IBD를위한 J-Pouch가있는 것은 무엇입니까?
차례:
Make a Leather Tinder Pouch | Bushcraft Kit (Tutorial) (구월 2024)
나는 1999 년 26 세의 나이에 내 j 파우치 수술에 대해 종종 묻습니다. 첫 수술 전에는 불안했고 j 파우치 수술을받은 다른 환자들과 이야기를 나누었습니다. 어떤 사람들은 수술을 받을지 여부를 선택할 수 있습니다: 나의 경우에는 의학적 필요성이었습니다. J 파우치 수술은 때로는 1 단계 또는 3 단계로 이루어 지지만, 대부분 2 단계로 이루어집니다. 이는 내가 가진 수술입니다. 내 수술은 내 지방 병원에서 지방 대장 외과 의사와 함께 진행되었습니다. 내 외과 의사는 내 앞에 5 개의 파우치 만 넣었습니다. 아래는 궤양 성 대장염을 치료하기 위해 수술을 고려하거나 수술하는 사람들에게 좀 더 넓은 자료가되기 위해 몇 가지 요소와 정보를 추가했지만 j- 파우치 수술에 대한 나의 개인적인 경험에 대한 개인적인 설명입니다.
욕실 주변에서 더 이상 회전하지 않는 날
나는 아침에 j- 주머니에서 압력과 충만감을 느낀다. 대부분의 아침은이 방법으로 시작되지만, 익숙해지고 있습니다. 불편 함이 있지만 궤양 성 대장염의 긴급함과는 다릅니다. 내가 선택한 경우 조금은 느낌을 무시할 수 있지만 화장실에 갈 때까지 점점 불편해질 것입니다.
궤양 성 대장염이 발생한 날은 내 몸의 새로운 리듬에 빠지기 시작한이 시점에서 단지 기억이되기 시작했습니다. 첫 번째 수술 (두 가지 수술)은 힘든 일이었습니다. 나는 몇 시간 동안 마취 상태에 있었고 일시적인 ileostomy로 깨어났습니다. 회복 기간이 길어서 6 주 동안 직장을 잃었지만 아무렇지도 않았고 매일 향상되었습니다.
나는 내 복부 버튼에서부터 내 음부 뼈까지 모든 커다란 흉터를 가지고 있는데, 이는 내 수술 전에 복용했던 프레드니손 때문에 내가 좋아할만큼 깨끗하게 치유되지 못했습니다. 내 외과 의사가 기대했던 j 파우치의 첫 번째 단계 전에 프레드니손을 테이퍼 할 수 없었습니다. 우리가 너무 낮게 내려갈 때마다 궤양 성 대장염에서 출혈이 다시 시작될 것입니다. 결과적으로 마침내 내 수술 후에 만 가늘어졌습니다. 나는 젊기 때문에 나는 흉터에 대해 행복하지 않다. 그러나 나는 나의 비키니 시절의 끝이 지불 할 작은 가격이라고 생각한다.
'Ostomy'는 더러운 단어가 아닙니다.
ileostomy는 내가 기대 한 바가 전혀 아닙니다. 수년간 궤양 성 대장염이 있었고 설사가 발생할 때 궁금해하고 서둘러 욕실을 필요로 할 때 ileostomy는 다시 내 자유를 갖는 것과 같았습니다. 나는 그것이 간단 해지면서 오스티 파우치를 비우고 간단히 비웠다. 나는 옷장을 전혀 바꾸지 않았다. 나는 ileostomy 이전에했던 모든 옷을 입었다. 내 외과 의사의 지시를 따르고 견과류 나 팝콘 같은 조제를하지 않도록주의를 기울 였지만식이 요법을 확장하기 시작했습니다.나는 어른의 삶에서 처음으로 체중을 늘리기 시작했습니다.
나는 ileostomy를 받았던 3 개월 동안 파열이 없었습니다. 내 ostomy 어플 라이언 스를 부착에 어떤 훌륭한 기술을 가지고 있다고 생각하지 않지만, 그렇더라도 나는 어떤 이슈 나 난처한 일도 없었습니다.
일주일에 두 번씩 ileostomy 기기를 교체하는 것이 일상 생활의 일부가되었습니다. 나의 스토아는 내 몸의 또 다른 부분이되었습니다. 내가 너무 많이 생각하면 이상하게 보였다. 결국, 스토아는 소장의 일부로, 내 몸의 바깥쪽에있었습니다! 그러나, 이것은 내가 오랫동안 희망을 갖고 살 수있게 해주는 수술이었습니다. 그것 없이는 내 결장에서 발견되는 이형성증과 수백 가지의 용종이 결장암을 일으키고 나에게는 더 나쁜 결과를 가져올 수 있습니다.
나의 장 스테로이드 치료 (ET) 간호사는 훌륭했습니다. 첫 수술 전에 그녀를 만났고, 그녀는 내 stoma의 위치를 결정하는 데 도움을주었습니다. 응급 상황에서 외과의 사는 그것이 가장 좋을 것이라고 생각하는 부위에 stoma를 배치 할 수 있지만, 나는 준비 할 시간이 충분할 정도로 운이 좋았습니다. 내 ET 간호사가 내게 입는 옷의 종류와 생활 방식에 대해 물었고 우리는 내 스토어를 어디에 둘 것인지 결정했습니다. 해부학은 또한 stoma 배치에 일부 역할을합니다 - 나는 어떤 사람들의 몸과 근육이 다르다는 것과 종종 환자가 선호하는 위치에 stoma를 놓을 수 없다고 들었습니다.
내 경우에는 상황이 잘 풀렸고 내 ET 간호사는 내 stoma에 대한 내 복부에 최고의 자리를 표시 Sharpie를 사용했습니다.
