학교와 자녀 (Ehlers-Danlos Syndrome)

교사는 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 자녀를 학교에서 안전하고 성공적으로 지내는 데 훌륭한 동맹 일 수 있지만 자녀가 필요한 모든 지식을 갖추고 있는지 확인해야합니다. 학년도가 시작되기 전에 자녀의 교사와 어떤 중요한 것들을 공유해야합니까?

Ehlers-Danlos 증후군을 가진 아이를 가르 칠 때 선생님이 알아야하는 것을 가장 잘 이해하기 위해서는 증상뿐만 아니라 상태의 기초를 먼저 검토하는 것이 도움이됩니다.

Ehlers-Danlos 증후군 (Ehlers-Danlos Syndrome, EDS)이란 무엇입니까?

Ehlers-Danlos 증후군 (Ehlers-Danlos syndrome, Ehlers-Danlos syndrome)은 단일 증후군이 아니라 피부, 뼈, 연골, 힘줄, 혈관 등과 같은 결합 조직에 영향을 미치는 질병 그룹입니다.

Ehlers-Danlos 증후군은 신체의 결합 조직 형성에 관여하는 12 개 이상의 유전자 중 하나에서 유전자 돌연변이와 관련된 유전 적 조건입니다. 어떤 형태는 상 염색체 우성이며 다른 것들은 상 염색체 열성이다. EDS는 또한 질병의 가족력이없는 사람들의 새로운 돌연변이로 인해 발생할 수 있습니다.

EDS 환자에게 나타날 수있는 다양한 증상이 있다는 것을 알아 두는 것이 중요합니다. 어떤 사람들은 어린 아이처럼 빨리 진단을 받지만 다른 사람들은 성인이 될 때까지 증후군을 알지 못합니다. EDS는 "느슨한 관절"(체조의 경우 "이점"이 될 수 있음) 또는 생명을 위협 할 정도로 심각 할 정도로 가벼울 수 있습니다.

에를러 - 댄 로스 증후군의 증상

Ehlers-Danlos 증후군의 증상은 다음과 같습니다.

• 지나치게 유연한 관절 (관절과 운동성): 일반적인 용어로 "이중 관절"이라고 할 수 있습니다. 과 운동으로 인해 전위가 흔합니다.
• 부드럽거나 벨벳 같은 촉감의 신축성있는 피부.
• 깨지기 쉬운 피부: 피부가 쉽게 찢어지고 종종 봉합 (스티치)하기가 어렵습니다. 열상은 또한 흉터를 유발할 가능성이 더 큽니다.

Ehlers-Danlos 증후군의 유형

Ehlers-Danlos 증후군에는 6 가지 주요 유형이 있으며, 그 중 일부는 다른 증후군으로 분류됩니다. EDS의 가장 일반적인 하위 유형은과 운동성이며 주로 관절에 영향을줍니다. 더 심각한 아형에는 혈관이 찢어 지거나 때때로 치명적인 결과를 초래할 수있는 "혈관"질환이 포함됩니다. 다행히도 이러한보다 심각한 변종은 덜 일반적입니다. 혈소판 아형에서는 쉽게 멍이 들지만 EDS는 어떤 형태로든 발생할 수 있습니다.

교사가 알아야 할 것들

Ehlers-Danlos 증후군을 가진 어린이가 안전하고 성공할 수 있도록 교사가 알아야하는 몇 가지 중요한 사항이 있습니다.학급에 EDS가있는 자녀가있는 경우 몇 가지 일반적인 사항에 대해 이야기하겠습니다.하지만 자녀의 부모님과 함께 앉아서 자녀의 우려 사항을 파악하는 것이 중요합니다. EDS를 앓고있는 모든 어린이는 다르고 부모님은 신드롬에 관한 일반적인 정보에서 언급되지 않은 특별한 우려 사항을 가지고있을 수 있습니다. EDS 아동에 대해 무엇을 알아야합니까?

어떤 신체 활동은 위험 할 수 있습니다.

신체 활동은과 운동성과 연약한 피부 때문에 위험 할 수 있습니다. 느슨한 관절로 인해이 어린이들이 탈구의 위험에 처할 수 있으므로 신체 활동을 피해야합니다. 전위가 발생할 가능성이있는 활동에는 접촉 스포츠와 라켓 스포츠와 같이 급하게 비틀거나 구부러지는 운동이 포함됩니다. 심지어 하위 유형의 EDS 내에서도 증상의 심각성이 다양하므로 체육관 수업이나 놀이터에서 발생할 수있는 특정 활동에 대해 자녀의 부모에게 문의하는 것이 좋습니다.

글쓰기가 어려울 수 있음

미세 운동 운동이 전신 운동만큼이나 도전적 일 수 있음을 잊을 때가 있습니다. 특히 EDS 소아에서는 쓰기가 어려울 수 있습니다. 펜이나 연필을 사용하는 고통의 문제는 어린이가 노트를 쓰거나, 에세이를 쓰거나, 테스트를 빨리 할 수있는 능력에 영향을줍니다.

