부모가 죽은 후에 자폐아에게 무슨 일이 일어나는가?

우리가 죽은 후에 우리 자폐아에게 무슨 일이 일어나는가?

잠시 후, 한 친구가 PBS 사이트의 짧은 비디오에 관심을 보였습니다.이 사이트에는 성인과 자폐 스펙트럼이있는 두 가족이 있습니다. 가족은 매우 유사했습니다. 둘 다 백인과 중산층이었습니다 (한 가족은 다른 가족보다 부유 해 보였지만 부자도 가난하지도 않았습니다). 두 가족 모두 20 대 후반기에 자폐아로 어머니와 아버지로 구성되었습니다. 두 젊은이는 구술 적이었고 반응 적 이었지만 둘 다 똑같은 지적과인지 적 도전과 동일성과 일상에 대한 압도적 인 필요성이있는 것으로 나타났습니다.

두 경우 모두, 학교 서비스의 끝은 치료의 끝과 많은 보조금을 지급 한 기회의 종말을 의미했습니다. 한 젊은이는 그러나 보호받은 워크샵에서 하루를 보냈습니다. 다른 하나는 풀 타임 직업 코치와 함께 식료품 점에서 근무했습니다. 각각은 그의 작업 환경에 매우 편안해 보였습니다. 다른 말로하면, 둘 다 뜻밖에도 하루 종일 지원 된 상황이었습니다. 그리고 두 경우 모두 지원되는 상황은 일종의 연방 정부 또는 주정부 프로그램 (개인 설정이 아닌)에 의해 자금 지원 된 것으로 보입니다.

그러므로 부모님의 걱정은 "이 상황에 어떻게 대처할 수 있을까?" 걱정은 "우리가 죽을 때 어떻게됩니까?"였습니다.

형제 자매가 "지원 네트워크"가되어야합니까?

한 가정에서는 형제 자매가 이미 형제의 간병인이되기로 동의했습니다. 다른 한편으로, 형제가없는 부모들은 풀 타임 집단 생활 환경을 조성하기 위해 다른 가족 (인터뷰 대상이 아닌)과 함께 일하고있었습니다. 그러나 그들이이 해결책을 향해 나아 갔을 때조차도, 부모는 아들이 집단 주택을 처리 할 수 ​​있는지 여부에 대해 매우 모호한 것처럼 보였습니다. 그들은 자신의 집에서 사적으로 자금을 지원하는 훈련을 통해보다 독립적 인 삶을 준비 할 수 있기를 희망했습니다.

물론,이 가족들은 유사한 상황에 (또는 곧있을) 많은 사람들을 대표합니다. 어른들과 함께 일하는 경험이있는 소수의 사람들 중 한 명인 피터 게르 하트 (Peter Gerhardt)는 자폐증이있는 성인의 홍수를 "쓰나미"라고 묘사했다. 그 이유는 아주 간단합니다. 자폐증 진단을받은 아동이 더 많으면 장기적으로 자폐증을 앓는 성인이 더 많습니다. 학교 프로그램은 포괄적이며 모든 사람들이 이용할 수 있지만 성인 프로그램은 더 스케치가 좋으며 특히 자폐증을 가진 성인이 공격적인 행동을 취하지 않고 일상적인 진료 및 일과를 처리 할 수있는 가족을위한 긴 대기자 명부가 필요할 수 있습니다.

자폐증 아동 돕기

우리가 비디오를 보았을 때 저와 제 남편을 강타한 한 가지는 놀라운 묘사였습니다. 부모와 아들은 두 경우 모두 진공 상태에있는 것처럼 보였습니다. 가족 활동에 대한 언급은 없었습니다. 아들의 외부 활동에 대한 설명이 없다. 친구 또는 가족에 대한 언급이 없습니다 (형제 자매 외에, 멀리 사는 둘 다). 본질적으로,이 가족들은 그들 자신이었고, 그들의 아들들도 마찬가지였다. 가족은 동일성과 일상에 대한 그들의 아들의 열망에 헌신했다. 한 부모는 "우리는 각각 성인 생활의 절반을 살 수있었습니다."라고 말했습니다.

