간질 : 대처, 지원 및 생활
차례:
뇌전증 바로알기 (한국뇌전증협회) (구월 2024)
간질에 대처하는 방법을 배우는 것이 치료와 마찬가지로 중요합니다. 간질을 앓게되면 일상 생활에 어느 정도 영향을 미치게되며 정서적 영향, 업무상의 어려움, 안전 문제 등을 인식하면 상태와 일상 생활을보다 잘 관리 할 수 있습니다. 누구나 다르게 대응하고 다양한 수준의 요구가있을 수 있습니다. 이 전략을 사용하여 자신에게 가장 적합한 것을 파악하고 다른 사람들의 고용을 도우면서 다른 사람들의 도움을 얻으십시오.
감정적 인
간질로 진단받는 것은 당신이 알고있는 변경된 도로 때문에 끔찍할 수 있습니다. 이 조건은 발작을 통해 신체적으로 영향을 미칠뿐만 아니라 감정적으로 영향을 미쳐 슬픔, 슬픔 또는 심지어 분노의 느낌으로 이어질 수 있습니다.
귀하의 간질에 대해 배우지 않으려 고 유혹을 느낄 수도 있지만, 귀하의 건강 관리 제공자가 처방 한 치료뿐만 아니라 귀하의 상태의 원인에 대해 배우는 것은 매우 힘을 실어 줄 수 있습니다. 또한 간질에 관해 들었을지도 모르는 신화와 오해로부터 사실을 분리 할 수있게 도와줍니다. DipHealth과 간질 재단 웹 사이트는 시작하기에 좋은 곳입니다.
또한 우울증이 흔한 문제이며, 평생 동안 어느 시점에서 간질 환자 3 명 중 1 명에게 영향을 미친다는 것을 알고 있습니다. 간질이있는 자신이나 소아에게서 임상 적 우울증 및 / 또는 불안의 증상을주의 깊게 관찰하고, 문제가 있다고 생각되면 가능한 한 빨리 의사와 상담하십시오. 치료는 삶의 질을 대폭 향상시키고 향상시킬 수 있습니다. 저널을 보관하는 것도 도움이 될 수 있습니다. 자신의 생각을 적어 내면 자신의 감정을 정리할 수 있습니다.
간질은 울퉁불퉁 한 여정이 될 수 있으며, 의사에게 편안함을 느끼고 경험할 수있는 감정을 이해하는 것이 중요합니다. 만약 당신이 그것에 대해 말할 수 없다면, 새로운 것을 찾을 때가 될 것입니다. 가까운 미래에이 사람을 자주 만날 가능성이 있으므로 신뢰할 수 있고 공개적으로 의사 소통 할 수있는 사람인지 확인하십시오. 의사와의 우려와 진전을상의 할 수 있다면 간질에 대한 최선의 치료법을 찾는 데 도움이 될 것이며 자신감을 가질 수 있습니다.
물리적 인
간질은 수면과 운동과 같은 신체 활동에 영향을 줄 수 있습니다. 다음은 대처법에 대한 몇 가지 아이디어입니다.
종교적으로 약을 복용하십시오.
발작을 조절하기 위해 복용하는 약물은 치료에 중요합니다. 복용량을 건너 뛰지 않는 것이 중요합니다. 이는 발작을 제어 할 수 없기 때문입니다. 마찬가지로, 심각한 합병증 및 심지어 사망까지 초래할 수 있으므로 의사의 승인 및 감독없이 약물 복용을 중단해서는 안됩니다.
약물 치료로 인한 부작용이 매우 불편하거나 처방이 발작을 완전히 제어하지 못하면 담당 의료인과상의하십시오. 그 또는 그녀는 당신이 복용하고있는 복용량을 변경하거나, 복용하고있는 약물을 바꿀 수도 있고, 또 다른 복용법을 귀하의 요법에 추가하기로 결정할 수도 있습니다.
귀하의 신경과 전문의가 특별히 수술 전에 약물 치료를해서는 안된다고 명시하지 않는 한, 발작 약은 작은 물 한잔으로 계속해야합니다.
귀하의 투약 요법을 엄격하게 따르는 것이 절대적으로 필요하기 때문에 다음 팁을 염두에 두는 것이 좋습니다.
- 약국에서 저렴한 알약 주최자를 구입하지만 원래 용기에서 일주일 동안 필요한 것만 섭취하십시오. 이것은 재충전 할 시간이되었을 때 상황을 단순화하는 데 도움이 될뿐 아니라 무엇이 무엇인지 모르는 경우 참조 할 수있는 것을 제공합니다. 당신이 약을 먹었을 때 그것을 체크하는 종이 한 장을 가지고 있으면 도움이 될 것입니다.중요한 것은 약물 복용 여부를 시각적으로 알려주는 시스템을 갖추는 것입니다.
