잘못된 진단 - 오진 된 이야기
[닥튜버] 이승원, 박현철 원장의 대장암 예방과 조기진단 (당신의 변은 안녕하십니까?) (구월 2024)
개인적인 이야기는 About.com에서 표준이 아니지만 이것은이 웹 사이트에서 찾을 수있는 정보와 매우 관련이 있습니다. 그것은 내가하는 일을 왜하는지에 대한 나의 개인적인 오진 이야기와 설명입니다. 잘못된 진단을받는 것이 아니라면, 나는 환자의 능력 향상을위한 지침이되지는 않을 것입니다.
2004 년 6 월 말, 나는 몸통에 골프 공 크기의 덩어리가 있음을 발견했습니다. 그것은 상처를 입지 않았습니다. 바로 그곳에있었습니다.
나는 즉시 내 가정의와 약속을 잡았고, 그게 뭔지 전혀 몰랐기 때문에 그 날 오후에 그를 옮긴 의사에게 나를 보냈다. "우리가 실험실에서 들었을 때 알려 드리겠습니다."라고 외과 의사가 떠나는 말은 내가 다시 셔츠를 뽑아 집에 갈 준비를했다는 것입니다.
일주일 후, 아무 말도하지 않는다. 나는 외과 의사 사무실에 연락하여 결과가 아직 돌아 오지 않았다고 말했다. 7 월 4 일 휴가가 지연을 초래하여 기다렸습니다.
또 다른 일주일 후, 외과의 사는 내 실험실 결과로 마침내 나를 불렀다. "피하 지방층염과 유사한 T 세포 림프종이라는 매우 드문 암종이 있습니다"라고 그는 말했습니다.
그리고 두 번째 폭탄을 투하했습니다. 실험실 결과가 너무 오래 걸린 이유는 결과가 너무 희귀해서 두 번째 실험실이 두 번째 의견을 요구했기 때문이라고 들었습니다. "두 연구실이 독립적으로 이러한 결과를 확인했습니다."라고 말했습니다. "우리는 가능한 한 빨리 종양학 약속을 잡을 것입니다."
"가능한 한 빨리"2 주 이상이 걸렸지 만, 종양학 약속이 필요한지 알고 있다면 분명 이상합니다. 나는 즉시 인터넷을 검색하여 피하 지방층염과 유사한 T 세포 림프종 (SPTCL)에 대한 정보를 찾기 시작했습니다. 외과 의사가 나에게 말했듯이 매우 드물기 때문에 아무것도 찾을 수 없었습니다.
내가 배운 것은 그것이 말기의 빠른 행동의 질병이라는 것입니다. (나는 최근 2 년 동안 생명을 연장시키는 Moffitt Cancer Center의 치료 프로토콜을 이해하고있다.) 2004 년 SPTCL을 가진 가장 긴 사람은 그들이 수령한지 아닌지에 상관없이 2 년이었다. 어떤 치료.
마침내 종양 전문의를 보았을 때, 그는 매우 낙담했습니다. Dr. S, 나는 그에게 전화 할 것이고, 혈액 검사와 CT 스캔을 위해 나를 보내겠다. 둘 다 어떤 이상에 대해서도 부정적으로 돌아왔다. 그러나 그는 실험실 연구가 다른 증거의 부족을 넘어 섰다고 주장했다.
그것은 단지 나에게 이해가되지 않았다. 나는 기분이 좋았다. 나는 골프를 일주일에 한두 번하고 있었다. 나는 조각들이 빠져 있다는 것을 알았다.
내가 더 많은 정보를 얻기 위해 그를 밀었을 때, 그는 나의 추가적인 증상 - 일과성 및 밤 땀을 언급했다. "하지만 저는 52 살이에요!"나는 훈계했다. "52 세의 모든 여성들은 밤에 땀을 흘리며 뜨겁게 깜빡입니다!"
그는 내 증상이 폐경과는 무관하다고 주장했다. 대신 그는 림프종의 증상이라고 말했다. 화학 요법이 없다면 그는 연말까지 죽을 것이라고 말했다.
나는 실험실 결과가 틀렸다는 가능성에 대해 물었다. 아니오 - 기회가 아니라고 그는 말했다. 두 실험실은 독립적으로 결과를 확인했습니다. 화학 요법 시작 압력이 높아졌습니다.
