희귀 질환에 대한 기본 정보

질병을 희귀 한 것으로 간주하는 것은 무엇입니까?

희귀 질환은 미국 내 20 만 명 이하에서 발생하며 유럽 연합에서는 10,000 명당 5 명 미만입니다. 짐작할 수 있듯이, 세상에는 소수의 사람들에게만 영향을주는 질병이 있습니다. 그리고 유전 적 결함으로 인해 일반적으로 발생하는 질병이 있습니다. 일부 질병은 세계의 일부 지역에서는 널리 퍼져 있지만 다른 지역에서는 드뭅니다. 세계에서 희귀 질환이 5 천 ~ 8 천 개 정도 있다고 알려져 있습니다.

나는 특정 질병이 희귀 한 것으로 간주되는지 알고 싶다.

미 질병 관리국 (Office of Rare Diseases)에는 미국에서보기 드문 6,000 가지가 넘는 질병 목록이 있습니다.

드문 질병에 대한 정보가 필요합니다.

질병 이름별로 알파벳 순으로 정보를 조회 할 수 있습니다. 이름이나 철자법을 모르는 경우 유형별로 그룹화 된 목록 (예: 신경 장애, 피부 질환 등)에 대해이 사이트의 질병 유형 페이지를 볼 수 있습니다.

귀하의 사이트에 아직 등록되지 않은 희귀 질환에 대한 정보가 필요합니다.

필요한 것을 찾을 수없는 경우 다음 사이트를 확인하십시오.

• 미국의 경우: 귀하의 질병에 관한 특정 질문이있는 실제 사람에게 연락 할 수있는 유전 및 희귀 질환 정보 센터.
• 영국: 특정 조건 및 희귀 질환의 가족 지수에 연락하십시오.
• 유럽 ​​: Orphanet - 영어, 프랑스어, 독일어, 이탈리아어, 스페인어 및 포르투갈어 6 개 언어로 액세스 할 수 있습니다.

특정 질병이나 장애에 대한 지원 그룹을 어떻게 찾을 수 있습니까?

먼저 사이트의 장애에 대한 기사를 찾으십시오. 당신은 장애의 이름을 모르는 경우 목록에 대한이 사이트의 질병 페이지 유형을 볼 수 있습니다. 이 기사에는 지원 그룹에 대한 링크가 포함됩니다. 장애에 대한 기사가 아직 없으면 다양한 미국 및 국제 희귀 질환 지원 그룹으로 연결되는 지원 그룹 리소스 페이지를 사용해보십시오.