- 시계를 사용하거나 약을 복용하라고 알림을 설정하거나 약물 관련 앱 사용을 고려해보세요. 최소한 일찍부터 파트너 나 친구와 같은 사람을 생각 나게하기를 두려워하지 마십시오.
- 약을 먹을 여유가 없으면 의사에게 이야기하십시오. 일부 제약 회사는 소득에 따라 할인 계획을 제공합니다. 의사는 환자를 저렴한 의약품으로 전환 할 수도 있습니다.
- 어떠한 이유로 메스꺼움과 구토가 발생하면 약을 계속 복용하지 못하게되므로 의사에게 즉시 연락하십시오. 때로는 경구 용 약물을 다시 복용 할 수있을 때까지 정맥 내 발작 약이 필요합니다.
- 최신 리필을 보관하십시오. 3 ~ 4 일 전에 약물을 항상 보충하십시오 (우편 주문을받는 경우 더 오래 걸립니다). 여행을 계획하고 있다면 미리 약사와 상담하십시오. 그 또는 그녀는 귀하의 보험 회사와 협력하여 초기 리필 예외를 승인하거나 다른 약국에 처방전을 준비 할 수 있습니다.
충분한 수면을 취하십시오.
많은 사람들에게 수면 박탈은 중대한 발작 유발 요인입니다. 귀하가받는 수면의 양과 질은 발작 길이, 빈도,시기 및 발생에 영향을 줄 수 있습니다. 이 때문에 수면의 우선 순위를 정하고 최대한 높은 품질을 유지하는 것이 중요합니다.
밤에 발작이 있다면, 당신은 자주 일어나서 단편적인 가벼운 잠을 자게 할 수 있습니다. 이것은 낮 졸림을 초래할 수 있습니다. 발작으로 인해 수면을 잃는 경우 의사에게 이야기하십시오. 그러면 발작이 더 심할 수 있습니다.
발작을 예방하기위한 일부 약물은 졸음, 불면증 또는 잠에 빠지거나 머물기 어려움과 같은 부작용을 일으킬 수 있습니다. 이러한 수면 장애가 심하거나 멀리 가지 않으면 의사와 상담하십시오. 대신 다른 약을 시도 할 수 있습니다.
스포츠와 활동을 배제하지 마십시오.
과거 간질 환자는 종종 스포츠에 참여할 수 없었습니다. 그러나 운동은 간질 때문에 유익해야하므로 격려해야합니다. 그러나 활동을 현명하게 선택하는 것이 중요합니다.
이를 위해 국제 간질 연맹 (ILAE)은 간질 환자를 돌보는 의료 전문가를 돕기 위해 모든 연령대의 사람들에게 제안을 제안했습니다. 활동 및 스포츠는 위험을 기반으로 3 가지 카테고리로 구분되며 발작 빈도 및 유형과 관련하여 어떤 카테고리가 허용되는지에 대한 제안이 이루어집니다.
귀하의 상태와 건강 상태에 대해 어떤 활동과 스포츠가 적합한 지 의사와 상담하고, 참여할 때 발작이있을 경우 상황과 안전 조치에 대해 코치와 대화를 나누십시오.
사회적인
간질이있는 다른 사람들과 상호 작용할 때 간질에 대처할 수있을뿐만 아니라 간질에도 잘 대처할 수 있습니다. 간질에 대한 다른 사람들의 경험에 대한 조언, 조언 및 청력을 얻는 것은 또한 당신을 덜 고립되고 혼자 느끼게 할 수 있습니다.
있다 지원 그룹 간질로 고통받는 개인에게 특별히 헌신하는 온라인 포럼이 많이 있습니다. Epilepsy Foundation에는 커뮤니티 포럼, 대화방 및 질문에 답할 수있는 연중 무휴 헬프 라인이 있습니다. 정보, 지원 및 교육을위한 훌륭한 자료 인 지역 Epilepsy Foundation 지부에 연락 할 수도 있습니다.
당신의 사랑하는 사람들도 중요한 동맹 자입니다. 간질에 대한 친구 및 가족과의 대화를 통해 간질에 대한 이해와 수용의 길을 닦을 수 있습니다. 발작 중에 일어나는 일, 비상 사태의 원인, 그리고이 진단이 어떻게 느끼는지 알려주십시오.
