조이의 낭포 성 섬유증 생화학 이야기

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조이를 만나십시오.

조 오세 (Zoe Ose)는 매혹적인 미소와 크고 아름다운 눈을 가진 사랑스럽고 어린 소녀로 주변 세상의 경이로움을 발견하기 시작한 아이의 열정, 기쁨, 무죄로 가득합니다. 조는 또한 낭성 섬유증 (CF)으로 살고있는 어린 소녀입니다.이 병은 그렇지 않은 평범한 어린 시절을 복잡하게 만들고 그녀가 그렇게 열정적으로 즐기는 삶을 앗아간다고 위협합니다.

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조이의 이야기

Zoe의 부모 인 Scott and Jada Ose는 처음 2 주 동안 그녀가 출생 체중을 되찾지 못했을 때 Zoe에게 뭔가 잘못되었다고 의심하기 시작했습니다. Zoe는 약 2 개월 째 마침내 그녀의 출생 체중에 도달했지만 Scott과 Jada는 여전히 뭔가 잘못되었다는 것을 알고있었습니다. 조이가 먹을 때마다 배가 딱딱하고 부풀어 오를 것이고, 그녀가 먹은 모든 것이 기저귀에서 다시 나올 때까지 고통 스러울 것입니다.

조의 첫 10 개월 동안 Scott과 Jada는 소아과 진료소에 많은 방문을 보내 그들의 우려에 대해 논의했습니다. 소아과 의사가 Zoe의 증상에 대한 대답을 얻지 못했을 때 Scott과 Jada는 자체 연구를 수행하여 Zoe가 낭포 성 섬유증을 앓고 있다고 의심하기 시작했습니다. 그들의 소아과 의사는 그들의 우려에 반응하지 않았고 Scott과 Jada는 Zoe를 어린이 병원으로 데려갔습니다. 거기에서 조이가 1이되기 전날, 그들의 의혹이 확인되었습니다. 조는 사실 낭포 성 섬유증을 가지고있었습니다.

Zoe는 공인 된 CF Care Center에서 치료를 받기 시작했습니다. 이제 4 세 때 성장 차트에서 80 번째 백분위 수를 기록했습니다. 인생은 쉽지 않으며, 그녀는 때때로 좌절로 어려움을 겪습니다.하지만 많은 노력을 기울여 조는 성장하고 잘하고 있습니다.

조이 (Zoe)가 진단 된 후 다른 7 명의 오세 (Ose) 아동들이 검사를 받았다. 자다 (Jada)의 생물학 아동들과 스콧 (Scott)의 계부모 중 두 명은 낭포 성 섬유증을 앓고있다. 그들은 조이 (Zoe)보다 돌연변이가 덜 심각하며, 다행히도이 질병의 증상은 경미합니다.

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조이의 식사 시간

그녀가 처음 진단을 받았을 때 조는 코 속에 먹이를주는 튜브를 가지고 있었으며,이 튜브는 고칼로리 포뮬라를 위장에 직접 넣고 빨리 자랄 수 있도록 도와줍니다. Scott과 Jada는 3 개월 만에 Zoe가 튜브 공급을 받았다는 사실을 거의 기억하지 못한다고 회상합니다. 그녀가 잠을 자면 튜브가 나오거나 Zoe 주위에 얽히게 될 수도 있다는 두려움 때문에. 그들은 조이가 필요로하는 모든 영양가를 확실히 얻도록 밤새 그녀와 가까이있었습니다.

현재 조이 (Zoe)는 일반 식탁 용 음식을 먹지만 고 칼로리, 고지방 음식을 다량 섭취해야합니다. 스콧 (Scott)과 자다 (Jada)는 4 세의 식욕을 다룰 때 성취하기가 어려울 수 있다고 말한다. 조디는 낭포 성 섬유증을 앓고있는 대부분의 사람들처럼 먹는 동안 효소를 섭취합니다.

