환자는 당신의 미치광이 데이터가 필요합니다.
차례:
“왜 환자에게 유리한 자문하냐”…의사에게 압박용 소송건 보험사 / KBS뉴스(News) (구월 2024)
나는 제임스 (제이미) 헤이우드를 슈퍼 히어로라고 부르는 것을 망설였다. 어쨌든 우리는 밖에있는 슈퍼 히어로가 마이클 조던 (누가 날 수 있는지)과 도스 퀴스 (Dos Equis)가 "세상에서 가장 흥미로운 남자"("목 마르지 않는 친구")라는 것을 알고 있습니다. 그러나, Heywood의 전체 backstory archetypal 슈퍼 영웅을 비명. 모든 계좌로 정말 멋진 사람이었던 그의 형제 스티븐이 1998 년에 악성 근 위축성 측삭 경화증으로 진단 받았을 때, 헤이우드와 그의 가족은 말할 수없는 비극을 맞았습니다. Heywood는 자신의 불운을 슬퍼하고 구석에 삐죽 삐죽 거리는 대신 ALS를 무찌르는 목표를 가진 비영리 생명 공학 회사 인 ALS Therapy Development Institute를 설립하기 위해 친구 및 가족과 함께 모였습니다.
2004 년 제임스 헤이우드 (James Heywood)는 다른 환자들을 도울뿐만 아니라 질병에 대한 임상 적 이해를 높이고 미래의 임상 연구를 돕기 위해 만성 질환자들로부터 의료 정보를 구하고 공유하는 회사 인 PatientsLikeMe를 공동 설립했습니다. 이러한 노력의 핵심은 헤이우드의 수학과 응용에 대한 수퍼 히어로 이해와 만성 질환으로 고생하는 모든 사람들을위한 연민의 연민입니다.
환자는 한계를 극복하고 있습니다.
2008 년에 Heywood와 그의 동료들은 처음에는 불안한 발견을 발표하면서 시작을했습니다. 인간을 대상으로 한 대부분의 ALS 연구 동물 연구는 재현 불가능하고 중요하지 않았습니다. (의미는 우연한 것 이외의 것에 기인 한 결과에 대한 통계 학적 전문 용어이다. 기본적으로, Heywood는 ALS에 관한 기초 과학 연구의 절반 이상이 결함이 있음을 보여 주었다.)
Heywood의 연구 결과는 많은 언론에 보도되었습니다. 자연-- 하지만 그 밖에. 종종 일어나는 것처럼, 확고한 의학 기관은 거의 변하지 않았습니다. 이 발견의 결과로, Heywood는 만성 질환으로 살기의 개인 서술을 정량화하고이 데이터를 임상 및 연구에 사용하는 임무를 수행하는 독단자로 자리 매김했습니다.
Heywood는 "근 위축성 측삭 경화증, 다발성 경화증, 우울증 또는 특발성 폐 섬유증을 살펴보면, "병에 걸리는 것이 가장 좋은 방법 일 것입니다. 우리가 수집하는 것은 환자가 자신의 진료를 관리해야하는 변수, 임상의가 계획하는 데 도움이되는 변수 무엇을해야하는지 등 중요한 변수입니다 연구원은 치료가이 질병에 효과적인지 여부를 평가하고 환자의 어휘와 용어를 명확하게 이해하여이를 모두 수행합니다."
사례: 특발성 폐 섬유증에 관한 기사를 썼다. Jamie는 그것을 읽고 그것을 좋아했습니다. - '사촌 들아 내가하는 일이 뭔지 알지. - 피곤함은 아마도 내 cursory보다 훨씬 미묘한 차이라고 지적했다. 에헴 증거 기반 평가.
Heywood는 특발성 폐 섬유증을 앓고있는 사람들의 피로가 수면 무호흡 및 산소 부족과 연관되어 있으며 다른 유형의 만성 질환이있는 사람들이 겪은 피로와는 다르다고 제안합니다. 이러한 이해는 헤이우드의 회사 인 PatientsLikeMe가 실제로 질병으로 살고있는 수천 명의 사람들로부터 수집 한 정보에 기인합니다. 이러한 정보는 특발성 폐 섬유증의 치료 방법,이 질환을 가진 사람들이 환자를 어떻게 돌보는 지, 의사가 환자의 건강과 예후를 측정하는 방법, 연구자가 향후 임상 시험에 초점을 맞출 변수와 중재를 선택하는 방법에 영향을 줄 수 있습니다.
