만성 피로 증후군의 새로운 이름, 기준

만성 피로 증후군은 마침내 새로운 이름을 가지고 있습니까? 이는 제안 된 새로운 것을 사용할지 여부에 달려 있습니다.

2015 년 2 월 10 일, 한의학 연구소 (Institute of Medicine) 패널은이 질병의 새로운 이름과 새로운 진단 기준을 제안했습니다. 그러나 그들은 "myalgic encephalomyelitis"나 ME / CFS를 내놓지 않았기 때문에 전문가들은 환자 공동체가 그 이름을 받아 들일지에 대해 회의적이다.

몇 가지 관점을 제공하기 위해 패널은 9,000 개가 넘는 과학 연구를 검토하고 전문가의 증언을 듣고 권고를하기 전에 대중으로부터 정보를 얻었습니다. 그런 다음 235 페이지에 달하는 "Myalgic Encephalitis / 만성 피로 증후군을 넘어서: 질병을 재정의하는"보고서를 작성했습니다.

새로운 이름

이름이 뭐야? 전신 내성 불내성 질환, 또는 SEID.

패널 위원들은이 이름이 병의 주요 특징, 즉 육체적 또는 정신적 인 운동을 용인 할 수 없다는 것을 설명합니다. 이는 운동 후 불쾌감으로 불립니다. 그들은 수십 년 동안 "만성 피로 증후군"이라는 이름이 심각한 질병을 밝히고, 사람들이 종종 피곤함에 대해 논평하면서 그것이 있어야한다고 말한 환자 및 전문가들과 동의했다.

그러나 뉴욕 타임즈에 따르면 일부 전문가들은위원회가 ME / CFS 커뮤니티에 확인을 한 후 환자가 받아 들일 수있는 새로운 이름을 부여해야한다고 생각합니다. 이 토론은 너무 오랫동안 격렬 해졌고 너무 격렬하고 감정적이어서 어떤 사람들은 근육통 성 뇌척수염, ME / CFS 또는 CFS / ME라는 이름에 극단적으로 붙어 있습니다.

패널은 근육통 성 뇌척수염과 관련된 문제가 있음을 지적합니다. 그 이름은 그 뒤에 강력한 증거가없는 신경계의 염증과 충분한 증상이없는 근육 통증을 의미합니다.

환자 커뮤니티의 많은 사람들은 대다수의 회원들이 질병에 대한 전문 지식이 없기 때문에 패널을 비난했습니다. 하지만 ME / CFS 치료 경험이 풍부한 여러 회원이있었습니다.

행복하게 될 포인트

패널은 역사적인 이름이 환자에게 삶의 변화와 가끔 심각한 질병을 낙인 찍지 않고 평범하게 만드는 것에 의한 피해를 이해하고있는 것으로 보인다. 그것은 대단한 시작입니다. 또한 일부 패널 멤버는 그것이 완벽한 이름이라고 생각하지 않는다고 말했지만 지금은 더 나은 이름입니다.

이름 자체에 대해 지적하는 두 가지 - 생리적 근거를 나타내는 "전신"과 ME / CFS와 관련하여 많은 사람들이 오랫동안 기다려온 단어 인 "질병"이 포함됩니다.

한 전문가는이 보고서가 그가 읽은 증거를 가장 잘 요약 한 것이라고 말했습니다. 패널은 ME / CFS가 얼마나 많은 사람들에게 영향을 주 었는지에 비해 ME / CFS에 대한 연구가 거의 이루어지지 않았 음을 지적했습니다.

이 보고서의 동반자는 앞으로 나아갈 연구 우선 순위에 대해 설명합니다. 그것은 현재 국립 보건원 (National Institutes of Health)의 출판을 위해 개정되고 있습니다.

그리고이 보고서에서 가장 중요한 부분 인 새로운 진단 기준이 있습니다.

진단 기준

환자 공동체는 오랫동안 미국이 일반적으로 캐나다 합의 기준 (Canadian Consensus Criteria)이라고 불리는 것을 채택하도록 촉구 해 왔습니다. 새로운 기준은 그 기준에 따라 만들어 지지만 동일한 것은 아니라는 점은 긍정적 인 단계입니다.

새로운 기준은 다음과 같습니다.

• 6 개월간의 심오하고 설명 할 수없는 피곤함 및 postexertional malaise 및 상쾌하지 않은 수면;
• 인지 문제 또는 직립 불내증 (서있는 현기증).

많은 의사들이 1994 년 이후 사람들을 진단하는 데 사용 되어온 CDC의 정의가 우울증을 포함한 다른 장기간의 피로를 가진 사람들을 오진 할 수 있다고 불평했다. 이러한 기준에는 6 개월간 지속되는 원인 불명의 피로와 기립 성 불내성을 제외한 모든 새로운 기준을 포함하는 4 가지 이상의 증상이 포함되었습니다. 그러나 CDC 기준에 따라 새로운 기준의 증상 없이도 ME / CFS를 진단하여 피로를 줄일 수 있습니다.

보고서 수락

ME / CFS는 오랫동안 논란이되어 왔으며 수십 년 동안 정부와 환자 및 연구원들의 의견을 피력했다. 이 보고서와 그것을 제작 한 패널이 확실히 완벽하지는 않지만, 나는이 싸움에서 개가있는 모든 사람들을 기쁘게 할 것인지 궁금해 할 것입니다. 나는 어떤 사람들이 어떤 형태로든 나를 계속 받아 들일 것으로 생각한다.

나는 만성 피로 증후군의 오명을 막을 수있는 새로운 이름을 수용 할 충분한 사람들이 생길 것이며,이 질병의 진정한 본성에 대해 대중에게 다시 교육하기를 희망한다.

더욱이 의학계가이 보고서를 작성하는 데 필요한 연구 및 전문 지식의 양을 인식하고 심각한 생리 조건으로 간주하는 것을 받아들이기를 바랍니다. 새로운 진단 기준은 질병의 주요 특징을보다 잘 나타내주고보다 일관되고 신뢰할 수있는 진단 및 연구로 이어질 수 있습니다. (결국, 지난 수십 년 동안 20 가지 이상의 정의를 보았습니다. 적어도 5 가지는 여전히 사용 중입니다.)

이 보고서와 그 동반자가이 모든 것을 할 수있을뿐만 아니라 연구 관심도를 높일 수 있다면 논쟁의 전투 상처를 치유하고이 상태로 살아가는 사람들의 전망을 향상시키는 데 도움이 될 것입니다.