다시 "정상적으로"간다.
내가 j 파우치 수술의 두 번째 단계 (엎드린 자세 또는 ileostomy의 역전)에 대한 준비가되었을 때, 나는 수술에 다시 들어가는 것에 대해 심각한 우려를 가지고있었습니다. 나는 위대하다고 느꼈다! ileostomy는 큰 문제가 아니었다! 나는 정말로 다른 수술과 회복을 원했던가? 그러나 사실 두 번째 수술은 첫 번째 수술만큼 강렬하지는 않았으며 회복 시간이 훨씬 짧았습니다. 나는 2 주 만에 직장을 잃었고 진통제가 많이 필요하지 않았습니다. 가장 이상한 것은 새로운 j-pouch에 익숙해지고있었습니다.
예, 하루에 여러 번 "비워야"했지만, 전혀 신경 쓰지 않았습니다. 나는 많은 사람들이 수술 후보다 수술 후에 화장실에 가야한다는 것에 대한 우려를 가지고 있지만 내 경우에는 문제가되지 않을 것이라고 생각합니다. 내 궤양 성 대장염은 심한 것으로 분류되었으며, 첫 수술을 받았을 때조차도 대장염이 최악이었을 때보다 기분이 좋았습니다.
처음에는 내 주머니를 통해 대변이 액체 였고 진실을 말하며 고통 스러웠습니다. 그들은 불탔습니다. 그러나 나는 피할 음식을 빨리 배웠습니다: 매운 음식, 튀긴 음식, 너무 많은 지방, 너무 많은 카페인. 나는 또한 바닥에 장벽 크림을 사용하고, 화장지 대신 젖은 헝겊을 사용하고, 땅콩 버터 나 감자와 같은 대변을 두껍게 만들 음식을 먹는 등의 고통과 불타는 것을 최소한으로 유지하는 많은 다른 트릭을 사용했습니다. 내 외과 의사는 나에게 이러한 것들에 대한 몇 가지 가이드 라인을 제시했지만, 일부는 다이어트에 관해서 모두 다르기 때문에 시행 착오를 통해 배웠습니다.
나의 항문 주위 피부가 단단 해지고 타는 것이 멈출 때까지 시간이 걸렸습니다. 일단 내가 식단을 통제하면, 대변이 굳어지기 시작했고, 나는 욕실에 점점 더 적게 들어갔다. 사실, 외과 의사를 만날 때마다 그는 하루에 얼마나 많은 배변을하는지 묻습니다. 솔직히 더 이상 추적하지 않습니다.
나를위한 배변은 시끄러운 경향이 있지만 나는 그들에 대해 당황스러워했다. 내 해부학을 영원히 바꿨지 만 수술을 통해 내 목숨을 구했습니다. 제가 다이어트에 매우주의를 기울이면 나는 거의 변을 형성 할 수 있습니다. 그러나 저는 종종식이 요법에 조심하지 않습니다. 저는 10 년 동안 궤양 성 대장염을 앓았습니다. 때로는 젤라틴과 국물에 살았습니다. (병원에서 기억에 남을만한 2 주간 스트레칭도 있었고, 물도 없었습니다.) 그리고 지금은 음식, 실제 음식, 다시 말하지만, 나는 자신을 개성없고 지루한 식단으로 삼고 싶지 않습니다.
나는 한계가있다 - 나는 팝콘 체이서가 따르기 위해 견과류와 함께 샐러드를 결코 먹지 않을 것이다 - 그러나 나는 내가 궤양 성 대장염 일 동안 먹는 것을 결코 생각하지 않았을 것 인 많은 음식을 오늘 즐길 수있다.
그러나 이것은 "치료"입니까?
사람들은 종종 j-pouch 수술을 궤양 성 대장염의 "치료"라고 말합니다. 나는 이것이 정확한 묘사 인 것처럼 느끼지 않는다. 어떻게 주요 장기의 제거가 "치료"로 간주 될 수 있습니까? 나에게는 치료법이 장의 치유와 증상의 중지 일 것입니다. 나의 j-pouch의 미래는 여전히 나에게 알려지지 않았다. 나는 부종을 일으키는 원인 중 하나 일 수 있습니다: 발열과 설사와 같은 증상을 일으키는 잘 이해되지 않은 상태. Pouchitis는 종종 probiotics 및 항생제로 치료되지만 재발하는 경향이 있습니다.
내 외과 의사는 또한 관절염과 같은 염증성 장 질환 (IBD)과 함께 할 수있는 막히거나 심지어 장 상태와 같은 잠재적 인 합병증이 없는지 확실하지 않습니다.
발문
나는 궤양 성 대장염에서 j 파우치에 이르는 길을 매우 쉽게 알아 냈습니다. 이것은 외과 팀의 기술뿐 아니라 내 외과 의사의 지시를 편지에 따르려는 의지에 기인합니다. 나는 또한 그들의 주머니에 만족하는 많은 다른 사람들을 만났지만, 재채기 된 배낭 염증으로 파우치를 잃은 사람들을 만났습니다. 또는 궤양 성 대장염으로 진단 된 것이 궁극적으로 실제로 크론 병으로 판정 되었기 때문입니다. 나는 감염과 같은 수술후 합병증을 경험 한 다른 사람들을 알고 있습니다.
j-pouches를 가진 일부 여성들은 그들의 불임이 영향을 받는다는 것을 알게됩니다.수술이 어떤 특정한 사람에게 어떻게 영향을 주는지를 아는 것은 거의 불가능합니다. 그러나 제 경우에는 모든 것이 더 나은 것으로 나타났습니다.
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