교사가 글쓰기로 인해 손목과 손으로 고생하는 것을 돕기 위해 교사가 할 수있는 많은 일이 있습니다. 때로는 펜 그립을 추가하는 것처럼 간단 할 수도 있습니다. 다른 어린이의 경우 노트북이나 iPad에서 글을 쓰는 것보다 쉽습니다. 어떤 어린이들을 도와주는 또 다른 옵션은 메모 작성자를 제공하는 것입니다. 메모를하고자하는 학생이나 교사로서 귀하가 제공 할 수있는 메모.

글쓰기 유형도 차이를 만들 수 있으며 때로는 인쇄 또는 필기체가 더 쉽습니다. 그러나 이들을 앞뒤로 전환하는 것은 어려운 일이 될 수 있습니다.

가장 중요한 것은 아마도 시험을 치르거나 수업 중 숙제를 마치는 동안 글쓰기에 더 많은 시간을 할애하는 것입니다.

빈번한 결석이 발생할 수 있음

EDS를 앓고있는 어린이는 만성 통증, 상해 또는 피로 때문에 자주 결석 할 수 있습니다. 폐쇄성 수면 무호흡증은 매우 흔하며 EDS를 앓고있는 어린이의 약 1/3에 영향을 미치며, 치료하지 않으면 극심한 주간 피로를 초래할 수 있습니다. 집에있는 동안 자녀의 부모님과 함께 과제를 최신 상태로 유지하는 것이 매우 도움이됩니다.

타박상과 피부 눈물은 일반적입니다.

우리가 지금 아동 학대의 가능성에 매우주의를 기울이는 사회에서, EDS를 가진 어린이에게는 타박상과 피부 찢김이 일반적이라는 것을 이해하는 것이 중요합니다. 학급에 속한 자녀가 있고 타박상이나 피부가 찢어지는 것에 대한 우려를 느낀 경우 EDS가없는 어린이의 경우 EDS를 앓고있는 어린이가 정상일 수 있음을 명심하십시오.

책은 무겁다

EDS 소아의 공통적 인 어려움은 무거운 책자를 학교에서 오가며 나르는 것입니다. 책은 무겁다! 이 문제를 해결할 수있는 몇 가지 방법이 있습니다. 때로는 학교에서 세트 이외에 집에 보관할 책 세트를 어린이에게 제공하면 이러한 우려를 줄일 수 있습니다. 자녀가 수업간에 책을 옮기는 것이 필요한 경우 자녀에게 도움을 줄 친구를 지정할 수 있습니다. 온라인 버전의 교과서를 사용하는 것도 다른 방법입니다.

다른 학생들과 진단에 대해 토론하기

아이들은 호기심이 많으며 특정 활동에 참여할 수 없거나 특별한 도움이 필요한 학생에 대해 자주 질문합니다 (예: 시험을 치르는 데 더 많은 시간이 소요됨). 다른 학생들과 이야기하기 전에 자녀의 부모님 들께 자녀가 편한 지 물어보십시오. 많은 부모님이 적절하고 간단한 방법으로 자녀의 반 친구들을 빠른 속도로 길러내는 제스처를 높이 평가합니다. 아이에게 자신의 선호가 무엇인지 물어보십시오. 어떤 어린이들은 다른 어린이들에게 그들이 "다르다"는 것을 알리는 것을 원하지 않으며 그것을 존중하는 것이 중요합니다. 반대로 다른 아이들은 다른 아이들이 자신이 무엇을 대처하고 있는지 알게되면 안심할 수 있습니다.

자녀의 감정적 욕구를 인식하십시오.

EDS는 어린이들에게 심각한 정신적 고통을 야기 할 수 있으며, 학교에서의 한계는이 고민에 추가 될 수 있습니다. 부모님 들께서 특별한 걱정 사항이 있으면 자녀의 부모님과상의하십시오. EDS를 가진 어린이가 활동에서 제외 될 때, 그 활동의 사회적 측면을 다른 것으로 대체하는 방법을 생각해보십시오. 어떤 어린이가 교실 밖에서 어떤 그룹에 참여하고 있다고 생각하는지 물어보십시오.

열린 커뮤니케이션이 필수적입니다.

가정과 학교 간의 열린 의사 소통은 EDS 소아에게 매우 중요합니다. 이 아이들은 함께 일하는 모든 성인을 필요로합니다. 질문이나 불확실성이있는 경우 항상 물어 보는 것이 가장 좋습니다.

DipHealth에서 온 단어

Ehlers-Danlos 증후군은과 운동성 (느슨한 관절), 연약한 피부 및 때로는 다른 문제를 포함하는 다양한 증상입니다. 학급에서 EDS를받는 자녀가있을 경우 부모님과 긴밀히 협력하여 그녀의 성공과 안전을 돕는 방법을 찾아야합니다. 다행스럽게도 접촉 스포츠 피하기, 글쓰기가 더 힘들어지는 시간 낭비, 결석에도 불구하고 공부를 계속하는 등의 간단한 조치는 학교에서의 안전과 성공을 보장하는 데 큰 도움이됩니다.

마지막 메모로서, 학급의 어린이가과 운동성이 있고 앞에서 언급 한 특징이있는 것으로 나타나면 자녀의 부모에게 이야기하십시오. EDS는 미국에서 5 만 명의 사람들에게 영향을 미칠 것으로 추정되며,주의를 요하는 응급 상황이 발생할 때까지는 90 %의 사람들이 진단을받지 못합니다.