간질 성 방광염 (IC)의 원인과 증상

다음은 Interstitial Cystitis Network의 설립자 겸 CEO Jill Osborne과의 인터뷰에서 발췌 한 것입니다.

Q: 간질 성 방광염에 대한 귀하의 배경과 관심에 대해 말씀해주십시오.

에이: 나는 IC 환자의 전형이다. 내 증상이 시작되었을 때 나는 32 살이었다. 한 달에 여러 번, 나는 방광 통증, 불편 함, 빈번히, 특히 밤에 소변을 볼 필요가 있습니다. 그러나 확실히 감염과 같은 느낌 이었지만, 박테리아는 내 소변에서 발견되지 않았습니다.

내 IC를 진단하는 데 1 년 이상이 걸렸습니다. 1993 년 여름까지 울지 않고 블록을 걸어 다닐 수있었습니다. 운전은 매우 어려웠고, 일은 거의 불가능했으며 일부 IC 환자처럼 나에게는 다루기 힘든 고통이있었습니다. 우수한 비뇨기과 의사가 있었지만 나는 고립되어 있고 혼자라고 느꼈다. 그러던 어느 날, 다른 IC 환자와 전화로 통화했습니다. 처음으로 누군가가 내 상태를 진정으로 이해했다고 느꼈습니다. 나는 여러 가지 자조 전략과 재래식 치료법을 배웠다. 무엇보다도, 나는 희망의 선물을 받았다.

저는 진단받은 지 불과 3 개월 만에 첫 번째 IC 지원 그룹을 시작했고 1 년 후 첫 번째 IC 의료 컨퍼런스를 주재했습니다. 1994 년에 우리는 지역 회의에 참석할 수없는 사람들의 집과 사무실에 직접적으로 지원을 제공 할 필요성을 인식하여 AOL에 첫 방광 질환 및 IC 지원 단체를 설립했습니다. 1995 년 우리는 환자들에게 지원과 정보 제공, 광범위한 온라인 연구 도서관 및 의사를위한 임상 자원 제공 (모든 참가자에게는 무료)이라는 목적으로 Interstitial Cystitis Network 웹 사이트를 제작하여 월드 와이드 웹에 모험했습니다. 1998 년 봄, ICN은 환자 전용 IC 전문 출판사로 설립되었습니다. 우리는 현재 16 개국에 약 10,000 명의 환자에게 서비스를 제공합니다.

Q: IC의 원인은 무엇입니까?

에이:방광 증후군 (현재는 IC라고 함)에 대한 수십 년의 기록과 남성과 어린이 모두에게 영향을 미쳤다는 발견에도 불구하고 IC는 유감스럽게도 의학자였던 1950 년대의 여성의 히스테리 성 질병으로 분류되었습니다 심각한 IC 치료는 유아기부터 방광 증상을 통해 자발적으로 다루는 부모의 수치에 대한 적개심을 억압했을 수 있습니다. " 오늘날에도 일부 환자는 심리 평가를위한 추천 외에도 IC 치료가 없다고 생각하는 의사를 만나게됩니다.

1987 년까지 미국 국립 보건원 (National Institutes of Health)이 IC에 대한 최초의 공식 회의를 소집하고 질병에 대한 정의를 수립하고 향후 연구를위한 코스를 시작했습니다. 연구자들은 이제 IC가 아마도 까다로운 (조직에 붙을 수 있고 정상적인 소변에서는 발견되지 않음) 감염, 방광벽에서의 GAG 층 파괴, 가능한 비만 세포 침범 및 신경 원성 염증 등 여러 가지 기원을 가질 수 있다고 믿고있다. 이 시점에서 IC의 원인에 대한 합의가 없으며 많은 사람들이 그것이 기원의 다양성을 지닌 증후군이라고 생각합니다.

Q: 간질 성 방광염의 증상은 무엇입니까?

에이:IC 환자는 비뇨기 빈도 (하루에 8 회 이상), 요도 긴급 및 / 또는 방광 통증의 모든 증상을 경험할 수 있습니다. 진단 목적을 위해, 의사는 또한 허리 둘레를 부르는 IC 환자의 방광에서 발견되는 작은 정점 출혈을 찾기 위해 hydrodistention을 수행 할 수 있습니다.

IC 환자는 밤에 야뇨증 (야간 빈뇨), 성관계 불편, 앉아 있거나 차를 운전할 때 어려움을 겪을 수도 있습니다. IC 환자는 또한 방광 용량 및 / 또는 크랜베리 ​​주스, 산, 알코올, 초콜렛, 감귤 등과 같은 식품에 대한 민감성이 감소 할 수 있습니다. 종종 긴 거리를 운전하는 동안 화장실을 자주 사용해야하므로 IC 환자를 인식 할 수 있습니다.

Q: IC는 다른 방광 질환과 어떻게 다른가요?

에이: Ahhh … 이것은 $ 10,000의 질문입니다. 방광은 통증, 빈도 또는 긴급 성의 언어 만 말할 수 있다는 것을 기억해야합니다. 따라서 조건이나 외상에도 불구하고 방광 환자는 매우 유사한 증상을 경험할 수 있습니다.