Heywood와 그의 동료들은 2300 가지가 넘는 질병 (암, 관상 동맥 심장 질환, C 형 간염 등을 생각할 것)에 관한 30 만 명의 사람들로부터 지금까지 2,500 만 데이터 포인트 (통증, 불면증, 기분, 약물 내성, 약물 순응도 등)를 수집했습니다. 앞으로). 그런 다음 다양한 표본에서 파생 된이 데이터를 분석 한 다음 예측 수학 모델을 사용하여 질병에 대한 이해를 지속적으로 향상시킵니다. 다른 말로하면, James는 "더 나은 시험 종료점을 알려주고 우리가 질병을 측정하는 방법을 개선하기 위해 우리 각자에게 의미있는 결과가 무엇인지"를 사용합니다.
Heywood는 다음과 같이 말합니다. "사람들의 그룹을 구성하고 그들에게 중요한 것을 측정한다면, 그 정보를 사용하여 현실 세계에서 일하는 것이 더 나은지 평가하고 클리닉에서 더 나은 선택을 유도 할 수 있습니다. 우리는 상상해야합니다 전 세계 모든 사람들의 결정과 결과에 따라 건강이나 건강 관리에 관한 모든 결정에 정보를 제공하는 세계로 나아갈 것입니다."
환자처럼 우리는 의학을 보는 방식이 제한되어 있고 많은 사람들이 그러한 제한을 알지 못한다는 관찰 연구를 통해 증명하고 있습니다.
Heywood는 "대중은 이미 80 % 수준으로 가정하고있다"며 "의료 기록은 질병을 이해하고 치료를 개선하며 약물을 개발하는 데 사용된다"고 강조했다. 그리고, Heywood에 의해 expatiated, 그건 사실이 아니에요.
궁극적으로, Heywood는 질병이 표현형, 환경, 생체 등에 영향을 받는다는 것을 인식합니다. 그는 의사가 환자를 치료하기 위해 경험과 추론을 사용하는 훌륭한 "경험적 기계"임을 의사가 인정합니다. 그러나 그러한 문제 해결은 의사와 환자 모두에게 더 나은 삶을 제공하고 우리 모두를위한 치료를 극적으로 개선하기 위해 계량화되고 표준화 될 수 있습니다.
Heywood는 "의학은 너무 많은 이야기를하고있다"며 "수학이 필요하다 …. 정말 엄밀한 수학이 필요하다"고 말했다.
지금까지 PatientsLikeMe 웹 사이트에 따르면, 조직은 "전통적인 무작위 임상 시험, 파킨슨 병 모델링, 유효성이있는 간질 검사, 환자의 다발성 경화증 (MS) 및 장기 이식 환자의 약물 순응에 대한 새로운 시각을 비난하고 선전하는 데 도움을주었습니다. 추가되고 입증 된 환자는 건선, 자폐증 및 MS 연구에서 결과를보고했다."
귀하의 정보를 기증하기
PatientsLikeMe은 의료 정보를 자신의 사이트에 기부하도록 권유합니다. 2014 년 11 월 17 일에 발표 된 보도 자료에 따르면 이러한 데이터는 환자의 목소리를 의학 연구에 반영하고 더 나은 임상 시험을 개발하며 환자와 더 잘 어울리는 새로운 제품과 서비스를 창출 할 수 있도록 파트너와 공유됩니다. 경험과 필요 " 참고로, "24 Days of Giving"이 끝난 후에이 기사를 읽는다면 여전히 의료 정보를 기증 할 수 있습니다.
헤이우드 (Heywood)는 기부금을 다음과 같이 요약합니다: "세상에서 당신과 같은 사람이 당신이 해결했거나 뭔가를 배웠을 때가 있다는 것을 알아야합니다. 환자에게 가서 경험담을 공유하십시오 그 사람을 도울 것입니다."
좀 더 개인적인 메모에서, 나는 보통 기업 중심의 이야기에서 벗어난다. 그러나 영리 목적 임에도 불구하고 - 또는 "비영리 목적"이라고 불리는 비즈니스 모델을 통해 Jamie와 그의 친구들은 PatientsLikeMe.com을 우리 모두를위한 리소스로 설정했습니다. 그들은 우리의 데이터를 자비로운 목적으로 사용하겠다고 약속하며, 나는 그것을 완전히 믿습니다. 그래서 우리 모두를 구하기위한 슈퍼 미션에서 모든 선생님을 선량한 "슈퍼 히어로"("슈퍼맨"이라고 부르 자.
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