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Zoe와 그녀의 가족을위한 전형적인 날

조는 기관지 확장제와 CF가있는 사람들에게 일반적으로 처방 된 다른 약물을 복용합니다. Zoe와 Jada는 흡입 약과기도 제거 요법을 매일 여러 번 복용해야합니다. 때때로 Zoe는기도 통관에 고주파 가슴 압박 조끼를 사용하고 Scott이나 Jada는 수동 가슴 물리 치료를하기도합니다. Jada가 Zoe에게 치료법을 제공하지 않을 때, 그녀는 Zoe의 형제 자매를 돌보는 일에 바쁘다.

스콧은 매일 밤 일하는 데 약 150 마일을 주행하고 매일 저녁 조와, 야다 및 나머지 오세 (Ose) 가족과 함께 150 마일을 다시 돌아가면서 많은 시간을 보내고 있습니다. Scott은 고용주 (사바나)가 Zoe의 건강 보험을 제공하기 때문에 출퇴근을해야합니다. 가족은 잭슨빌에 거주해야하지만 CF 센터 근처에 있어야합니다. Zoe는 의료 서비스를 받아야합니다.

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Scott과 Jada의 조언

자신의 경험과 다른 사람들의 경험을 관찰하면서 Scott과 Jada는 낭포 성 섬유증으로 아이를 양육하는 것에 대해 많은 것을 배웠습니다. 그들은 그들의 상황에있는 다른 부모들에게 다음과 같은 지혜의 말씀을 전합니다:

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치료 계획에 부지런 해지다.

스콧은 "부모가 할 수있는 가장 중요한 일은 특정 일일 처방을 지키기에 충분할 정도로 징계를받는 것입니다. 이것은 필수입니다! CF가있는 어린이는 가능한 한 건강을 유지해야합니다. 이것으로, 나는 그들이 필요로하는 모든 것, 효소, 약, 호흡 치료 및 흉부 물리 치료 (CPT)를 의미합니다."

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매일 모든 것을 기록하십시오.

중요한 사건을 매일 기록하도록 노트북이나 기타 시스템을 준비하십시오. Scott과 Jada는 Zoe가 매일 복용하는 모든 약물 및기도 통관 치료의 시간, 양 및 이름을 기록합니다. 그들은 또한 그녀가 먹는 음식, 그녀가받은 효소 및 변의 크기, 색깔, 일관성 및 빈도를 상세히 기록합니다. 그들은 조의 평범하지 않은 증상을 기록하고, CF 팀을 만날 때 모든 정보를 제공합니다. 스콧 (Scott)과 자다 (Jada)는 이러한 기록이 문제가 발생할 때 원인을 정확히 찾아내는 데 도움이되는 유용한 통찰력을 제공한다고 말합니다.

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자녀뿐만 아니라 자신을 돌봐야한다는 것을 기억하십시오.

만성적으로 아픈 아이를 돌보는 신체적, 정신적, 재정적 스트레스에 대처할만큼 충분히 강해야합니다. 또한 건강한 어린이의 필요를 충족시킬만큼 충분히 강해야합니다.

Scott과 Jada는 큰 가족을 갖고 있기 때문에 Zoe의 필요를 충족시키는 것과 다른 아이들의 요구 사이에서 균형을 유지할 수있는 방법을 찾는 창조적 인 사고가 필요했습니다. 그들은 부모들에게 CF가있는 다른 학부모와 함께 지원 그룹이나 네트워크에 참여할 것을 권고합니다.

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귀하의 건강 관리 공급자에게 질문하는 것을 두려워하지 마십시오.

Scott과 Jada는 의사와 간호사를 신뢰하는 것이 좋지만 잘못되거나 잘못 될 수 있음을 기억하는 것도 중요합니다. 조심스럽게 눈을 떼지 않으면, 당신에게 맞지 않는 것이 있으면 언급하십시오. 누구보다 아이의 일상을 잘 압니다.

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낭성 섬유증 연구 옹호

스캇과 자다 (Scott and Jada)는인지 증진과 CF 연구 지원이 딸의 미래를 위해 부모로서 할 수있는 가장 중요한 일이라고 생각합니다. 그들은 모금 활동과 캠페인에 참여함으로써 대중의 인식을 높이고 낭포 성 섬유증 재단을 지원하기 위해 입법부에 CF가있는 사람들의 필요를 옹호하는 데 매우 적극적이었습니다.