예를 들어, 전립선 염염 환자는 보통 회음부 통증, 빈도, 소변 흐름 감소, 사정 전, 도중 또는 사후 발기 부전 및 통증을 경험합니다. Urethritis 환자는 요도의 염증으로 보일지라도 빈도, 긴급 성 또는 고통을 경험할 수 있습니다. 요도염은 감염 또는 비누, 살 정자 제, 목욕 제품 또는 파운데이션에 대한 감도에 의해 유발 될 수 있습니다. 환자는 종종 직접 요도 통증을 호소하고 때로는 배뇨를 호소합니다.

Urethral 증후군은 다른 성운의 방광 기간입니다. 의사들은 요도 증후군의 정의에 대해 의견이 분분합니다. 기본적으로, 빈도 나 긴박감을 갖고 있지만 감염이없는 환자에게 사용되는 것으로 보입니다.

삼각제는 IC와 거의 동일한 증상 (빈도, 긴급도, 통증)을 갖는 또 다른 질환입니다. 삼각제는 의사가 방광의 삼각근이 조약돌 모양을 띄고 있음을 관찰 할 때 사용됩니다. 일부 의사들은 trigone이 자연스럽게 그렇게 보이기 때문에 삼각제를 질병으로 분쟁합니다.

과 활동성 방광 증후군 환자는 빈발, 급박, 요실금 발병이있을 수 있습니다. 이 질환은 방광의 신경 장애로 생각됩니다. 신경 학적 원인이 알려진 경우 배뇨근 과다 반사증, 신경 학적 이상이없는 경우 배뇨근 불안정성이라고합니다.

간질 성 방광염, 통증이있는 ​​방광 증후군 및 주파수 - 긴급 - 배뇨 장애 증후군은 방광, 골반 및 회음 주변의 빈뇨, 긴급 및 / 또는 통증 또는 압박감을 설명하기 위해 상호 교환하여 사용됩니다.

환자 및 의사 서클에서 우리는 질병의 "이름"에 대해 고민하거나 논쟁하는 것보다 증상을 치료하는 것에 대해 훨씬 더 걱정합니다. 환자가 불편하다면 이름에 관계없이 도움이 필요합니다.

Q: IC는 어떻게 진단됩니까?

에이: IC 환자는 배뇨 패턴, 증상 및 다른 질병의 제거에 대한 분석으로 진단됩니다.

최선의 시나리오에서는 IC를 가지고있는 것으로 의심되는 환자는 환자와 의사가 배뇨 패턴, 소변 양 및 통증 수준을 볼 수있는 일정 기간 동안 일기를 완료합니다. 진단이 의심되면 의사는 다른 질병을 배제하기 위해 다른 진단 검사를 수행하도록 선택할 수 있습니다. 이러한 검사 결과가 부정적으로 나타나고 의사가 IC의 존재를 강하게 의심하는 경우, 그들은 관위 운동 수행을 선택할 수 있습니다. 방광을 물로 팽창시킴으로써 그들은 많은 IC 환자에서 발견되는 특징적인 점상 출혈 (사구체)에 대한 방광벽을 볼 수 있습니다. 다른 새로운 진단 테스트 절차가 현재 연구 중입니다.

Q: IC 치료법은 무엇입니까?

에이:1987 년 IC에 대한 최초의 공식 회의가 있은 지 수년이 지난 후에 과학자들은 많은 잠재력을 탐구하고 경우에 따라 논쟁의 여지가있는 치료법을 연구했습니다. 불행히도 아직 IC 치료제로는 아직 치료법이 확립되지 않았다. 따라서 대부분의 치료법은 질병을 치료하기보다는 증상을 완화시키기 위해 고안된 것임을 이해하는 것이 중요합니다.

IC 치료는 일반적으로 경구 용 약물 또는 방광에 직접 투여되는 방광 내 약물과 같은 두 가지 범주로 나뉩니다. 구강 치료에는 방광 코팅, 항우울제, 항히스타민 제, 진경제 및 방광 마취제가 포함될 수 있습니다.

또한, 신경 자극, hydrodistention / hydrodilation 및 수술이 사용됩니다. 방광 확대 술이나 방광 절제술과 같은 수술은 일반적으로 다른 모든 치료 옵션을 검토 한 후에 만 ​​고려됩니다.

대부분의 의사는 자신의 경험을 환자에게 활용하여 어떤 치료법을 추천할지 결정하는 데 도움을줍니다. 그러나 첫 번째 선택이 도움이되지 않는다면 시도 할 수있는 다른 방법이 많이 있다는 것을 아는 것이 좋습니다.

큐: 식이 요법 및 / 또는 생활 습관 변화로 IC의 증상을 줄일 수 있습니까?

에이: 예. 많은 환자들이 식사가 IC 플레어에 영향을 줄 수 있음을 알게되었습니다. 산성, 알콜 성 및 / 또는 염분이 많은 식품은 IC에 대한 잘 정립 된 방아쇠입니다.

Q: IC 개발의 위험 요인은 무엇입니까?

