Bifida Spina로 아이를 돌보는 법
차례:
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특수 건강 관리가 필요한 아동을 양육하는 것은 쉬운 일이 아닙니다. 자녀의 장애가 아무리 심각하거나 가벼운 것처럼 보이더라도 외계인처럼 보일 수도 있습니다. 의심 할 여지없이 아기를 낳았다는 것을 알았을 때 당신이 염두에 두었던 것이 아닙니다.
당신이 지금 2 차 척 이분증이있는 아이를 돌보는 것을 발견하면 압도 당하고 혼란 스러울 수 있습니다. 당신은 또한 자녀들에게 가능한 최고의 삶을 제공하기 위해 할 수있는 모든 것을하기위한 사랑과 압도적 인 충동으로 가득 차 있습니다. 앞으로의 삶이 예상했던 것과 다를 수도 있지만, 당신은 그것을 처리 할 수 있습니다. 올바른 지원, 정보 및 안내를 통해 귀하와 귀하의 자녀는 진단을 받았을 때 상상할 수있는 것보다 더 나은 삶을 살게 될 것입니다.
우선, 당신이 알고 있어야하고 준비해야 할 기본적인 의학적 필요가 있습니다. 무엇을 기대하고 어떻게 처리해야 하는지를 안다면 장기적으로 쉽게 일을 할 수 있습니다.
Spina Bifida 기본 사항
당신이이 페이지에왔다면, 당신은 spina bifida에 대해 최소한 조금은 알고있을 것입니다. 간단히 말하면, 세 가지 유형의 척추이 분증이 있습니다.
- Spina bifida occulta: 이것은 spina bifida의 가장 가벼운 형태입니다. 척추에는 틈이 있지만 뒤쪽에는 개구 나 주머니가 없습니다.
- 수막 수면: 이것은 뒤쪽에 액체 주머니가있을 때 발생하지만 척수는 주머니에 없습니다. 전형적으로 척추 피열의이 유형의 신경 손상은 거의 없습니다.
- 골수 양전근: 이것은 척추 피열의 가장 심한 형태입니다. 척추의 틈새에 액체 덩어리가 있습니다. 척수는 또한 아기의 등에있는 액 주머니에 밀어 넣고 심각한 신경 손상을 일으킬 수 있습니다.
또한 이분 척추 분증과 관련된 의학적 문제가 있습니다.
장 / 방광 문제
척추이 분증이있는 대부분의 어린이는 방광과 장으로 이어지는 신경에 손상을줍니다. 이 신경 손상은 자녀가 소변을보고 배변을하는 방식에 영향을줍니다. 자녀를 카테터 삽입하는 것이 처음에는 두려운 것처럼 보일 수 있지만, 수천 명의 부모가 매일 성공적으로이 일을한다는 것을 확신합니다. 자녀의 간호사 나 의사가이 절차를 수행하는 방법을 보여주고 집에 보내기 전에 편안하게 집에 있는지 확인합니다.
발판을 부드럽게 유지하기 위해 자녀가 충분한식이 섬유를 섭취하고 있는지 확인하는 것이 항상 중요합니다. 배변을 돕는 데 필요한 개입의 정도는 신경 손상의 정도에 달려 있습니다. 어떤 어린이들은 배변을 스스로 할 수있는 반면, 다른 어린이들은 그들이 갈 수 있도록하기 위해 좌약이 필요합니다.
정형 외과 우려
척추이 분증이있는 어린이는 다양한 관절과 뼈의 염려가 있습니다. 정형 외과 의사는 자녀의 의료 팀에서 필수적인 부분입니다. 만곡 족, 척추 수축 및 엉덩이 탈구와 같은 중요한 문제를 확인했는지 확인하고 관리하거나 수정할 수 있도록하는 것이 중요합니다. 이러한 조건을 도울 수있는 많은 개입이 있습니다.
자녀의 의사는 하체에서 가능한 한 많은 기능을하도록 물리 치료를 권할 것입니다.당신이 spina bifida에 매우 익숙하지 않은 경우에, 당신은 그것이있는 모두는 휠체어에 묶인다고 믿을지도 모른다. 그러나 그렇지 않습니다. 척추이 분증이있는 많은 어린이와 성인은 휠체어없이 걷거나 동원 할 수 있습니다.
때때로 발목 관절은 근육의 하체 근육이 안정화되도록 돕는 데 필요합니다. 자녀의 의료 팀이 도움이되는지 결정하는 데 도움을 줄 것입니다. 다른 어린이들은하지를 사용할 수 없으며 휠체어를 사용해야 할 수도 있습니다. 18 개월의 어린 자녀는 필요하고 안전하게 간주되는 휠체어를 사용할 수 있습니다.
피부 건강
어린이 (또는 성인)가 신체 일부의 사용을 줄이면 피부 붕괴의 위험이 높습니다. 몸의 한 부분에 지속적인 압력이 가해지면 피부가 자극을 받아 쉽게 압력 궤양을 일으킬 수 있습니다. 이것들은 최소 2 시간 만에 시작될 수 있습니다.