동료에게 자신의 진단과 발작을 다루는 방법에 대해 이야기하는 것이 좋습니다. 발작이있는 상황, 특히 긴급 사태로 변한 상황에 대비하기 때문에 불안감을 줄이는 데 도움이됩니다.
다음은 상당한 시간을 들여 공유 한 사람들과 공유 할 수있는 발작 조언이있는 경우 수행 할 작업의 일반적인 목록입니다.
- 진정하십시오. 발작은 무서울 수 있지만, 많은 발작은 일반적으로 무해하며 몇 분 안에 끝납니다.
- 발작에 경련이있을 경우 그 사람을 해할 수있는 물건에서 멀리 이동 시키십시오.
- 사람을 자신의 옆으로 굴리십시오.
- 사람의 입에 아무것도 넣지 마십시오.
- 최대한 빨리 발작시기를 잡으십시오.
- 발작 중에 일어나는 일을주의 깊게 살펴보십시오. 사전에 환자의 허락을 받았다면 치료 기록으로 활용하십시오.
- 발작이 5 분 이상 지속되면 다른 발작이 밀접하게 일어나거나, 사람이 깨어나지 않거나 어떤 종류의 발작이 일어날 때마다 도움을 요청한 경우 긴급 도움을 요청하십시오.
- 그 사람에게 긴급 도움이 필요한지 확신 할 수 없다면, 어쨌든 전화하십시오. 지나치게 조심하는 것이 좋습니다.
- 도움이 도착할 때까지 그 사람과 함께있어 라.
실용적인
간질에 대처할 때 고려해야 할 모든 종류의 실용적인 측면이 있습니다.
상영 시간
비디오 게임, 컴퓨터, 태블릿 및 스마트 폰은 우리 문화의 큰 부분을 차지합니다. 간질이있는 자녀의 경우 특히 빠르게 움직이는 이미지 및 깜박 거리거나 밝은 조명으로 발작을 일으킬까봐 걱정할 수 있습니다. 이것이 발작을 유발할 수있는 것은 사실이지만 간질을 가진 사람들의 약 3 %만이 그러한 경우입니다.감광성 간질로 알려진이 약은 어린이와 청소년, 특히 청소년 미 클론 성 간질이나 일반 간질이있는 사람들에게 더 흔하며, 성인이 될 때까지는 드뭅니다.
감광성 간질이있는 사람들은 보통 특정 수준의 밝기, 빛의 번쩍임 속도, 빛의 파장, 빛으로부터의 거리 및 배경과 색의 대비를 발작을 일으키는 특정 요인의 올바른 조합을 취합니다. 광원. 스트로브 라이트를 사용하지 않고 조명이 약한 실내의 TV 화면에서 적어도 2 피트 이상 떨어진 곳에 앉아서 눈부심 방지가 달린 컴퓨터 모니터를 사용하고 스크린의 밝기를 줄이면 도움이됩니다. 약물 치료는 감광성 간질의 많은 경우를 조절하는데 효과적입니다.
이러한 자극에 노출되면 감광성 간질이 발생하지 않습니다. 누군가이 감도를 가지고 있거나 그렇지 않습니다.
학교
질병 통제 및 예방 센터 (CDC)에 따르면, 미국 내 약 47 만 명의 어린이들이 간질을 앓고 있습니다. 이는 전국 여러 지역에 간질을 앓고있는 학생들이 어느 정도 있습니다. 그러나 모든 사람의 간질은 다릅니다.
부모로서 자녀의 필요를 옹호하는 것이 귀하의 임무입니다. 그렇게하기 위해, 당신은 그 필요가 무엇인지, 그리고 학교에서 자녀에게 어떤 옵션을 사용할 수 있는지 이해해야합니다. 장애인 교육법 (IDEA)은 학부모와 학생 모두의 도움을받을 수 있도록 작성되었습니다.
간질은 자폐증, 학습 장애 또는 기분 장애와 같은 상태에서 종종 발생하기 때문에 각 어린이는 고유 한 문제에 직면합니다. 학교 환경에서, 아동의 요구는 다음을 포함하는 세 가지 범주에 속합니다.
- 의료: 귀하의 자녀는 발작 약품 및 / 또는 케톤 생성식이 요법을 관리하는 데 도움이 필요할 수 있으며, 학교에서 발작에 반응해야하는 사람도 필요합니다. 학교 간호사가있는 경우, 그 또는 그녀는 귀하의 출처가 될 수 있으며 잠재적 인 약물 부작용에서 발작을 유발할 수있는 스트레스 요인에 이르기까지 자녀의 경우와 관련된 모든 것에 대해 알 수 있어야합니다. 자녀의 교사는 또한 발작을 다루는 훈련을 받아야 할 수도 있습니다. 학교 행정관, 학교 간호사 및 자녀의 교육자와 학교에 1 년 동안 발작 대응 계획에 관해 이야기하는 것은 좋은 생각입니다.