에이. 모든 정직에서, 나는 단지 모른다. 역학 조사 결과 일부 IC 환자는 소아기 방광염의 병력이 있다는 것이 확실합니다. 또한 환자들은 가능한 유전 적 유대에 대해 일화 적으로 이야기합니다. 우리 가족 중에는 어머니, 누이, 이모, 사촌, 할머니 모두 특히 방광염이 아니라 방광 증상이 매우 다양합니다. 다른 경우에는 수술 절차 또는 입원 후에 IC를 개발하는 환자에 대한 논의가있었습니다. 그러나 이것들은 결정적으로 확인되지 않았습니다. 위험 요소를 확인하기 위해 더 많은 연구가 필요합니다.

Q: IC 환자는 어디에서 지원을받을 수 있습니까?

에이: IC 활동은 호주, 뉴질랜드, 캐나다, 미국, 영국, 네덜란드, 독일 등 여러 국가에서 개발되었습니다. ICN을 통한 우리의 인터넷 지원 그룹은 전 세계의 환자들이 서로에게 지원을 제공 할 수있는 기회를 제공합니다. 미국에는 독립적 인 병원 계열 및 / 또는 ICA 지원 그룹이 있습니다. 환자는 자신의 지역에서 발견 된 것을 토대로 탐색 할 수있는 몇 가지 옵션이 있습니다.

Q: IC 환자에게 어떤 조언이 있습니까?

에이: IC는 외부에서 볼 수 없기 때문에 가지고있는 어려운 질병입니다. 우리는 의사와 가족 및 친구들에게 우리가 정말로 불편하고 보살핌이 필요하다는 것을 확신시켜야한다는 독특한 도전에 직면합니다. 나는 환자가 그들의 의료 치료에 책임있는 참가자가 될 필요가 있다고 생각한다. 우리는 치료법을 받기 위해 의사의 사무실로 들어갈 것을 기대할 수 없습니다. IC를 실제 질병으로 받아들이지 않는 의사가있을 수도 있습니다. 우리는 의사와 효과적으로 협력하고, 도움이되는 정보를 수집하고, 의료 서비스에 적극적으로 참여할 준비가되어 있어야합니다.

IC에 대한 성공적인 접근 방식은 반올림됩니다. 우리 모두가 우리 IC를 치료하기 위해 단 한 번의 치료만을 할 수 있기를 희망하지만, 현재로서는 현실이 아닙니다. 대신, 우리는 우리의 삶과 IC를 개선하기 위해 함께 작동하는 효과적인 전략의 도구 키트를 구축해야합니다.

방광 치료는 치유를 목표로합니다. 그러나 또한 우리는 자조 전략과 식단의 건강한 균형이 필요합니다. IC 환자가 좋은 이완 및 스트레스 관리 전략을 배우는 데 더 중요한시기가 없었습니다.

그리고 우리의 정서적 안녕에 관해서는 IC가 우리 관계와 가족 생활에 영향을 줄 수 있습니다. 이것은 상담과 같은 단기 전략의 사용을 포함하여 새로운 기술에 집중할 좋은 시간입니다.

Q: 여성이 아는 것이 중요하다고 생각하는 내용이 있습니까?

에이: 지지 그룹의 리더로서, 내가 계속보고있는 한 가지 점은 천천히 쉬고 자신의 질병에 "굴복"하고 있다고 걱정하는 여성들입니다. 종종 그들은 정상적인 사고를 원하기 때문에 매우 힘든 수준의 통증에도 불구하고 가족 및 사교 모임에 참석해야합니다. 필연적으로, 천천히 거절하는 것은 고통스럽게 고통스러운 수준으로 나아갈 수 있습니다. 고통의 수준은 치료하기가 훨씬 어렵습니다.

나는 우리가 우리의 한계에 대한 존경심을 가져야한다는 것을 매우 강하게 믿습니다. 우리가 교통 사고를 당해 다리가 부러 졌다면 그것은 캐스팅 될 것이며 우리는 달리지 않을 것입니다. 그러나 IC를 사용하면 방광을 고정시킬 수 없으며 환자가 쉽게 움직일 수 있기 때문에 본질적으로 부상당한 것을 잊어 버릴 수 있습니다. 장기간의 대처를 위해서는 우리 몸의 휴식의 필요성에 대한 건강한 존중과 고통을 조기에 인식하여 우리 자신을 더 나쁘게하지 말아야합니다.

마지막으로, 많은 여성들이 멈추고 쉬면 좋은 엄마 나 아내가되지 못한다고 생각합니다. 그것은 절망과 좌절의 잔인한 사이클이되어 그들이 가족으로부터지지를받을 자격이 없다고 믿게됩니다. 그들은 우리 모두가 아프다는 것을 기억해야합니다. 어머니 나 아내로서 우리는 사랑하는 사람들을 선호합니다. 그러나 우리 자신이 아플 때, 우리는 종종 우리가 필요로하는 지원을 요청하지 않습니다. 만성 질환은 우리 가족의 마음 속에있는 사랑을 변화시키지 않습니다. 아마도 이것은 가족을 돌볼 시간입니다.