가족과 친한 친구 몇 명 외에 다른 사람들과 소식을 공유하지 않았습니다. 저의 사업은 이미 자영업자 였고 건강 보험이 좋지 않아 내 진단이 비쌌습니다. 나는 너무 많은 시간을 연구하고, 핑계를 내고, 의사 방문과 나의 보험에 의해 약간만 커버 된 테스트를 지불하고 있었다. 삶은 남은 것이 튜브 아래로 내려갔습니다.
그때가 8 월이었고 나는 결정을 내 렸습니다. 화학 요법이나 화학 요법 없음? 나는 S 박사가 아프다는 것을 알게되었고, 그의 파트너 인 H. 박사는 나의 사건을 맡고있었습니다. H 박사는 왜 화학 요법을 시작하기 위해 기다리고 있는지 물었고, 나는 다른 종양 전문의를 두 번째 의견으로 찾으려고했습니다. 물음표가 너무 많았습니다. 나에 대한 그의 대답은 나에게 오늘까지 떨리는 것이다. "네가 가진 것은 그렇게 희귀하다. 아무도 내가 알지 못하는 것보다 더 이상 알지 못할 것이다."
더 깊은 곳으로 파 묻기 시작한 것이 있다면 그게 그 것이다. 이제 나는 "아프다"고 화를 냈다!
며칠 후 나는 사업상의 친구들과 저녁을 먹었고 아무도 내 진단에 대해 아무 것도 모르고 있었다. 몇 잔의 와인이 내 입술을 느슨하게했습니다 - 나는 그들과 내 진단을 공유했고 물론 그들은 바닥에 쌓여있었습니다. 그러나 한 친구가 바닥에 앉아있는 것 이상이었다. 그녀는 종양학 전문 가의 친구에게 연락을하고 다음날 저에게 전화를 걸어 친구가 현재 SPTCL을 치료하고 있다고 말하면서 약속을하고 싶으면 저에게 시간을 할애 할 것입니다.
그 좋은 소식의 작은 맛있는 이야기가 내게 불을 지폈다. 나는 일주일 후 그녀의 의사 친구를 만나기 위해 약속을했고, 그 다음 나의 원래의 종양 전문의에게 나의 기록 사본을 나와 함께 가져갈 것을 요청했다. 필자는 기록을 통해 인터넷에서 더 많은 것을 배울 수 있는지 이해할 수없는 모든 단어에 대한 설명을 찾기 시작했습니다.
이 환자의 권한 부여 및 옹호 활동이 시작된 정확한 순간을 정확히 찾아야 만한다면, 그 순간이 될 것입니다.
실험실 결과는 광고되지 않았습니다. 사실, 어느 보고서도 SPTCL에 대한 정확한 진단을 확증하지 못했습니다. 그들 중 한 명은 "가장 의심 스럽다"고 말했고 다른 한 명은 "가장 일관성이있다"고 대답했다. 확실한. 그러나 내가 지원되지 않는 것으로 생각한이 신비한 병에 대한 또 다른 단서가 발견되었습니다.
또한, 두 번째 실험실 보고서에 따르면 "clonality"라는 또 다른 테스트를 위해 덩어리 생검을 보냈지 만 팩스로받은 기록에는 그 테스트 결과가 포함되어 있지 않습니다. 어떤 클론 성이 무엇인지 궁금했고 그 결과가 내 기록에 포함되지 않은 이유가 궁금했습니다.
나는 이전의 종양 전문 의사의 사무실에 연락하여 이상하게도 그들은 복제 검사에 대한 기록이 없었습니다. 그래서, 그들이 그것을 찾기 위해 뒤섞기는했지만, 나는이 시험이 무엇인지 정확하게 보았다.
Clonality는 모든 비정상적인 세포가 단일 클론에서 유래하는지 확인합니다. 간단히 말해서, 양성이라면이 검사는 림프종과 같은 암을 강력하게 암시합니다.
마침내 마지막 실험 보고서 사본을 얻었을 때, 그것이 부정적이라는 것을 알았습니다.
내 새 의사를보기 위해 기다렸다가 결과를 알아보기 시작했습니다. 나는 다양한 얼룩 (고등학교 생물학의 용담 바이올렛을 기억 하는가?), 그리스 문자와 의학 용어를 들여다 보았다. 클론 성과 결과와 함께, 그 실험실과 종양 전문의가 생각한 것과 상관없이 내가 암에 걸리지 않았다는 것이 나에게 분명해졌습니다.