- 학생: 자녀가 학습에 어려움을 겪지 않아도 간질은 주의력과 기억에 영향을 줄 수 있습니다. 발작은 자녀가 메모를하거나,주의를 기울이거나, 수업에 참여할 수있는 능력을 방해 할 수 있으며, 발작 약은 자녀를 졸리거나 흐리게 만들 수 있습니다. 이러한 문제는 학교가 시작되기 전에 논의되어야합니다. 귀하의 자녀는 개별 교육 계획 (IEP) 또는 504 계획에 있어야 할 수도 있습니다.이 두 계획은 모두 자신의 구체적인 요구를 충족시키기 위해 고안되었습니다. 간질 재단의 포괄적이고 철저한 매뉴얼을 통해 자녀가 학교에서 폭 넓은 서비스와 지원을 받아야하는 권리에 대해 더 많이 읽을 수 있습니다.
- 사회적 요구: 간질이있는 어린이는 때때로 간질 자체 또는 기분 장애 또는 자폐증과 같은 공존 상태 때문에 심각한 사회 문제에 직면합니다. 동료들은 간질을 이해하지 못할 수도 있고 두려워 할 수도 있습니다. 의료 활동으로 인해 특정 활동에 참여하는 것이 불가능할 수 있습니다. 약물 치료는 자녀가 다른 사람들과 상호 작용하기 어렵게 만드는 비틀기 같은 부작용을 가질 수 있습니다. IEP 또는 504 플랜은 자녀가 활동 및 행사에 참여할 수있는 편의를 제공함으로써 사회적 과제를 해결하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 사회 기술을 습득하는 것도 도움이 될 수 있습니다.
집 안전
간질이있을 때, 특히 관리가 어려우면 발작이있을 때 집을 안전하게 지어야한다고 생각하는 것이 중요합니다. 당신이하는 수정의 종류는 당신이 가지고있는 발작의 종류, 얼마나 자주 가지고 있는지, 그들이 통제되는지 여부, 그리고 아마도 당신의 나이에 달려 있습니다.
다음은 가정과 일상 생활을 더욱 안전하게 만드는 데 도움이되는 몇 가지 요령입니다.
- 목욕 대신 샤워하기. 간질이있는 사람들은 언제 어디서나 발작 할 가능성이 있기 때문에 다른 사람들보다 수영이나 목욕하는 동안 훨씬 더 높은 익사 위험이 있습니다. 자녀가 간질을 앓고 있고 샤워하기에 너무 어리다면 목욕 시간 동안 항상 그 사람과 함께 있어야합니다.
- 샤워 중일 때 이야기하거나 노래를 부르면 함께 사는 사람들이 자신이 괜찮다고 알고 있습니다.
- 화장실에 문을 걸어서 밖으로 튀어 나오게하십시오. 이렇게하면 화장실에있는 동안 발작이 일어나면 문을 막더라도 누군가가 도움을 청할 수 있습니다.
- 문을 잠그는 대신 화장실이 가득하다는 표시를 사용하십시오.
- 욕조 바닥에 미끄럼 방지용 스트립을 사용하십시오.
- 욕조 또는 샤워 실에 레일을 놓습니다.
- 샤워 문 대신 샤워 커튼을 사용하십시오. 이렇게하면 다른 사람이 필요할 경우 쉽게 도움을받을 수 있습니다.
- 발작이 자주 일어나거나 발작으로 넘어지는 경향이있는 경우 욕조에 앉아 있거나 휴대용 샤워 헤드가있는 샤워 의자를 사용하십시오.
- 집 주변에 혼란을 없애십시오. 주변에 가지고있는 물건이 많을수록 발작이있을 때 상처를 입을 가능성이 커집니다.
- 날카로운 모서리 나 모서리에 보호용 패딩 또는 덮개를 사용하십시오. TV, 컴퓨터 및 책장처럼 부딪 히면 넘어져 상처를 줄 수있는 무거운 물건을 고정 시키십시오.
- 혼자 사는 경우 의료진 경고 시스템을 고려하여 필요한 경우 도움을받을 수 있습니다.