자녀의 피부를 매일 압력이나 자극의 징후로 검사하는 것이 중요합니다. 당신은 찾고 싶어합니다:
- 10-15 분 후에 사라지지 않는 붉은 반점
- 타박상
- 흠집
- 자르다
- 물집
- 번즈
자녀의 피부에이 사실을 알게되면 의사에게 연락하십시오. 특별한 드레싱이나 트리트먼트가 피부의 치유를 돕는 데 필요할 수 있습니다.
자녀가 휴대 가능하다면, 발 / 다리를 끌거나 몸의 어느 부분에 마찰을 일으키지 않아야합니다. 피부에 마찰을 일으키는 이러한 반복적 인 움직임은 피부 붕괴를 빠르게 초래할 수 있습니다. 이 상처는 쉽게 감염 될 수 있으므로 자녀가 이러한 유형의 피부 붕괴를 겪고 있다는 것을 알게되면 의료 처치를 받으십시오.
적어도 매일 피부 수표를하는 습관을 갖게되고 자녀가 스스로 움직일만큼 나이가 들수록 자녀에게 적절한 전학 기술을 가르치면 피부 쇠약을 예방하는 것이 그리 어렵지 않습니다.
수두증
척추 분열증으로 태어난 아기의 약 80 %는 수두증 (hydrocephalus)이라는 의학적 상태를 가지고 있습니다. 평신도의 용어로, 그것은 종종 "뇌의 물"이라고 불리는데, 이것은 완전히 정확한 설명은 아니지만. 뇌수종은 뇌 주위에 뇌척수액 (CSF)이 과도하게 함유되어 있습니다. 수두증을 앓고있는 어린이는 종종 뇌 심실에서 복강 내 복막으로 이어지는 튜브 인 뇌 복막 막 (ventriculoperitoneal, VP) 분지라고하는 장치를 삽입하는 수술을받습니다. 그것은 유체가 두뇌에서 멀리 몸 안으로 흡수되는 복부로 배수하는 것을 허용한다.
라텍스 예방 조치
척추이 분증이있는 많은 어린이들은 라텍스 알레르기가 있거나 언제든지 라텍스 알레르기가 발생할 수 있으므로 라텍스 예방 조치를 취할 필요가 있습니다. 라텍스 알레르기는 종종 라텍스가 함유 된 제품과 자주 접촉하기 때문에 발생합니다. 하루에 여러 번 카테터 삽입술 (라텍스가 들어있는 소모품 사용)을해야하기 때문에 매일 2 번 척추를 가진 많은 사람들이 라텍스에 알레르기 나 민감성을 갖게됩니다.
2 차 척 이분증이있는 아이가 있다면 알레르기 반응의 징후를 알아야합니다. 그것은 시간이 지남에 천천히 개발할 수 있기 때문에, 당신은 무엇을 지켜 볼 필요가있다.
알레르기 반응의 흔한 증상은 다음과 같습니다.
- 가려움증
- 홍조 / 피부 자극
- 재채기 및 / 또는 콧물
- 가려운 눈물
- 기침
- 쉰 목소리
- 숨이 차거나 숨이 차다.
아나필락시라는 심각한 알레르기 반응은 언제든지 발생할 수 있습니다. 아나필락시스 증상은 다음과 같습니다.
- 호흡 곤란
- 입술과 혀가 붓는다.
- 현기증
- 혼동
- 혈압 강하
- 구토
- 흐린 연설
- 의식 소실
알레르기 반응의 징후가 보이면 즉시 자녀의 담당 의사에게 연락하십시오. 귀하의 자녀가 아나필락시 반응을 겪고 있다고 생각되면 911에 전화 하시거나 즉시 응급 의료 처치를 받으십시오.
외과
가장 심각한 척추 2 형 (spina bifida) 인 myelomeningocelele을 가진 어린이는 일반적으로 수술이 필요합니다. 어떤 경우에는 자궁에서 임신이 이루어지는 동안 이것은 자궁에서 수행 될 수 있습니다. 이런 종류의 수술은 일반적인 것이 아니므로 어디에서나 옵션이 아닙니다. 다른 어린이들은 출생 후에 수술을 받아야합니다. 척추 검사 결과가 나왔을 때 담당 의사는 가능한 외과 적 치료 방법을 귀하와상의하고 귀하의 자녀에게 무엇이 필요한지 결정합니다.
DipHealth에서 온 단어
자녀의 이분 척추 이상증 진단에 직면하는 것은 매우 무섭고 압도적 일 수 있지만 그렇게 할 필요는 없습니다. 귀하가 정보를 얻고 준비를 갖추는 한 일반적으로 관리가 가능한 상태입니다. 아이가 먼저 아이임을 기억하는 것이 중요합니다. 그녀는 자신의 진단에 의해 정의되지도 않으며 심각하게 제한 될 필요가 없습니다. 처음에 부모로서 이런 식으로 느끼지 않는다면 괜찮습니다. 자신의 인생에서 취한 방향의 변화에 대처하고 슬픔에 사로 잡히거나 시간을 내주는 시간을주십시오. 특별한 도움을 필요로하는 자녀의 어머니로서 나는 쉬운 길이 아니라는 것을 알고 있습니다. 다행히도, 나는 그것이 얼마나 아름답다는 것을 아는 것의 이점이있다. 무엇보다 자녀를 사랑하고 가능한 한 최고의 삶을 제공하기 위해 할 수있는 일을하십시오.
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