내가 방문 할 무렵에 나는 능력을 얻었고 해고 당했다. 나는 내 결과에 대해 확신했고, 내가 배운 모든 것을 그와 공유했다. 그는 나를 조사하고 선반에서 몇 권의 책을 꺼내 더 많은 것을 배울 수있게 도와주었습니다. 지난 10 년 동안 SPTCL이보고 된 사례가 100 건 미만이라는 것을 알고 SPTCL을 사용 했더라도 화학 요법보다 방사선 치료가 더 효과적이라는 말을 듣고 나는 기분이 나아졌습니다.
그런 다음 내 새 의사는 미국 정부의 일부인 미국 보건 당국 (National Institutes of Health)의 전문가에게 내 생검을 의뢰하여 검토 할 것을 권고했습니다. 3 주 후인 9 월 말에 나는 사실 확인을 받았다. 나는 암에 걸리지 않았다.. 교정 된 진단은 지방 세포의 염증 인 판염 (panniculitis)에 대한 진단이었습니다. 그 이후로 한 가지 문제가 발생하지 않았습니다.
구조? 확실히. 그러나 첫 반응은 분노와 더 비슷했습니다.
어쨌든 나는 화학 요법을 받고 살아남 았을 때, 내가 결코 가질 수없는 질병을 치료했다고 말했을 것입니다.그리고 놀랍게도 SPTCL로 진단 받고 치료 중 사망 한 화학 요법으로 치료받은 사람들을 온라인으로 발견했습니다. 부검은 그들이 SPTCL을 처음 접한 적이 없다는 것을 보여주었습니다. 소송이 승리했습니다.
경험은 여러면에서 나의 삶을 변화 시켰습니다.. 한 가지 이유는, 나는 항상 모든 것이 어떤 이유에서 발생한다고 믿어 왔습니다. 그래서이 잘못된 진단은 제가 지구로 하여금 그러한 경험에 대한 이유가 무엇인지 질문 할 것을 강요했습니다.
그것은 나를 인생에서 가장 중요한 것으로 이끌었습니다. 2006 년에 저는 다른 사람들이 미국의 건강 관리 미로를 탐색 할 수 있도록 돕기 시작했습니다. 나는 여기에 환자의 능력을 키우기 기사를 씁니다. 나는 네 권의 책을 썼다. 캐나다 전역에서 환자의 권한 부여 주제에 관해 이야기합니다. 저는 독립적이고 개인적인 환자 옹호자 - 다른 사람들을 돕는 사람들 - 당신 같은 사람 -을 위해 매일 건강 관리 시스템을 탐색하여 자신이 원하는 것을 얻을 수있는 조직을 설립하고 운영합니다. 필요한 것. (내 바이오에서 이러한 모든 활동에 대해 자세히 알아보십시오.)
나에게 일어난 최악의 일 (오진)은 장기적으로 나에게 일어난 최고의 일이었습니다.
지식은 강력한 것이며, 공유 할 때 더욱 그렇습니다.
…….. 업데이트: 2011 ………
2010 년 가을, 저는이 책을 읽었습니다. 헨리에타 부족의 불멸의 삶 Rebecca Skloot에 의해, 내가 "덩어리"에 무슨 일이 일어 났는지 궁금해지기 시작했다. 2004 년 잘못 진단 된 종양이 나에게서 제거되었다.
그리고 내가 배운 것! 저장에서 수익 창출에 이르기까지 우리에게서 제거 된 우리 몸의 조각들에는 많은 것이 있습니다. 혈액, 세포 및 기타 제거 된 신체 표본에 일반적으로 일어나는 일에 대해 자세히 알아보고 내 자신의 종양 및 오늘의 위치에 대해 배운 내용을 읽으십시오.
…….. 업데이트: 2013 ………
원래 덩어리가 생겨서 오진 된 지 9 년 후, 새로운 덩어리가 나타났습니다 …
나는 힘차게 길러진 환자가 전체 경험을 바꾸 었다는 것을 일찍 깨달았 기 때문에 여행을 연대순으로 기록했다.
나와 함께 여행하십시오! 나중에 9 년 - 제 2의 일괄 처리는 권한 부여가 모든 것을 변화 시킨다는 것을 증명합니다.
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