삶의 질 향상을위한 ALS 증상 관리
차례:
한국ALS(근위축성측삭경화증)협회 (일월 2025)
근 위축성 측삭 경화증 (ALS)은 심하게 쇠약하게하는 병입니다. ALS 환자가 점점 약해지면서 많은 심각한, 생명을 위협하는 변화가 일어나 의료 전문가 팀이 해결해야합니다. 또한, 생명을 위협하지는 않지만 ALS 환자의 일상 생활에 영향을주는 변화가 있습니다. ALS의 이러한 구성 요소를 다루는 것은이 치명적인 신경 질환으로 고통받는 사람들의 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 수 있습니다.
고통과 크램 핑
척수 전방 뿔의 뉴런을 퇴행시킴으로써 ALS는 뇌에서 근육으로 전달되는 신호를 차단합니다. 약점 이외에도 근육이 경련을 일으킬 수도 있습니다. 게다가 ALS를 가진 사람들은 너무 약해 대부분의 사람들이 편안하게 머물러야하는 위치에 무수한 작은 변화를 만들어 상당한 불편 함과 고통을 초래할 수 있습니다.
ALS와 관련 될 수있는 불편 함을 어떻게 가장 잘 풀 수 있는지는 명확하지 않습니다. 연구에 따르면 운동은 약간의 이점이 있음이 나타났습니다.간단한 스트레칭과 물리 치료는 질병과 관련된 경련을 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다. 도움이되는 것으로 보이는 약에는 근육 경련에 바클로 펜 (baclofen), dantrolene 및 tizanidine이 포함됩니다. ALS와 관련된 통증은 의사가 안내하는대로 이부프로펜 (bibrofen)이나 아세트 아미노펜 (acetaminophen)과 같은 불편 함을 치료할 때 일반적으로 사용되는 것과 동일한 약물로 치료할 수 있습니다. 질병이 진행됨에 따라 더 강력한 아편 제제가 필요할 수도 있지만 특히 호흡 곤란에 대한 위험 때문에 조심스럽게 사용해야합니다. 특히 이미 병으로 약화 된 사람의 경우.
인식
근 위축성 측삭 경화증은 때로는 치매와 함께 발생합니다. ALS 환자의 추정 15 ~ 41 %는 이러한 변화가 어떻게 테스트되는지에 따라인지 적 변화를 보인다. ALS와 관련된 치매의 가장 일반적인 유형은 성격 변화와 덜 충동 조절이있는 전 측두엽 치매입니다. 이 치매가 어떻게 잘 관리 될 수 있는지에 대한 합의는 거의 없지만 확실한 치료법은 없습니다. 때로는 명백한 치매가 실제로 부적절한 수면이나 우울증의 결과 일 수 있으므로 이러한 요소가 치료되고 있는지 확인하는 것이 중요합니다. 그렇지 않으면 이러한 치매의 관리는 사회 복지사, 신경과 및 정신과 의사를 포함 할 수있는 팀과 협력하여 환자의 행동을 관리해야합니다. 언제나 그렇듯이 앞으로 계획하는 것이 중요합니다.
기분
ALS의 진단과 함께 오는 모든 부정적인 변화로, 일부 우울증과 불안이 예상됩니다. 놀랍게도, 이러한 감정은 간질과 같은 다른 질병보다 ALS 환자들에게는 덜 일반적입니다. 이러한 감정이 있다면, 그들은 상담, 치료 및 항우울제와 같은 약물의 조합으로 가장 잘 관리됩니다.
ALS는 우울증과 불안을 모방 한 다른 변화를 일으킬 수 있습니다. 예를 들어, 우울증처럼 느껴지는 것은 실제로 근육의 노력과 수면 부족으로 인해 피로감을 느낄 수 있습니다. 또한 ALS의 신경 학적 변화로 인해 환자는 비자발적 정서 발달 장애 (IEED)라고도하는 가성 수면 장애 (pseudobulbar affect)로 고통받을 수 있습니다. 이것은 그들의 감정이 불안정하고 부적절한 상황에서 웃거나 우는 것을 발견 할 수 있습니다. 덱스 트로 메 토르 단과 퀴니 딘의 병용 요법은 이러한 증상을 완화시키는 데 효과적입니다.
자다
ALS의 불면증은 피로, 기분 및 집중력을 악화시킬 수 있습니다. ALS에서, 잠이 들거나 잠들 수있는 능력이 감소하면 조기 호흡기 약화, 불안, 우울증 또는 통증이 나타날 수 있습니다. 가장 좋은 방법은 근원적 인 문제를 다루는 것입니다. 예를 들어, 적절한 호흡 요법은 종종 수면 장애가있는 ALS 환자에게 유익한 것으로 나타났습니다. 가능하다면 최후의 수단을 제외하고는 진정제 또는 최면제를 피해야합니다. 이는 종종 호흡 유발을 감소시키기 때문입니다.
통신
ALS의 가장 고통스러운 측면 중 하나는 정상적으로 통신하는 능력의 상실입니다. 얼굴과 후두 근육이 약 해지면 의사 소통의 새로운 방법을 탐구해야합니다. 다행히도 알파벳 보드, 컴퓨터 시스템, 모스 코드, 항문 괄약근 사용, 적외선 눈 운동 등 다양한 의사 소통 장치가 필요합니다. 언어 치료사와 함께 일하면 의사 소통 능력이 가능한 한 오랫동안 유지됩니다.
ALS에 대한 완화 치료 활용
완화 의료 전문의는 환자를 편안하게 유지하는 데 전문적으로 종사하고 있습니다. 이것은 호스피스와 같은 것이 아닙니다. 호스피스는 지난 6 개월 동안 환자를 위해 마련된 완화 의료의 한 형태입니다. ALS의 증상이 진행됨에 따라 많은 사람들이 완화 케어 및 호스피스의 전문가와 협력하여 자신의 위안과 존엄성을 최대한 유지할 수있는 혜택을 얻습니다.
계획 기획의 중요성
오늘 편하게 지내는 부분은 내일을위한 계획이 있다는 것을 아는 것입니다. ALS는 말기 질환으로, 보통 5 년 이내에 사망합니다. ALS를 가진 일부 사람들은 더 오래 살지만 앞서 계획하는 것이 중요합니다. 또한, 의사 소통의 정상적인 수단의 피할 수없는 손실은 미래 건강 관리에 대한 명확한 계획을 더욱 중요하게 만듭니다. 완전한 마비 나 치매와 같은 특정 조건 하에서 어떤 종류의 치료가 바람직 할지를 고려하고 논의 할 필요가 있습니다. 이것들은 매우 개인적인 결정이며, 당신의 소원을 존중하는 것이 중요합니다. 살아있는 의지 또는 위임장을 준비하면 귀하의 희망을 존중하는 데 도움이 될 수 있습니다.
ALS 리소스 및 지원
최근에 ALS 또는 다른 운동 신경 질환으로 진단받은 적이 있다면 혼자가 아닙니다. 다른 사람들은 귀하가 경험하고있는 것을 통해 진행되었으며, 많은 책과 기타 자원을 이용할 수 있습니다. 종합 신경 클리닉으로 일하는 것은 삶의 질을 높이고 의료 전달을 최적화하는 데 가장 좋습니다. 또한 상태가 나아지면 친구, 가족 및 간병인의 도움이 필요할 것입니다. 주저하지 말고 당신을 지원하고자하는 사람들에게 다가 가십시오.
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