물론 "우리가 죽은 후"에 대한 걱정은 장애가있는 성인의 부모를위한 진정한 것입니다. 그러나 성인 자녀들이 필요로하는 지원, 사랑 및 지역 사회를 제공하기 위해 정부 안전망에 의존 할 수는 없다는 것이 명백합니다. 우리가 어린 자녀들의 삶을 계획하고 참여하기를 기대하는 것처럼, 우리는 우리의 삶과 자녀들의 삶이 "어려움"과 같은 용어로 묘사되지 않도록 우리의 성인 자녀들을위한 창조적 인 문제 해결과 지역 사회 건설을 계획하고 참여해야합니다 "그리고"무서운."

우리 가족이 의도 한대로 한 가지는 작은 마을을위한 교외의 익명 성을 유지하는 것입니다. 이것은 차이를 만듭니다. 진정한 차이. 자폐아를 가진 우리 아들은 이상한 사람이 아닙니다. 그는 톰입니다. 그게 중요해.

익명 성 치료제로서의 자원 봉사와 포용

우리가 도서관에 갈 때, 사서는 그를 이름으로 압니다. 볼링장에 가면 뒷골목 주인은 신발 크기를 알 수 있습니다. YMCA의 직원은 그를 잘 알고 있으며, 그렇지 않으면 그를 위해 도전 할 수있는 프로그램에 작은 편의를 기꺼이합니다.

Tom은 훌륭한 클라리넷 플레이어입니다. 마을의 모든 음악 교육자는 자신의 기술을 알고 있으며 그를 알고 있습니다. 그는 학교 밴드에서 뛰고 타운 밴드와 함께 뛰기 시작했습니다. 지역 교향악단에 의해 운영되는 여름 캠프는 훌륭한 캠프이기 때문에뿐만 아니라 캠프를 운영하는 동일한 사람들도 타운 밴드, 음악원 및 교향곡을 운영하기 때문에 축복이되었습니다. 그들은 톰을 좋아하고 자신의 재능을 존중합니다. 작은 세상.

지역 사회 구성원으로서 우리는 자원 봉사 활동, 인턴쉽 및 잠재적으로 취업 할 수있는 기회에 대한 인식을 높이고 있습니다. 월마트 나 식료품 점뿐만 아니라 비즈니스 및 비영리 단체의 일자리에 대해서도 알 수 있습니다. 이는 잠재적으로 우리 아들에게 기회를 제공 할 수 있습니다. 우리는 사업과 비영리 단체를 운영하는 개인을 알고 있습니다. 그리고 중소기업과 비영리 기관은 일반적으로 "장애인"을 고용하지 않지만, 수년 동안 그들이 알고 있고 좋아했던 특정 개인을 기꺼이 고용 할 수 있음을 분명히합니다.

교외에서 자란 도시에서 살면서 사람들의 거대한 바다에 떠있는 나무 껍질처럼 느껴지기가 얼마나 쉬운 지 압니다. 그러나 나는 또한 다르게 살아갈 수 있다는 것도 알고 있습니다. 나는 그들 자신을 돌보는 확대 가족을 보았다. 좀 더 도움이 필요한 회원을 지역 사회가 지원하는 것을 지켜 봤습니다. 우리 마을에서는 저비용 지역 사회 기반 프로그램이 정부의 적색 테이프 나 기금을 사용할 필요없이 고령자와 장애인을 대상으로 재택 서비스와 교통을 지원합니다.

지역에 머무르는 것은 연결 상태를 유지할 수 있음을 의미합니다.

이것의 아무도는 우리가 간 톰이 "다만 좋을"다는 것을 우리가 알고 있다는 것을 의미하지 않는다. 지금과 그 사이에 여행하기에 엄청난 거리가 있습니다. 우리 아들은 아직 22 살이 아닙니다. 우리가 아이를 잃는다면 우리 공동체가 그 곡괭이를 집어들 것으로 기대하지 않습니다.

우리가 알고있는 것은, 우리 모두 (엄마, 아빠, 누이, 형제)는 여기에 삶을 가지고 있다는 것입니다. 볼링, 도서관, 음악, Y 등은 모두 그 일부입니다. 우리는 여기서 오래 될 것으로 예상하며, 우리는 톰이 우리와 함께 살 수 있다고 생각합니다. 우리는 지역 자원 봉사자, 직원, 예술가 및 성인 학습자로서 계속 성장할 것으로 기대합니다. 우리가하는 것처럼. 우리는 "사라졌을 때"에 대한 계획과 아이디어를 가지고 있지만 그러한 계획은 (모든 삶과 마찬가지로) 변화 될 수 있습니다.