낭포 성 섬유증으로 유명한 사람들

낭포 성 섬유증 진단에도 불구하고 충분하고 의미있는 삶을 살 수있는 사람들이 있습니까? 많은 사람들과 유명한 사람들조차도 낭포 성 섬유증으로 온전한 삶을 살아 왔다는 것을 깨닫게되면이 질병과 함께 살고있는 사람들과 그 가족들에게 희망을 줄 수 있습니다.

낭포 성 섬유증으로 생활

수십 년 전 낭포 성 섬유증 (CF) 진단은 평균 수명보다 훨씬 짧았습니다. 진단받은 어린이는 오래 살 것으로 예상되지 않았고 심지어 불과 수십 년 전만해도 CF를 가진 어린이가 성인이되는 경우는 거의 없었습니다.

오늘날 현대 의학과 질병에 대한 이해가 높아짐에 따라 CF를 가진 사람들은 완전하고 의미있는 삶을 살 수 있습니다.

낭포 성 섬유증으로 유명한 사람들

낭포 성 섬유증을 앓고있는 유명한 사람들은 자신의 진단을 넘어서고 CF를 통해 완전한 삶을 살 수 있음을 증명합니다.

1. Lisa Bentley

Lisa Bentley는 1968 년에 태어 났으며 캐나다의 3 인칭 선수입니다. 그녀의 20 대 진단, 그녀는 CF를 가진 사람들의 평균 기대 여명을 능가하고 매우 적극적인 삶을 살고 있습니다. 벤틀리 (Bentley)는 CF가있는 사람들을위한 치료법 및 운동에 대한 엄격한 준수의 중요성을 강조합니다. 그녀는 11 번의 Ironman 대회에서 우승했으며 가장 성공적인 경기 중 하나입니다.

Bently은 자신의 상태를 손해라고 보는 대신 2016 년 12 월 블로그에 "역경은 위대함을 가져다줍니다."라고 썼습니다. "경쟁 할 때마다 내 인종이 CF를 가진 아이들이 평생 동안 비슷한 것을 얻을 수 있기를 희망하는 가족에게 더 높은 목적을 제공한다는 것을 알았습니다."라고 다른 사람들이 발견 한 희망을 공유하는 한. Lisa, 우리에게 희망을 가져다 주셔서 감사합니다.

2. Gunnar Esiason

1991 년생 인 Gunnar Esiason은 전 NFL 축구 스타 인 Boomer Esiason과 그의 아내 Cheryl의 아들입니다. Gunnar는 그가 2 살일 때 낭포 성 섬유증으로 진단 받았다. 아이러니 컬하게도 부머는 아들이 진단 받기 몇 년 전에 낭포 성 섬유증에 대한 인식과 기금 모금 캠페인에 참여했습니다. 부머는 CF 연구를 촉진하고 낭포 성 섬유증 환자의 삶을 개선하고자하는 비영리 단체 인 Boomer Esiason Foundation의 설립자입니다. Gunnar는 Boston College를 졸업하고 New York의 Long Island에서 고등학교 축구를 가르칩니다.

3. Nolan Gottlieb

1982 년 태어난 사우스 캐롤라이나의 앤더슨 대학 (Anterson University)의 농구 선수이자 농구 코치였던 놀런 고트 리브 (Nolan Gottlieb)는 어린 시절 낭포 성 섬유증으로 진단 받았다. 그는 십대 시절의 가난한 성장으로 어려움을 겪었지만 배를 위장에 넣은 후 번성했습니다. 6'1 "농구 선수는 결국 앤더슨의 대표팀 농구 팀에 자리를 굳혔다. 낭성 섬유증을 앓고있는 다른 많은 운동 선수들과 마찬가지로, Gottlieb은 CF를 가진 사람들에게 신체 활동의 중요성을 강조하고 자신의 이야기가 다른 젊은 사람들이 자신의 꿈을 좇아 질병으로 고생하는 데 영감을 불어 줄 것을 기대합니다.

4. James Fraser Brown

2006 년에 태어난 James Fraser Brown은 영국 총리 고든 브라운 (Gordon Brown)의 아들로 일상적인 신생아 선별 검사 결과 낭성 섬유증으로 진단 받았습니다. 진단은 그들이 질병의 보균자라는 것을 몰랐던 브라운에게 놀란 것으로 나타났다. 그의 이야기는 낭포 성 섬유증에 대한 신생아 선별 검사의 이점에 대한 증언입니다.

신생아 선별 검사를 통해 영양 실조 또는 호흡 곤란과 같은 낭포 성 섬유증의 징후와 증상을 기다리기보다는 즉시 치료를 시작할 수 있습니다. 현재 신생아에서 시행되는 검사는 선별 검사라는 점에 유의해야합니다. 낭성 섬유증 여부를 판단하기 위해 양성 반응을 보인 아기에게는 추가 검사가 필요합니다.

5. 앨리스 마르티노

Alice Martineau는 영국의 팝 가수였습니다. 그녀는 런던의 킹스 칼리지 (King 's College)에서 일류 학위를 받았으며 비교적 성공적으로 모델링과 노래 경력을 쌓았습니다. Martineau는 자신의 상태를 자주 쓰고 말했고 삼중 이식 (심장, 간, 폐)을 기다렸다. 그녀는 그녀가 30 살이었을 때 CF와 관련된 합병증으로 2003 년에 세상을 떠났습니다. 고맙게도 그녀의 죽음에서 현재까지 짧은 시간에도 낭포 성 섬유증의 치료에 큰 진전이있었습니다.

6. 트래비스 플로레스

1991 년에 태어 났으며 4 개월 째 CF로 진단받은 트래비스 플로레스 (Travis Flores)는 Make-A-Wish 재단의 도움을 받아 "거미가 낳지 않은 거미"라는 책을 썼다. 그는 그의 책에서 나온 판매액 중 일부를 CF 조직과 연구뿐만 아니라 재단에 기부했습니다. 그는 낭포 성 섬유증 재단을 위해 백만 달러를 모금했으며, 조직의 연설자이자 대변인입니다. 그는 Marymount Manhattan College에서 연기학 학사 학위를, 뉴욕 대학교 (NYU)에서 석사 학위를 받았으며 현재 캘리포니아 주 로스 앤젤레스에 거주하고 있습니다.

7. 나단 찰스

1989 년 태어난 네이선 찰스 (Nathan Charles)는 호주 출신의 럭비 선수입니다. 그는 어렸을 때 CF로 진단 받았다. 의사들은 찰스의 가족에게 10 살 생일을 보내지 않을 것이라고 말했다. 거의 20 년이 지난 후에, Charles는 매춘부의 지위를 차지하고 여러 차례 우승했습니다. 그는 CF와 함께 전문적으로 접촉 스포츠를하는 유일한 사람으로 생각됩니다. Charles는 현재 Cystic Fibrosis Australia의 대사로 봉사합니다.

낭포 성 섬유증으로 생활

이 생존자들과 낭포 성 섬유증의 번식에 대해 분명히 알 수 있듯이 이제 많은 사람들이이 질병에 대해 충분하고 주목할만한 삶을 살 수 있습니다. 지난 수십 년 동안 진행된 엄청난 치료의 진보 덕분에 유명한 것은 아니지만 분명히 의미심장 한 삶을 살고있는 사람들이 훨씬 더 많습니다. 현재이 질병에 대한 기대 수명은 40 세에 가깝다.