용할 수있는 자원에는 다음이 포함됩니다.
- 간병인이 지원 및 정보를 얻을 수있는 전화선 (0208 949 6209) 및 이메일 ([email protected])
- 그만큼 CICRA 내부자, 크론 병과 궤양 성 대장염 연구에 관한 정보가 포함 된 정기 뉴스 레터 및 자선 단체와의 사건
- 최근 과학적 연구를 전망에 넣은 소아과 위장병 학자가 저술 한 최신 정보에 초점을 맞춘 연구 블로그
- 쿨 존 (Cool Zone), 포럼과 펜팔리스트가있는 아이들을위한 공간
어린이 침대에서 어린이 침대로 전환하는 방법
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