- 귀하 또는 귀하의 자녀가 발작이있을 경우 잠재적으로 해를 끼칠 수있는 것을보기 위해 각 방을 둘러보십시오. 이에 대한 도움이 필요하면 잠재적 자원에 대해 의사와 상담하십시오.
받아 적어
간질이있을 때 기억 문제는 매우 흔합니다. 주의 집중력과 정보를 처리, 저장 및 검색하는 능력은 모두 간질에 의해 영향을받을 수 있습니다. 메모리 문제가 발생하는 경우:
- 마감일, 그날의 중요한 업무 및 약속 등의 미리 알림이 포함 된 "해야 할 일"목록을 만드십시오.
- 캘린더를 사용하여 중요한 날짜 (종이 또는 디지털)를 알려줍니다.
- 근처에 펜이나 종이 한 통을 두거나 주머니 나 지갑에 넣어 두어 중요한 대화 나 직장에서 배운 새로운 일 또는 중요한 전화 번호를 메모 해주십시오. 이 경우 스마트 폰을 사용할 수도 있습니다.
증상과 감정에서 경험에 이르기까지 간질과 관련된 모든 것을 적어 두는 것도 좋은 생각입니다. 이것은 귀하와 귀하의 건강 관리 공급자가 발작 유발 요인을 식별하고 귀하의 진도를 추적하는 데 도움이 될 수 있습니다.
직장 사정
발작 관리에 도움이되는 많은 치료 옵션에도 불구하고 발작이 잘 관리되는 경우에도 직장을 구하거나 일을 유지하는 데 어려움을 겪을 까봐 두려워 할 수 있습니다. 그러나 연구 결과에 따르면 간질 환자에게는 더 나은 삶의 질이 있으므로 직장을 구하고 유지하는 좋은 인센티브가 있습니다.
간질이 있으면 일을 수행 할 때 다른 사람보다 능력이 떨어집니다. 간질이있는 사람들은 고위직을 포함한 많은 분야에서 잘 수행됩니다. 존 로버츠 대법원장 대법원장은 2007 년에 간질로 간질로 진단 받았다고 전했다.
차별:간질 환자를 차별하지 못하도록하는 연방법과 주법이 있습니다. 이러한 법률 중 하나 인 장애가있는 미국인 법 (ADA)은 장애가있는 개인에 대한 차별을 금지합니다.
예를 들어 고용주는 직업 제공 전에 간질이나 다른 건강 상태 여부를 묻지 않으며 그 과정에서 자신의 상태를 공개 할 필요가 없습니다. 고용주는 귀하의 건강 상태에 관해 질문 할 수 있으며 구직 활동 후에도 건강 검진을 요구할 수 있지만 모든 신청자를 동등하게 대우해야합니다.
간질을 고용주에게 알려야 할 몇 가지 좋은 이유가 있으며, 그렇게하지 않는 것이 좋은 이유가 있습니다. 이는 개인적인 결정이며 요구 사항은 아닙니다.
페노바르비탈과 같은 항 경련제가 긍정적 인 검사 결과를 산출 할 수 있기 때문에 소변 검사에 참여할 경우 귀하의 상태가 나타날 수 있습니다.
특별 숙박 시설: 간질이있는 경우, 직장에있을 때 특별한 도움이 필요하지 않습니다. 그러나, 만성 건강 상태와 마찬가지로, 약물을 복용하고 자신과 전반적인 건강을 돌보는 것이 중요합니다. 장시간 또는 다른 교대 근무가 요구되는 매우 까다로운 직업을 갖고 있다면 충분한 수면을 취하고 약물 복용을 건너 뛰지 마십시오.
안전: 특히 발작이 완전히 통제되지 않으면 작업 안전 또한 중요합니다. 직장에있는 동안 발작이 일어난 경우 직장 환경이 안전 해 지도록 할 수있는 많은 조정이 있습니다. 대신 집에서 일하는 것을 들여다 볼 수도 있습니다.
운전해야하는 위치에 대한 안전 요구 사항은 주마다 다릅니다. 간질이있는 경우, 운전을 허용하기 전에 일정 기간 동안 발작을 일으키지 않아야하는 경우도 있고, 운전을 허용하기 위해 다른 곳에서는 의료 공급자의 승인이 필요할 수도 있습니다.
- 몫
- 튀기다
- 이메일
- 본문
- Capovilla G, Kaufman KR, Perucca E, Moshe SL, Arida RM. 간질, 발작, 신체 운동 및 스포츠: 스포츠 및 간질에 관한 ILAE 태스크 포스 보고서. 간질. 2016 년 1 월, 57 (1): 6-12. doi: 10.1111 / epi.13261.
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